L’inclusione sociale e la qualità della vita delle persone con fragilità hanno mosso l’interesse di una piccola rete associativa dell’erbese in provincia di Como, So. La. Re. – Social Lario Rete, che si occupa dal 2003 di innovazione e ricerca sociale, progettazione e gestione di network socio-tecnologici a supporto delle persone con fragilità e dei loro ambienti di vita con un’attenzione particolare alla costruzione di reti sociali collaborative a sostegno di azioni di sviluppo di comunità.
E’ del 2006 l’intuizione che ci porta a collaborare con il Politecnico d Milano, sede territoriale di Como, per confrontarsi, da diverse prospettive professionali, su un tavolo di ricerca congiunto, con gli ostacoli che gli ambienti di vita pongono allo sviluppo delle autonomie personali e/o abitative in presenza di persone con disabilità cognitiva e/o motoria medio lieve. Dal 2011, la ricerca viene ampliata anche alla fascia delle persone anziane.
Abbiamo approfondito, ricercato e sperimentato delle possibili risposte, capaci di integrare i rispettivi piani sociale, educativo e tecnologico.
Inizialmente la ricerca è stata sostenuta da Fondazione Cariplo e una prima fase di sperimentazione anche dalla Fondazione Comunitaria Comasca. Poi con  risorse proprie.
L’attenzione negli anni è stata posta nello sviluppo di soluzioni capaci di potenziare e sostenere la partecipazione, l’autonomia, le abilità sociali e cognitive delle persone con disabilità/fragilità, sperimentando e promuovendo alleanze fra strumenti tecnologici, lavoro educativo e sociale, attraverso un approccio capace di generare reti e relazioni tra pubblico e privato.
Fondamentale per la realizzazione di azioni inclusive è l’apporto dell’associazionismo e di un volontariato competente con le sue radici territoriali e la sua capacità di sviluppare reti collaborative.
L’azione progettuale ha tra gli obiettivi la riduzione del digital divide, la percezione di incapacità vissuta da molte persone verso la tecnologia, offrendo l’occasione di un’interazione più efficace rispetto ai loro interessi, mettendo a disposizione dispositivi e applicazioni accessibili, anche attraverso lo sviluppo prototipale e la conoscenza delle tecnologie assistive sviluppate nel gruppo dei partner. Le barriere nell’uso di servizi ormai divenuti essenziali sono infatti elementi di esclusione sociale.

IL PROBLEMA

Benessere equo e sostenibile e diritti

Il recente rapporto Istat con la nuova impostazione Bes, benessere equo e sostenibile, mostra come nella popolazione italiana ci sia un indice di fiducia molto basso, verso gli altri e verso il futuro. Mentre esiste ancora una solidarietà forte nella filiera corta, nelle relazioni famigliari e nel contesto sociale stretto. Longevità in aumento e fiducia molto bassa dipingono un possibile scenario critico di qualità della vita specialmente per le persone con fragilità.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sottolinea che la disabilità è un concetto in evoluzione e la descrive come “il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri”: la disabilità quindi è una relazione sociale tra le caratteristiche delle persone e la risposta del contesto sociale. Per superare questa situazione la Convenzione interviene per garantire la progressiva inclusione sociale delle persone con disabilità.
Rendono più complicato il quadro la difficoltà delle persone di leggere ed adeguarsi ai cambiamenti socio-economici in atto, ad orientarsi in modo adeguato per costruire un proprio progetto di vita autonoma personale anche dal punto di vista abitativo soddisfacente e sostenibile.

QUALCHE EVIDENZA QUALI-QUANTITATIVA CHE DESCRIVE IL PROBLEMA

Le relazioni sociali (dal rapporto Istat sui Bes 2013)

Bassa fiducia negli altri, forte carico sulle reti familiari, reti sociali importanti, ma non su tutto il territorio.
Nel nostro Paese risultano tradizionalmente forti le solidarietà “corte” e i legami “stretti”, in particolare quelli familiari. Sia nei momenti critici sia nello svolgimento delle normali attività quotidiane, la famiglia rappresenta una rete di sostegno fondamentale, un punto di riferimento importante che – con tutti i limiti e le difficoltà imposti dalle recenti trasformazioni sociali ed economiche – sembra ancora funzionare e soddisfare in misura rilevante gli italiani.
Intorno alla famiglia si sviluppa una rete di relazioni con parenti non conviventi e amici che svolge un ruolo fondamentale nella dotazione di aiuti sui quali individui e famiglie sono abituati a contare.  L’associazionismo e il volontariato rappresentano per il Paese una ricchezza, maggiormente al Nord (13,1% della popolazione di 14 anni e più).
Al di là di queste reti ci sono “gli altri”, la società più ampia verso la quale emerge una profonda diffidenza da parte dei cittadini. Nel 2012 solo il 20% delle persone residenti nel Nord Italia, di 14 anni e più ritiene che gran parte della gente sia degna di fiducia, dato in calo rispetto al 2010 (21,7%). L’Italia è uno dei paesi Ocse con i più bassi livelli di fiducia verso gli altri, soprattutto a confronto con paesi quali la Danimarca e la Finlandia, dove la quota di persone che esprime tale fiducia raggiunge il 60%.

