Di recente la DGR 116/2013 sembra rimetta al centro il tema delle disabilità gravi e dei minori con disabilità complesse. Cosa ne pensa?

Sì, sembra essere uno dei cardini di riferimento. Da lì sembra emergere uno scenario in cui il modello di welfare di Regione Lombardia sarà fondato su due pilastri: un pilastro istituzionale, realizzato fino ad oggi attraverso le unità d’offerta realizzate del sistema sociosanitario (RSD, CDD, CSS). A fianco di questo crescerà un sistema di tipo informale, basato sugli esiti delle sperimentazioni, che dovrà andare a far fronte a tutti i nuovi bisogni. Il messaggio è: devono essere unità d’offerta che non entreranno nel sistema di accreditamento, sicuramente non nella contrattazione, non ci sarà più il budget alle strutture, ci saranno i buoni e i voucher. Ecco perché potrebbe svilupparsi una rete di servizi cosiddetti “informali”.
In questo disegno la presa in carico è l’architrave. Architrave che però poggia su pilastri con un’armatura molto fragile: dovrebbero rientrare tutti gli interventi domiciliari, tutti i progetti sulla flessibilità richiamata nelle strutture. Parrebbe che in questo modello di welfare la presa in carico sia nel pilastro istituzionale per le unità d’offerta rivolte a gravi/gravissime situazioni, quando tutto il sistema di valutazione indicherà che i caregiver non sono più in grado di gestire le situazioni. Poi sia l’anziano che la persona con disabilità potranno accedere ai sistemi residenziali di alta protezione sanitaria e quindi potranno spendere i soldi lì.
Questo è uno dei problemi: non possono essere associate le politiche per le persone anziane non autosufficienti a quelle per le persone con disabilità. Questo è un problema centrale delle politiche di welfare: non possono essere ignorate ancora le condizioni di salute e di vita di queste due fragilità, sono due fragilità che richiedono politiche diverse. In tutto questo scenario la cosa positiva che parrebbe muoversi è legata proprio al tema dei minori.

Dove vede in particolare questo movimento?

Il tema dei minori lo seguo da parecchio tempo su vari versanti: dal punto di vista dei servizi sul versante principalmente sanitario, perché da più di 10 anni con l’esperienza del centro semiresidenziale di Besozzo, che è un centro di Neuropsichiatria Infantile, abbiamo avviato quella che è una delle poche esperienze del privato accreditato dove la disabilità è entrata nella sanità e non nel sociosanitario. Ci sono pochissime unità d’offerta per i minori, per l’interesse superiore del bambino e del minore (v. convenzione sui diritti dell’infanzia – link), il diritto di cura del bambino deve stare per definizione, per i LEA, all’interno della sanità.
Anffas ha sempre avuto una collocazione in campo sociosanitario e sociale, noi come Fondazione Piatti ci caratterizziamo per uno sguardo e un ruolo all’interno del sistema sanitario. Il bambino deve essere preso in carico, soprattutto nella prima parte della propria vita, dal sistema sanitario. Il servizio di abilitazione e riabilitazione deve posizionarsi lì. L’esperienza di Besozzo ha funzionato bene e il servizio di NPI mi ha dato questa opportunità: la riabilitazione è gratuita perché a carico del sistema sanitario.

La disabilità in età evolutiva non è un problema sociosanitario o sociale, ma sanitario. E là deve essere. Deve essere garantito e tutelato il diritto di cura nell’età della vita in cui l’intervento abilitativo ha maggiore efficacia.
Dal punto di vista delle risorse poi sappiamo che negli ex IDR (art. 26) circolano soldi della sanità che dovrebbero intervenire per l’azione di cura nell’acuzie, post acuzie e nell’abilitazione dell’infanzia, che vengono spesi inappropriatamente per la cronicità, campo in cui in realtà il sociosanitario dovrebbe intervenire con maggiore forza. Dovrebbe essere chiuso il riordino dei sistemi.
I minori in Regione Lombardia sono dunque un po’ sballottati tra i due assessorati: per esempio sull’autismo questo è particolarmente evidente. Tutte le politiche e i percorsi di sostegno per le famiglie attraverso le sperimentazioni le ha fatte il sociosanitario, in realtà l’autismo dal punto di vista diagnostico rientra tra le patologie sanitarie.
Nella delibera delle regole 2011 venivano sospesi l’accreditamento e la messa a contratto delle unità d’offerta della NPI semiresidenziali e residenziali in attesa che il GAT (Gruppo di Assistenza Tematico), appositamente costituito dalla direzione sanitaria producesse un documento di analisi e rivalutazione delle unità d’offerta di semiresidenzialità e residenzialità di NPI. Il gruppo di lavoro si è costituito, è stato condotto ed è stato steso un documento finale. Speriamo presto possa essere diffuso e anche pubblicato.

