L’approccio capacitante nella cura e nella relazione con anziani fragili

Intervista a Pietro Vigorelli, Presidente del Gruppo Anchise Milano.

A cura di

24 giugno 2013

Dopo l’intervento di Daniele Villani sugli anziani affetti da demenza, Lombardia Sociale propone altri approfondimenti sul tema. Il contributo che segue illustra l’Approccio Capacitante, metodica di riferimento per tutte le attività del Gruppo Anchise, fondato nel 2005 su iniziativa di Pietro Vigorelli ed affiliato alla Federazione Alzheimer Italia.

Ci può spiegare in che cosa consiste l’Approccio capacitante?

 

L’AC è una modalità di rapporto interpersonale basato sulla parola che ha per obiettivo una Convivenza sufficientemente felice tra gli anziani fragili e/o dementi (soprattutto quelli ricoverati nelle RSA), gli  operatori e i familiari. Il metodo utilizzato è il Riconoscimento delle competenze elementari ed è utilizzabile a 360 gradi: oltre a riguardare gli anziani e i loro caregiver si applica anche alla formazione degli operatori. 

 

Nato nel 2000 nel Gruppo Anchise sulla scia del Conversazionalismo di Giampaolo Lai, in seguito si è intersecato  con i contributi di altri Autori: Naomi Feil e la Validation, Tom Kitwood e l'approccio psicosociale, Moyra Jones e la Gentlecare, Amarthia Sen e il Capability approach.

 

L’AC è un superamento del tradizionale approccio assistenziale che parte dall’analisi dei bisogni degli utenti e, nel caso delle persone con demenza, cerca di soddisfarli senza il loro coinvolgimento. In tal modo manca la risposta a un bisogno ignorato ma fondamentale: quello di poter dire la sua su ciò che li riguarda. 

 

Dal punto di vista pratico l’AC si basa sulle parole scambiate tra operatori e anziani assistiti, partendo dall’idea che le parole dei secondi (soprattutto se affetti da demenza) sono immodificabili, mentre quelle dei primi possono essere scelte in modo di trovare una via d’uscita felice alle situazioni di disagio che si presentano nella vita quotidiana. Il metodo si propone di riconoscere e tener vive le Competenze elementari degli anziani, anche in caso di compromissione delle funzioni cognitive.

 

Le Competenze elementari prese in considerazione nell’AC sono cinque:

 

  • La competenza a parlare, cioè a produrre parole in modo indipendente dal loro significato. Noi valorizziamo la parola, in particolare  quella del demente, qualunque essa sia, anche  se  tronca, ripetuta o priva di senso perché la persona che parla non è isolata, si inserisce immediatamente in un contesto. Cerchiamo, con opportune tecniche verbali, di tenere vivo l’uso della parola, convinti che le parole della persona con demenza hanno un senso (dal suo punto di vista) anche se noi non lo comprendiamo. In questo modo, al limite, diamo all’altro il riconoscimento della sua intenzione di comunicare.
  • La competenza a comunicare (diversa da quella a parlare) che si esprime con il linguaggio verbale, paraverbale e non verbale.
  • La competenza emotiva, cioè quella di provare emozioni, di riconoscere quelle dell'interlocutore e di condividerle.
  • La competenza a contrattare sulle cose che riguardano la vita quotidiana (un'espressione di questa competenza è osservabile nella contrattazione del motivo narrativo durante gli scambi verbali).
  • La competenza a decidere, anche in presenza di deficit cognitivi e in contesti di ridotta libertà decisionale. Espressioni estreme di questa competenza sono rappresentate dai comportamenti di opposizione, di chiusura relazionale e di isolamento dal mondo.

 

In un ambiente capacitante la persona anziana può svolgere le attività di cui è capace, così come è capace, senza sentirsi in errore, con il solo scopo di essere felice (per quanto possibile) di fare quello che fa, così come lo fa, nel contesto in cui si trova.

 

 

Può illustrarci le iniziative di formazione realizzate per gli operatori che lavorano in RSA?

 

Le nostre iniziative  formative hanno due caratteristiche principali.

 

La prima è quella di essere multiprofessionali. Infatti i vari  operatori (ASA, OSS, infermieri, medici, educatori), pur avendo competenze e mansioni differenti, sono accomunati da un aspetto sul quale sono stati poco formati: tutti utilizzano la parola.  La nostra attenzione è centrata sulle parole scambiate, anche se in contesti diversi,  tra operatori e utenti.

 

La seconda caratteristica è che l’Approccio capacitante sia può utilizzare sia in setting specifici (ad es. colloqui d'accoglienza in RSA, colloqui individuali, gruppi di conversazione per persone con demenza, di auto-aiuto per i familiari, corsi di formazione) che in quelli aspecifici, ovvero negli incontri occasionali della vita quotidiana e nel corso delle attività professionali di ciascun operatore.

 

Ne risulta che l’operatore può adottare l’Approccio capacitante  24 ore al giorno, 365 giorni all’anno, con tutti gli ospiti, in tutti i luoghi e le situazioni.