Qualche dato sulle fragilità

Secondo i dati previsionali dell’Istat, la popolazione è destinata ad invecchiare gradualmente. Nello scenario centrale l’età media aumenta da 43,5 anni nel 2011 fino ad un massimo di 49,8 anni nel 2059. Dopo tale anno l’età media si stabilizza sul valore di 49,7 anni, a indicare una presumibile conclusione del processo di invecchiamento della popolazione.
Particolarmente accentuato è l’aumento del numero di anziani: gli ultra 65enni, oggi pari al 20,3% del totale, nello scenario centrale aumentano fino al 2043, anno in cui oltrepassano il 32%. Dopo tale anno, tuttavia, la quota di ultra 65enni si consolida intorno al valore del 32-33%, con un massimo del 33,2% nel 2056.
La principale fonte di dati utilizzata per stimare il numero delle persone con disabilità presenti in Italia è l’indagine ISTAT sulle Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2004-2005 (essa è però parziale, e va quindi integrata per giungere a una stima complessiva), emerge che in Italia le persone con disabilità sono 2milioni 600mila, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. Considerando anche le 190.134 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge ad una stima complessiva di poco meno di 2 milioni 800mila persone con disabilità.

LA PROPOSTA

Nel 2011, So. La. Re. ha dato vita al Centro Risorse Autonomie e Inclusione Sociale per persone, famiglie e contesti in condizione di fragilità e vulnerabilità sociale.
Il Centro ha sede attualmente presso la sede territoriale di Como del Politecnico di Milano e raccoglie la collaborazione progettuale e operativa tra So. La. Re., Politecnico di Milano (ricerca su nuove tecnologie sociali) e Cooperativa Sociale Arcoiris (interventi con metodologie attive di accompagnamento formativo sui progetti individualizzati e sostegno socio – tecnologico).
E’ di questo periodo l’attenzione di Regione Lombardia sulle attività svolte dal Crais  come centro di progettazione  per la vita autonoma e indipendente, che sono state finanziate in via sperimentale  per un anno fino ad aprile 2014.

L’approccio multidisciplinare

Lo staff multidisciplinare di Crais, sociale, educativo e tecnologico contribuisce, con le altre agenzie del contesto considerato, a creare le condizioni per:

  • restituire alle persone il protagonismo delle proprie scelte, quando ne sono state private;
  • promuovere la dimensione sociale della loro vita, la possibilità di coltivare relazioni anche utilizzando gli strumenti tecnologici di larga diffusione, con una progettazione condivisa fra enti e servizi pubblici e privati.

 

L’innovazione principale è un approccio multidisciplinare alla fragilità che elabora e realizza soluzioni sociali, educative e tecnologiche integrate e personalizzate, attraverso una metodologia di intervento che coniuga due filoni:

un approccio socio – pedagogico

  • per svolgere e/o verificare un’analisi corretta delle aspettative, bisogni e competenze della persona e del suo contesto ambientale di riferimento;
  • per formulare percorsi di avvicinamento alle soluzioni tecnologiche, capaci di migliorare la qualità della vita;
  • per formulare un progetto personalizzato che possa favorire nel tempo una maggiore autonomia e/o vita indipendente della persona.

un approccio tecnologico

  • per sviluppare la semplificazione e personalizzazione delle tecnologie sulle caratteristiche e preferenze del singolo individuo;
  • per definire il mix di strumenti di volta in volta più adeguato al sostegno delle specifiche necessità;
  • per mantenere e sostenere nel tempo le soluzioni approntate in risposta ai bisogni.

L’intervento integrato socio/educativo/tecnologico coinvolge la persona e il suo ambiente:

  • alla persona viene proposto un accesso semplificato a funzioni che le sono utili nella vita quotidiana. Questa semplificazione è proposta anche attraverso l’adozione di adeguati strumenti tecnologici, favorendo l’utilizzo di quanto disponibile e sviluppando personalizzazioni ove necessario;
  • la singola abitazione, eventualmente, può essere dotata degli elementi di domotica orientati alla sicurezza e di una rete di sensori modulati sulle esigenze della persona;
  • la rete di prossimità locale può essere costituita dalla connessione dell’abitazione al contesto locale, alla famiglia, a un centro di supporto con profilo sociale (associazione, cooperativa).

