A un anno dall’approvazione del PAR: a che punto siamo?

Siamo ad un anno dall’emanazione del Piano di Azione per le politiche in favore delle persone con disabilità (DGR 983/2010): è possibile cominciare ad avviare un’analisi della produzione normativa di tutti questi mesi valutando come le politiche della Regione Lombardia abbiano avuto effetti sulla vita delle persone con disabilità.

 

Analizzando tutta  la corposa produzione normativa del 2011,  possiamo evidenziare come ad oggi gli effetti del PAR siano ancora poco rilevanti, sia in termini di quantità di atti conseguenti che, ancora di più, che sulla vita dei cittadini lombardi con disabilità.

Le norme che richiamano il Par sono solo tre (si veda allegato sull'elenco dei provvedimenti), di cui una anche precedente alla sua stessa emanazione e che riguarda la delibera delle Regole per la gestione del servizio socio sanitario regionale per il 2011. Gli altri due provvedimenti normativi del 2011 in cui viene richiamata la dgr 983, sono la D.g.r. 4 agosto 2011 – n. IX/2124 Linee di Indirizzo per l’assistenza di persone in stato vegetativo: sperimentazione e finanziamento a carico del fondo sanitario e la D.g.r. 30 marzo 2011 – n. IX/1470 Indirizzi prioritari per la programmazione degli interventi a sostegno dell’occupazione e dello sviluppo per il 2011. Risulta evidente dal tenore degli ambiti in cui agiscono tali delibere che il riferimento al PAR  è quanto meno residuale, rispetto alle numerose altre norme.

Alla conferenza Stampa di presentazione del PAR dello scorso ottobre è stato pubblicizzato l’opuscolo Liberi di Essere che presenta i contenuti fondamentali del piano stesso.

Dai comunicati stampa prodotti in tale occasione e dalla lettura dell’opuscolo possiamo estrapolare gli aspetti che la Regione Lombardia considera prioritari negli aspetti sociali e socio-sanitari del Piano d’Azione.

Accompagnamento
costituzione di un gruppo di lavoro per la definizione e la sperimentazione del case manager quale figura chiave nel rapporto tra le persone con disabilità, le loro famiglie e il sistema dei servizi
avvio di sperimentazioni du Brescia e Milano del Centro personalizzato per la vita autonoma indipendente
Semplificazione
Costituzione di un gruppo di lavoro per l’aggiornamento della CRS-SISS con dati di carattere quantitativo e qualitativo sulle condizioni delle persone con disabilità per la semplificazione dell’accesso ai servizi
Individuazione degli ambiti di intervento più significativi per la semplificazione e l’adeguamento della legislazione regionale agli obblighi derivanti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Sanità
Creazione di accessi e percorsi dedicati alle cure ospedaliere delle persone con disabilità in almeno un’Azienda Ospedaliera per ASL (a partire dall’esperienza dell’AO San Paolo di Milano – Servizio DAMA)

 

I provvedimenti attuativi adottati nel corso di questo primo anno di PAR non sono intervenuti in merito al tema della presa in carico e della semplificazione mentre troviamo riferimenti al tema dell’accesso alle cure ospedaliere nella Delibera delle regole 2011.  Questo non significa che la Regione non abbia iniziato a lavorare su questi temi ma che questo impegno, limitandosi in molti casi alla fase istruttoria, non abbia ancora avuto ricadute concrete.

Per il Case manager è stato costituito un gruppo di lavoro per la definizione e la sperimentazione del case manager come nuova figura che accompagna la persona con disabilità e  la sua famiglia, e la sostiene nella realizzazione dei progetti e scelte di vita. Ad oggi non abbiamo ancora nessuna conoscenza dello stato dei lavori.

Le sperimentazioni su Brescia e Milano del Centro personalizzato per la vita autonoma e indipendente (citate nei comunicati stampa regionali) si sono in realtà sviluppate precedentemente dal PAR e sono in fase di conclusione, senza che, per il momento, siano state indicate le modalità di prosecuzione e messa a regime di queste esperienze.

Anche per l’area della Semplificazione è stato costituto un gruppo di lavoro per l'aggiornamento della CRS-SISS al fine di un censimento delle persone con disabilità in Lombardia e favorirne la semplificazione dell'accesso a tutti i servizi. L’ipotesi di lavoro riguarda l'inserimento dei dati delle certificazioni prima sulla banca dati del sistema regionale e poi sulla CRS dei cittadini. Lavoro non semplice per la difficoltà di dialogo tra le diverse banche dati (Asl – Inps – Regione). La prima palestra per l'utilizzo di questa nuova funzione e quindi il primo effetto tangibile  potrebbe essere la procedura per l'acquisizione della tessera trasporti, la possibilità cioè di inserire nella CRS i dati relativi alla carta regionale dei trasporti. Si inserirà l’Anagrafica dell’avente diritto, il suo Grado disabilità, l’Esenzione della Tariffa o l’Agevolazione per evitare alla persona tutta la fase istruttoria che potrà avere così il Titolo di viaggio direttamente sulla CRS.

Per i Percorsi sanitari fruibili e accessibili si intende sviluppare servizi sanitari dedicati alle persone con disabilità e vicini alle loro esigenze, in quanto queste  presentano spesso maggiori problematiche che portano a rivolgersi alle strutture sanitarie con maggior frequenza. Ed è per questo che si rende necessaria un’attenzione mirata. L’esperienza di riferimento per questa area di intervento è il Servizio DAMA, attivo da diversi anni all’interno dell’Azienda Ospedaliera San Paolo, giunto ormai con 4000 persone prese in carico al suo limite di saturazione. La popolazione potenzialmente interessata a questo servizio è stimata in circa 40.000 persone con disabilità.

Nella Delibera delle Regole 2011 è stata prevista la realizzazione di accessi e di percorsi dedicati alle cure ospedaliere delle persone con disabilità in almeno una Azienda Ospedaliera per ASL. Dopo la risposta particolarmente positiva da parte delle Aziende Ospedaliere dovrebbe  avviarsi il percorso organizzativo e formativo che dovrebbe portare all’avvio di questa nuova offerta di servizio.

Potrebbe essere questo il primo, importante, risultato concreto del Piano regionale, con effetti significativi sulla qualità della vita e promozione dei diritti delle persone con disabilità.

Nel complesso il Piano d’Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità è, nei fatti, un cantiere aperto, con importanti lavori in corso ma con ancora pochi risultati evidenti e tangibili.

E’ importante ricordare che il PAR non riguarda soltanto le politiche sociali in senso stretto ma interroga e coinvolge quasi tutte le direzioni generali regionali con un approccio inclusivo e sistemico che ne rende più complessa l’attuazione. 

Un lavoro i cui frutti si scorgono in modo parziale e frammentario anche in ambito sociosanitario e socio assistenziale, dove l’approccio che ha generato l’attuale modello di welfare mantiene inalterato il suo peso senza essere particolarmente scalfito dalle rilevanti novità culturali e di visione portate dal PAR.

Il vero banco di prova sulla capacità del PAR di generare cambiamenti significativi nell’impostazione delle politiche e dei servizi rivolti alle persone con disabilità saranno presumibilmente gli atti che andranno a definire le modalità di attivazione delle funzioni di Case manager. Una novità fin troppo attesa dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle loro organizzazioni.

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