 

La formazione è basata sull’analisi  delle conversazioni professionali tra operatori e utenti così come effettivamente avvengono. Nel lavoro di gruppo cerchiamo di capire se la conversazione riportata è stata felice  o meno, se ha potuto proseguire o si è interrotta, se ha creato irritazione o benessere; se ha permesso l’emergere delle Competenze elementari dell’ospite;  se l’ospite ha potuto scegliere ciò che voleva dire oppure se il colloquio è stato “guidato” dall’operatore, come avviene invece nei colloqui anamnestici o valutativi.  Partendo dalle situazioni di disagio, dell’operatore o dell’utente, vengono cercati interventi verbali possibili che l’operatore potrebbe mettere in atto per trovare una via d’uscita felice alla situazione infelice di partenza.

 

 

Cosa può dirci dei gruppi di parola per familiari di anziani affetti da demenza (Gruppi ABC)?

 

Occuparsi della felicità possibile dei familiari è molto importante. Le loro esistenze (tempo, denaro, energie, attenzione) vengono assorbite dalla cura  dei parenti dementi, soprattutto se assistiti a casa. Il caregiver familiare investe tutto ma, a causa del progredire della malattia, non riesce a vedere miglioramenti. Da qui derivano sensazioni d’impotenza ed inadeguatezza (che sono una sofferenza aggiuntiva) e sensi di colpa.

 

Per  sostenere i caregiver  Anchise ha dato vita ai Gruppi ABC, gruppi di auto-mutuo aiuto guidati da un conduttore esperto, basati sull’Approccio capacitante.  Per diventare esperti nell’uso della parola e trovare una soddisfazione personale, il conduttore fa riferimento ai Dodici Passi, ispirati per alcuni aspetti formali a quelli degli Alcoolisti Anonimi. I primi sono molto semplici e consistono, ad esempio, nel Non fare domande a chi non sa rispondere oppure nel Non correggere chi si sbaglia e non riesce a imparare a causa della malattia.  I Passi finali, invece,  sono più difficili perché propongono ai caregiver di Accettare la malattia e di Occuparsi del proprio benessere. Come detto prima, non è possibile assistere bene se non si sta bene, ma i familiari fanno fatica ad accettarlo e progressivamente scoprono che riescono a stare meglio se si lasciano aiutare.  Da questo punto di vista i Gruppi ABC sono uno strumento potentissimo: già il fatto di scegliere di partecipare comporta l’uscita dall’isolamento, poter trovare  conforto e scambio, poter cercare e offrire aiuto.  La metodica adottata è simile a quella per la formazione degli operatori: ai parenti viene chiesto di raccontare un dialogo infelice con il congiunto demente. Sulla base di questa narrazione si lavora poi per trovare nuove parole possibili che favoriscano il seguito della conversazione e una Convivenza sufficientemente felice. In tal modo, il caregiver  scopre di poter parlare in un modo nuovo e questo servirà a far sì che anche la persona con demenza possa continuare a parlare a lungo. Negli ultimi cinque anni sono stati avviati 108 Gruppi ABC in 11 Regioni; i  conduttori esperti sono alcune decine.

 

 

Quale differenza può fare, per una RSA, avere operatori formati sull’Approccio capacitante?

 

Nel corso degli anni abbiamo visto accadere cose molto belle a questo proposito.  I nostri corsi per operatori  vengono tenuti a Milano, ma ve ne sono altri decentrati nelle RSA, in tutta la Lombardia e in altre Regioni. Ai corsi di Milano dapprima hanno iniziato a venire singoli operatori di RSA a titolo personale. Ritornati nelle strutture  dopo la formazione, il loro approccio è risultato visibilmente  nuovo, diverso e efficace  con gli ospiti con demenza. In alcune residenze è capitato  che gli anziani accettassero di farsi fare il bagno o di nutrirsi solo con gli operatori  “capacitanti”; altre volte si è verificato che – in presenza di un paziente agitato o aggressivo -  l’operatore formato all’AC sia stato in grado di calmarlo, semplicemente parlandogli con le “parole giuste”, intervenendo cioè in modo capacitante. I colleghi, incuriositi, hanno chiesto di saperne di più. L’anno successivo alla formazione hanno partecipato altri operatori delle stesse strutture; in seguito gruppi più nutriti sono stati inviati dalla direzione. In altri casi ci è stata chiesta la formazione in loco.

 

In questo modo sono stati gli operatori stessi a farsi promotori dell’AC senza parlare del metodo, ma semplicemente applicandolo nel contesto lavorativo. Grazie a queste circostanze  l’AC si sta diffondendo in tutta Italia, dal Nord al Sud, comprese Sicilia e Sardegna.

 

 

Quali indicazioni per i decisori regionali possono essere tratte dall’Approccio capacitante?

 

Per rispondere a questa domanda porto tre esempi.

