Il problema

La demenza è una malattia del sistema nervoso centrale che può presentarsi sotto diverse forme, simili tra di loro e ugualmente invalidanti. La malattia di Alzheimer è la forma più frequente di demenza. Ogni tipo di demenza, nel corso degli anni, priva la persona che ne è affetta delle funzioni cognitive, cioè di quelle capacità acquisite nel corso della vita che le consentono di comunicare, ricordare, fare progetti, ragionare, prendere decisioni, collegare il passato con il presente e il futuro. Nel corso degli anni il malato diventa, da persona autonoma e autodeterminata che era, incapace di badare a se stesso e di svolgere le azioni quotidiane: dalle più complesse (il lavoro, la progettualità) alle più semplici (lavarsi, vestirsi, mangiare, camminare). Solo tardi, dopo un lasso che va da pochi anni a una decina e anche di più, il malato fatica a camminare, è costretto a letto, non parla, non mangia e muore.

Dati/evidenze quali-quantitativi che descrivono il problema

La demenza si lega in modo indissolubile all’invecchiamento ed è quindi condizione tipica dei paesi con alti indici di invecchiamento (come l’Italia). Pur esistendo forme che esordiscono ben prima dei 65 anni, nella maggior parte dei casi la demenza aumenta di frequenza con il crescere dell’età, sino a colpire quasi la metà degli ultra 90enni e il 35% degli ultra 80enni. Il numero dei casi tende a raddoppiare ogni venti anni e in Italia passerà, in assenza di farmaci in grado di guarirla, dal milione circa di casi attuali a due milioni nel 2030.

La proposta

Una malattia così diffusa, destinata a crescere, capace di mettere in profonda crisi la famiglia e la società, richiede interventi forti e in diverse direzioni. Di seguito, un sintetico elenco di alcune priorità per la nostra Regione.

  • Presa d’atto politica dell’esistenza del problema della demenza e stesura di un Piano Regionale che dovrebbe inquadrarsi in un progetto nazionale (Regione Lombardia realizzò nel 1995 una “Sperimentazione gestionale della demenza”, solo parzialmente realizzata e del tutto pionieristica, che conteneva nel suo disegno gran parte degli interventi che, se attuati, avrebbero portato la nostra Regione a una posizione di primato in Italia e non solo, nella cura delle persone con demenza).
  • Adeguamento della cultura ospedaliera ai mutamenti demografici, attraverso percorsi di formazione dedicati alle peculiarità di cura delle persone con demenza, focalizzandosi sulle Unità Operative cruciali (ad esempio pronto soccorso e medicine).
  • Interventi specifici sui MMG volti a:

– migliorare la diagnosi precoce di demenza facendo sì che il MMG sappia cogliere i primi segni di malattia e avviare il paziente agli ambulatori specialistici (U.V.A. Unità di Valutazione Alzheimer);

– imparare a gestire le problematiche tipiche dei dementi, in primis gli episodi confusionali acuti che sono eventi destabilizzanti per la famiglia e spesso sono causa di ricoveri inappropriati e/o innesco di una cascata di eventi negativi che possono portare anche alla morte.

  • Adeguare i servizi domiciliari (ADI in particolare) alle reali esigenze delle persone con demenza e delle loro famiglie: l’ADI attuale, articolata su interventi brevi, tecnici, specialistici, è di nessuna utilità per le persone con demenza.
  • Interventi domiciliari più lunghi, orientati al counseling e al sostegno psicologico del caregiver sono fortemente auspicabili. Interventi di questo tipo avrebbero ricadute positive ritardando le istituzionalizzazioni, riducendo i ricoveri inappropriati, migliorando salute e qualità di vita del malato e del caregiver, riducendo le spese per l’assistenza privata (badanti) che attualmente copre il bisogno di assistenza domiciliare delle persone con demenza nella quasi totalità.

Link alla proposta

Si rimanda ai siti dell’associazione europea e delle due maggiori associazioni italiane che si occupano di questi temi:

http://www.alzheimer-europe.org

http://www.alzheimer-aima.it

http://www.alzheimer.it

Le buone ragioni a sostegno della proposta

La demenza è giustamente definita emergenza, perché malattia tipica dei Paesi che invecchiano e destinata ad aumentare in parallelo all’aumento del numero di vecchi, in particolare degli ultra80enni. Per questo motivo la demenza è oggetto di progetti e finanziamenti dedicati in molti Paesi che, a differenza del nostro, sono sensibili al tema dell’invecchiamento e più in generale ai diritti delle persone fragili e non competenti.
Nel nostro Paese manca un assetto socio-sanitario e culturale atto a fronteggiare il problema.
La crescita dei casi di demenza si inserisce in Italia in un contesto socio-sanitario caratterizzato da:

  • nuclei famigliari poveri e spesso disuniti
  • famigliari, che dovrebbero fornire assistenza, troppo impegnati nel lavoro e quindi privi di tempo da dedicare al malato o all’opposto, famigliari disoccupati, quindi dotati di tempo, ma non di risorse economiche;
  • strutture ospedaliere generalmente impreparate ad affrontare il malato affetto da demenza che diventa spesso un ostacolo e un elemento di disturbo al regolare svolgimento delle attività ospedaliere (nonostante almeno il 25% delle persone che accedono ai PS siano affette da demenza, esse sono spesso percepite e trattate come estranee alla normale attività, afferenti ad una sfera di pertinenza sociale, quindi estranee al mondo sanitario);
  • medici di medicina generale spesso impreparati ad affrontare i comportamenti disturbanti delle persone con demenza (episodi confusionali in primis);
  • assenza di un piano nazionale che delinei le priorità di intervento in materia e i finanziamenti necessari.