Cosa emerge da questo approfondimento?

Sul sociosanitario il tema dei minori sulla residenzialità non esiste. Mentre nel sanitario le due Unità d’Offerta sono il centro semiresidenziale di NPI, che è una sorta di centro diurno riabilitativo, e le comunità terapeutiche, che possono accogliere sia i minori-adolescenti con disturbi del comportamento prevalente ad alto funzionamento (ragazzi che hanno problemi di dipendenze o altro), che minori con disabilità complesse.  Nel sociosanitario le unità d’offerta sono chiare: la rete diurna CDD ha finalità per le persone con più di 18 anni e, in via eccezionale, prima dei 18 anni purché ci sia un’approvazione della NPI, della famiglia e dell’ente gestore in grado di accoglierlo. Queste sono le tre condizioni che ancora oggi valgono per far sì che un minore entri nella rete dei CDD o, punto caldo, nella rete RSD.

Perché quello delle RSD ad oggi è un “punto caldo”?

Quando un minore scompensa (parlo di minori con disabilità: quindi ad alta complessità in doppia diagnosi con ritardo intellettivo e disturbo prevalente del comportamento) è improprio l’inserimento in una rete pensata per un’altra fascia d’età e quindi un altro momento della vita. Il problema non è la RSD (tema dibattuto in modo a volte troppo superficiale, senza avere dati conoscitivi reali: le RSD non sono da demonizzare e non sono tutti istituti). Il punto vero è che non esiste una rete né nel sanitario e nel sociosanitario che gestisca l’emergenza: i minori che vanno in residenzialità normalmente lo fanno temporaneamente per un’emergenza. L’effetto della residenzialità anche in età evolutiva, se ben governato, in termini di progetto temporaneo, con un inizio e soprattutto una fine, con obiettivi precisi che sono quelli di ricostruire una condizione psicofisica è importante e visibile. Inoltre è utile il controllo e il monitoraggio dei farmaci in fase di scompenso o di un momento critico laddove gli ospedali e le NPI non ricoverano per questo. Ecco che le RSD sono diventate il rifugio per la gestione delle emergenze. Il principio è sbagliato, ma è l’ultima spiaggia per evitare scompensi infiniti nelle famiglie che non riescono a gestire le crisi di auto distruttività e distruttività. Il minore arriva lì quando proprio non ce la fa. In questo senso la residenzialità è una sosta obbligata: il bambino ha bisogno di fermarsi e con lui la famiglia e per farlo oggi c’è solo questa possibilità.