La personalizzazione

Le esigenze di inclusione sociale delle persone con disabilità e in senso più largo di persone con fragilità, richiedono risposte personalizzate che sappiano rispondere in modo efficace alle motivazioni personali, secondo le specifiche limitazioni e preferenze. La presenza di un tavolo di ricerca multidisciplinare  permette a Crais di rispondere a queste esigenze.
Del Tavolo di Ricerca congiunto, collegato all’attività del Crais, fanno parte:

  • componenti dell’équipe di Crais, Antonio Bianchi, ingegnere elettronico esperto in comunicazione aumentativa , che segue con So.La.Re. la ricerca e la sperimentazione sin dal suo nascere, Francesco Valentini, psicopedagogista e Elena Monetti, assistente sociale. Di volta in volta persone con disabilità/fragilità, persone a contatto con i bisogni presi in esame appartenenti alle reti sociali, ai servizi di riferimento;
  • componenti dell’Assistive Technology Group del Politecnico di Milano, tra cui in particolare Fabio Salice e Sara Comai, entrambi ricercatori e professori associati presso il Dipartimento di Elettronica e Informazione del Politecnico di Milano;
  •  dottorandi che stanno sviluppando la propria attività di ricerca su questi temi, Jacopo Radaelli, ingegnere gestionale, Research fellow, Fabio Veronese, ingegnere biomedico, PhD fellow, Ashkan Saidi Nejad, ingegnere informatico, PhD fellow;
  • studenti che stanno sviluppando la loro tesi di laurea su questi temi.

LE BUONE RAGIONI A SOSTEGNO DELLA PROPOSTA

La qualità di vita

E’ innegabile che potenziare i luoghi dell’abitare e del vivere che scoprono così e sperimentano la propria capacità inclusiva non può che restituire a persone con fragilità e alle loro famiglie una dimensione di gestione sostenibile di situazioni altrimenti definite non più gestibili, sia dal punto di vista organizzativo che economico, dal contesto familiare, amicale e dalla persona stessa interessata, oltre che dagli enti pubblici stessi coinvolti. Restare nel proprio ambiente di vita, nella maggior parte dei casi, è rassicurante. Rendere possibili le condizioni che permettono di poter offrire  risposte “di vita”, le più adatte alle esigenze dell’individuo, per rendere fattibile il proprio progetto di vita, ci restituisce un’idea di luoghi sociali attenti e partecipi della vita delle persone, di una società inclusiva, sia dal punto di vista degli enti pubblici che del privato sociale, oltre che dei cittadini stessi.

L’uso delle tecnologie al servizio della persona

Approntare un percorso verso l’autonomia richiede il coinvolgimento diretto delle persone interessate e la sperimentazione attiva, in cui la comunicazione e l’interazione mediate dalla tecnologia facilitino la preparazione della persona con fragilità e del suo contesto alla vita autonoma.
L’uso della tecnologia in tale contesto è rilevante sotto due aspetti principali:
Le tecnologie informatiche e della comunicazione (ICT) possono avere un ruolo importante nel percorso di accompagnamento verso l’autonomia personale ed abitativa, poiché grazie ad esse è possibile:

  • dotare lo spazio domestico di capacità di rilevazione della presenza e degli eventi, di controllo delle condizioni ambientali e di attuazione di comandi (mediante soluzioni tecnologiche già ampiamente disponibili);
  • predisporre applicazioni innovative, in grado di guidare la persona nell’attuazione di compiti o nell’apprendimento di abilità.
  • avvicinare la persona alle modalità di scambio comunicativo, di accesso alle informazioni e alla pubblica amministrazione, all’intrattenimento legate ai nuovi canali e strumenti, che sempre più diventano fattori di inclusione sociale.

L’uso delle tecnologie al servizio dell’espressione e della sperimentazione dell’autonomia da parte di persone con disabilità/fragilità pone una serie di sfide, che possono essere così riassunte:

  • l’uso delle tecnologie deve essere reso il più naturale possibile;
  • deve essere considerata l’adultità dell’utilizzatore, nei contenuti e nelle interfacce;
  • la progettazione delle soluzioni deve essere guidata dai bisogni e dalle caratteristiche delle singole persone, prevedendo una forte personalizzazione attuabile da personale con profilo educativo, non necessariamente con conoscenze di sviluppo informatico;
  • la tecnologia deve potenziare la comunicazione personale, non sostituirla;
  • la tecnologia deve favorire la continuità tra ambiente domestico ed extra-domestico, sostenere la rete di relazioni.

Restituire la fiducia

Gli scenari disegnati di mutamenti demografici ed economici non permettono inerzie e ritardi nella predisposizione del miglior assetto sociale possibile.
Una rete sussidiaria competente può articolarsi tra pubblico e privato sociale per realizzare servizi  per i  cittadini efficienti, ma soprattutto efficaci.
Riguadagnare la fiducia reciproca, restituire la fiducia verso gli altri e verso il futuro, ripartire dalle criticità, dalle vulnerabilità, dai bisogni, dai desideri, ricercare e produrre soluzioni condivise per una migliore qualità di vita per tutti, creando le condizioni per una vita economica e sociale pienamente soddisfacente, è il motore per generare coesione sociale, appartenenza attiva, protezione, inclusione.
Tanti buoni motivi per perseverare nell’impegno comune e condiviso.