 

Cominciamo a prendere in considerazione che cosa succede quando un anziano fragile o con demenza viene ricoverato in una struttura residenziale. Il momento più critico è rappresentato dalle prime 48 ore, nelle quali possono intervenire complicanze gravi quali il delirium e l’agitazione psicomotoria, specie di notte (da cui derivano poi la sedazione, la contenzione, ecc.).  Le RSA, che spesso faticano a prendere le distanze dalla tradizione ospedaliera, nelle prime 24 ore dall’ingresso pongono la massima attenzione nel raccogliere informazioni e nel sottoporre l’ospite a esami medici. In questo modo l’anziano demente viene accolto facendo risaltare i suoi deficit. Per rimediare a questo stato di cose noi proponiamo il “Progetto accoglienza”, molto innovativo nella sua semplicità: si tratta di fare nei primi cinque minuti un colloquio basato sull’AC e sulla parola, così da far emergere da subito le Competenze elementari dell’anziano. In questo modo un investimento di cinque minuti può favorire una Convivenza sufficientemente felice nel periodo a seguire, cambiando la storia della sua permanenza nella RSA (che le statistiche dimostrano attestarsi mediamente sui 5 anni). A questo proposito si potrebbe seguire l’esempio della RSA l’Arca (ASP Pio e Ninetta Gavazzi, Desio) che ha introdotto il Colloquio d’accoglienza in un nuovo “Protocollo di accoglienza” (delibera n. 2358 del 15 giugno 2011).

 

Consideriamo adesso altri due esempi partendo da una considerazione molto semplice: il benessere degli ospiti viene spesso citato nelle delibere  e negli atti di indirizzo come l’obiettivo da raggiungere, ma solitamente non si spiega che cosa gli operatori debbano fare, concretamente, per promuoverlo. Noi del Gruppo Anchise riteniamo che per promuovere il benessere degli anziani fragili e con demenza sia necessario riconoscere e  far emergere le loro Competenze elementari e proponiamo al riguardo due semplici progetti.

 

Il primo è il Progetto Chiodo:  di fianco a ogni letto, sopra il comodino, viene collocato un chiodo al quale l’anziano possa appendere un oggetto che sia importante dal suo punto di vista (una foto, un quadro, un disegno, una poesia, un crocefisso…). In tal modo, non solo si contribuisce a personalizzare il suo nuovo luogo di vita, la sua nuova casa, ma soprattutto lo si coinvolge nella contrattazione, nella scelta e nella realizzazione del progetto.

 

Il secondo è il Progetto ASP (Attività Significativa Personale”) che consiste nell’aggiungere al PAI una riga che riporti un’attività significativa alla quale l’ospite si dedica durante la giornata (ripiegare il tovagliolo, annaffiare i fiori, spingere la carrozzina di un’altra persona, ecc.). Queste attività possono diventare il modo attraverso il quale il demente si esprime e trova un ruolo durante la giornata, dal suo punto di vista. Per questo motivo noi invitiamo l’équipe ad individuare l’ASP (che sarà diversa secondo il grado di deterioramento) basandosi sull’osservazione e sul colloquio: l’importante è che questa riga non resti bianca. Così facendo, l’attenzione degli operatori viene spostata dalle attività programmate a quelle della vita quotidiana degli ospiti, le più importanti in una RSA. Anche in questo caso il fattore capacità non consiste tanto in quello che la persona fa, quanto nel fatto che possa contrattare e scegliere un’attività per lui significativa.

 

Questi semplici gesti sono in grado di cambiare la prospettiva, producendo risultati apprezzabili in termine di benessere, e di operare un cambiamento culturale.

 

In definitiva: l’applicazione dell’AC nelle RSA può cambiare la vita degli ospiti ma non richiede tempi aggiuntivi perché gli operatori lo mettono in atto mentre si dedicano alle normali mansioni. Non comporta perciò sforamenti del minutaggio assistenziale con lievitazione dei costi. E’ stato anche messo in evidenza che consente di ridurre il ricorso a mezzi di contenzione e che migliora il benessere percepito di anziani, caregiver e operatori.

 

Tutte queste considerazioni suggeriscono che la Regione Lombardia potrebbe utilmente promuovere un  “indirizzo capacitante” nella rete delle RSA mediante interventi che favoriscano

  • la formazione all’Approccio capacitante per gli operatori delle RSA, dei Centri diurni e dell’assistenza domiciliare, analogamente a quanto è stato fatto su altri temi (la riforma ADI, la valutazione multi professionale, il case management, la privacy, la sicurezza ecc.);  
  • la costituzione di Gruppi ABC per i familiari di persone con demenza.

 

La Regione Lombardia, inoltre, potrebbe estendere l’esperienza fatta dalla ASL di Pavia (Progetto “Una bussola per la famiglia”) di

  • formare all’Approccio capacitante gli operatori dei consultori familiari che, in base all’ultimo Piano socio-sanitario, hanno il compito di sostenere i caregiver di anziani (nonché di  disabili e  minori problematici).

 

 


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