La DGR 116/2013 dice che si potrà lavorare lì, con il supporto di nuove energie nell’assessorato famiglia. Ma mette in crisi la certezza delle risorse per i gestori. Ma in questo indirizzo si può cogliere un buono sforzo: a fronte di risorse finite (nel senso di terminate), dobbiamo razionalizzare: in Lombardia ci sono il 40-45% di cronici che impegna il 70% delle risorse. Bisogna fare in modo che il sistema si riequilibri.
Le famiglie si ritrovano senza posti letto in Regione per acuti presso le UONPIA, sono pochissime le Aziende Ospedaliere per le acuzie. Quando c’è una crisi (come può esserlo un tentato suicidio) che richiede un ricovero Varese non ha posti letto, li hanno solo due o tre ospedali in Regione. Non c’è un sistema di residenzialità temporanea per la gestione dell’acuzie per minori. Soprattutto per i minori a basso funzionamento: il bambino che ha la crisi più un ritardo intellettivo resta a casa. Ad oggi qualcuno va in RSD e qualcuno in CSS. Quasi il 50% dei minori presi in carico in Lombardia in regime di residenzialità sono fuori regione. I minori con disabilità grave sono accolti in strutture fuori dalla Lombardia, che non è attrezzata per questo tipo di risposta[1]. Sono in Piemonte e Liguria, ma a costi altissimi. Inoltre le comunità terapeutiche hanno rette molto basse e non aggiornate da tanti anni. Le strutture come le nostre non accolgono, oppure selezionano i pazienti che possono essere accolti.
C’è un sistema di gestione delle patologie ad alta complessità tra cui la disabilità che è governata prevalentemente dal sistema extraregionale con costi molto elevati. Quindi si conferma anche a fronte di questi dati un forte bisogno di residenzialità temporanea per minori, per il quale servono progetti di sollievo per recuperare le condizioni di salute.

I minori sono per la prima volta al centro delle attenzioni del sociosanitario. Cosa manca ancora?

Manca il collegamento tra sanitario e sociosanitario, declamato in campagna elettorale, ma ancora lontano. Le tematiche ancora faticano a restare al centro del dibattito sulle politiche. La DGR 116/2013 confonde ancora perché non è raccordata con l’asse della sanità, e questo è un problema. La sanità continua a muoversi e a parlare con un linguaggio, il sociosanitario sta parlando un nuovo linguaggio molto positivo rispetto al precedente.

Quanto incide su questo il dibattito sulle classificazioni, tipologie, diagnosi?

Partecipo per conto di ANFFAS al gruppo CRC che monitora l’attuazione della convenzione ONU sull’infanzia e adolescenza. E all’interno di quel gruppo mi occupo dei rapporti annuali sul monitoraggio della convenzione che tutela i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. Prima della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità viene la convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. I rapporti CRC sono molto precisi: la disabilità è un richiamo all’articolo 3, per cui l’interesse dei bambini deve prevalere come ordine di priorità.
Anche nel sesto rapporto presentato a Roma il 6 giugno 2013 il problema centrale nell’area salute è connesso alla disabilità, anche se è considerato prima il bambino e poi la sua condizione di salute, sottolineando che occorre occuparsi della salute del bambino. La disabilità subentra nel momento in cui gli aspetti ambientali non coincidono con quelli di salute. La disabilità tiene insieme tutto, ma i paradigmi non marciano alla stessa velocità (cioè si tengono separate salute e disabilità).
Quindi bisogna parlare di fragilità di minori con forme di disabilità. Ci sono minori che sono dipendenti anche dai sistemi di sopravvivenza elettronici funzionali e non ci sono comunità specializzate per la loro assistenza. Ci sono minori con gravi disabilità neuromotorie. Ci sono tutte le nuove disabilità che avanzano. Ormai i minori non sono più i cosiddetti sindromici, ma tutti i minori compresi i prematuri.
Le precedenti giunte Formigoni non hanno incrementato gli strumenti di valutazione o classificazione, e ancora oggi c’è un grosso problema rispetto all’utilizzo del Sidi e al suo superamento. Ma la direzione intrapresa dalla Regione sembra quella di cercare uno strumento “universale”, che si adatti a tutte le forme di fragilità, ma si rischia di avere uno strumento con la principale finalizzazione di capire quando il caregiver non ce la fa più, con l’idea dell’erogazione dei voucher (v. ADI).

Ma come la mettiamo con i numeri? Ad oggi abbiamo ancora il problema di non sapere di quante persone stiamo parlando né di quanti minori. Abbiamo un’idea di quanti sono i minori “con disabilità”?

Nella fascia 2-5 anni non sappiamo quanti minori ci siano, anche perché le stime Istat partono dai 6 anni, facendo leva come fonte sul sistema scolastico. Nemmeno in Lombardia abbiamo dati su questo nonostante siano anni che si segnala questa necessità. I dati della DGR 116 sono un’approssimazione, non ci sono evidenze. Sul tavolo del GAT NPI si è fatto fatica a monitorare attraverso il sistema d’offerta, anche i bisogni e le diagnosi. E si sa che se non sei contato non conti ed è molto difficile fare una programmazione sensata. Questo porta al rischio di un’improvvisazione delle azioni, non c’è una politica regionale né nazionale che tenga conto dei problemi di salute dei bambini.

Se la programmazione è difficile e la dgr 116 ha ancora delle incertezze nella sua potenziale applicabilità, quali piste vede come percorribili?

C’è l’idea che si passi dal concetto di struttura al concetto di percorso, mentre ad oggi tutto il sistema è poggiato sull’offerta. Su questo la stessa DGR 116 dà input interessanti sul tema della flessibilità: fino ad oggi il sistema di accreditamento non ti consentiva di utilizzare gli spazi di un’unità d’offerta accreditata con quella finalità per altre finalità e questo pare essere stato un limite forte per tutte le unità d’offerta.
Il sociosanitario ha per il momento individuato una prospettiva, si è posto il problema: dobbiamo trovare soluzioni flessibili in semiresidenzialità e residenzialità. E, come dicevamo, il rischio è di avere l’RSD come unica soluzione sebbene non appropriata. D’altra parte il ritorno ai servizi informali o fai da te, pre UdO, mettono a rischio le persone oltre a far tornare il dibattito intorno alla questione ”custodialismo” vs intervento abilitativo/riabilitativo.
La flessibilità richiamata potrebbe garantire ai CDD di avere anche 2 posti letto, o alla CSS di dotarsi di posti di sollievo, oppure alle RSD di avere nuclei dedicati con standard appropriati per la residenzialità temporanea.

La DGR 3239/2012 apriva uno spazio in sperimentazione anche per minori con gravi disabilità. Che ne è stato di questo spazio?

Innanzitutto occorre dire che la sperimentazione non prevedeva l’avvallo dell’Asl e che alcune sperimentazioni hanno avuto direttamente l’avvallo dalla Regione. Molte sperimentazioni sono servite per tamponare perdite, dare continuità a progetti in corso e anche a raccogliere risorse per il mantenimento dei servizi.
D’altra parte non poteva nascere nessuna struttura, perché una struttura doveva avere la continuità come garanzia. Resta il problema che per alcuni servizi nati con le sperimentazioni (v. quella autismo) questa ulteriore sperimentazione ha dato fiato per qualche mese ancora, ma ora occorrerà capire come fare: a luglio questa sperimentazione chiude.
Sono stati avviati progetti sperimentali di monitoraggio della condizioni minorile e progetti sulle valutazioni che vanno ad intercettare le liste d’attesa, minori verso l’ospedale, verso strutture residenziali, in strutture semiresidenziali.  Comunque tra le sperimentazioni sulla residenzialità per minori non c’è nulla.

In sintesi

  • Occorre creare delle specificità rispetto alla nuova disabilità che avanza[2] ;
  •  Occorre pensare soluzioni in residenzialità temporanea;
  •  Occorre immaginarsi a breve una analisi mirata e dettagliata sulla salute dei minori e disabilità in Lombardia, partendo dal rapporto CRC, per focalizzarsi meglio sull’età evolutiva;

Infine:

  • Occorre analizzare come funzionano e chi accolgono le attuali unità d’offerta, ricostruire i percorsi dei bambini e delle famiglie. Potremmo scoprire anche accoglienze inappropriate.

 


[1] Questa parte è un’anticipazione del documento del GAT NPI a breve disponibile da parte della Regione.
[2] e che, per i minori, significa: alta complessità, ritardo intellettivo con disturbo prevalente del comportamento oppure la maggior parte dei minori con complessità hanno alla base un problema neurologico e comunque al ritardo intellettivo poi si aggiungono l’alta complessità comportamentale oppure l’alta complessità neuromotoria. Oppure tutti e tre.