La presa in carico comincia dall’autismo?

Commento alla Dgr X/329 del 12 luglio 2013

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24 settembre 2013

Con la DGR 392 la Giunta regionale inizia l’attività di implementazione di quanto annunciato con il PSR e la DGR 116. Si comincia con la previsione di servizi per la presa in carico delle persone con autismo e delle loro famiglie. La svolta si vede ma non mancano potenziali criticità nella fase di implementazione.

La Giunta Regionale ha approvato, nella seduta del 12 luglio 2013, la Delibera 392 per l’attivazione di interventi a sostegno delle famiglie con la presenza di persone con disabilità, con particolare riguardo ai disturbi pervasivi dello sviluppo e dello spettro autistico.

Un provvedimento che ha visto, nella sua genesi, il sostegno delle numerose associazioni di familiari di persone con autismo attive nel territorio lombardo.

 

Cosa dice il provvedimento

Si tratta, in pratica, del primo atto con il quale la nuova Giunta prevede l’implementazione di una nuova filiera di servizi, specificatamente dedicata alla Presa in carico delle persone con disabilità, così come indicato sia nel PRS come nella delibera 116 che istituisce il Fondo regionale a sostegno della Famiglia. Il tema della presa in carico era già stato posto al centro della programmazione regionale attraverso il PAR disabilità, rimanendo, almeno per i due anni successivi alla sua approvazione, senza alcun seguito operativo.

Ora invece sembra che si possa passare, in tempi ragionevoli, dalle parole ai fatti. E’ vero che la Dgr 392 prevede, per la sua attivazione, “successivi atti della Direzione Generale Famiglia”, ma è anche vero che l’orizzonte tracciato è già sufficientemente chiaro, sostenuto inoltre da  un finanziamento che appare adeguato (2.500.000 €). Tutto fa pensare che entro la fine del 2013 qualcosa inizierà a muoversi. Già … ma cosa?

 

La questione della presa in carico

Il tema della Presa in carico, per la sua portata simbolica e per i suoi effetti concreti, non può essere ridotto alla sola nascita di una nuova unità di offerta, fatto di per sé comunque delicato e complesso. Nel corso del passato decennio i servizi ed i luoghi della Presa in carico sono stati sistematicamente chiusi o depotenziati proprio dall’attività di riforma del modello di welfare, attuato dalle Giunte precedenti. La “Presa in carico pubblica” è stata descritta da autorevoli esponenti delle precedenti Amministrazioni regionali, come un’attività di carattere statalista, messa in opposizione con la libertà di scelta del servizio da parte dell’utente/famiglia, considerata la vera garanzia della personalizzazione dell’intervento. L’attuale sistema di finanziamento e di accesso al servizio si basa sull’assunto che l’adeguatezza dell’intervento non possa che compiersi nell’instaurarsi di un rapporto diretto tra utente/famiglia ed ente gestore del servizio, senza alcun intermediazione, filtro, orientamento e tantomeno invio, da parte di un qualsivoglia soggetto pubblico.  Non a caso, in questi anni il concetto di presa in carico è stato semplicemente diventato sinonimo di accesso al servizio, dando per scontato che fosse l’ente gestore del servizio a doversi “fare carico” dell’insieme delle esigenze della persona e del suo nucleo familiare.

Per questi motivo, gli atti di indirizzo della nuova Giunta e questo prima delibera attuativa, devono essere descritti come un primo tentativo di profonda riforma del modello di welfare lombardo e quindi vale la pena dedicarvi la giusta attenzione proprio per capire se,  come e in che misura possano rivelarsi efficaci.

Il processo di presa in carico descritto dalla DGR 392 è ampio ed articolato e comprende le funzioni di:

-          informazione, orientamento ed accompagnamento della persona con disabilità

-          raccordo e coordinamento dei diversi attori, pubblici e privati, del sistema dei servizi (puntigliosamente nominati)

-          consulenza alle famiglie ed agli operatori della rete

-          predisposizione del Progetto Individuale

-          sostegno all’incontro ed la mutuo aiuto tra famiglie

Una visione che riprende ed aggiorna quanto indicato dall’art. 14 della legge 382/2000 e che sembra sostanzialmente aderire a quanto richiesto da tempo dalle associazioni delle persone con disabilità sia a livello nazionale (basti ricordare la proposta di legge sul tema della FISH o la campagna sul tema condotta da Anffas ) come a livello regionale, dove come LEDHA presentammo la proposta di considerare la Presa in carico come Livello Essenziale di Assistenza.

Una visione che, ancora di più, conferma la portata innovatrice e riformatrice di questo atto all’interno del panorama del welfare lombardo. Nelle sue premesse la DGR prende atto che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano affrontare due problemi: la solitudine (che potremmo anche tradurre in isolamento ed emarginazione) e la frammentazione dei servizi. In altre parole si prende atto che la disabilità è prima di tutto una questione sociale e che i problemi posti dalla disabilità non possono essere risolti con la semplice erogazione di prestazioni .

Si avvia, o quantomeno si dovrebbe avviare un percorso che sposti progressivamente ma decisamente, la regolazione del sistema dei servizi dalla liberta di scelta alla presa in carico (come condizione per esercitare il proprio diritto all’autodeterminazione), dall’erogazione della prestazione agli effetti degli interventi nella vita delle persone e del territorio.

Una visione che però si scontra con alcuni elementi di fragilità presenti nel meccanismo di attuazione della delibera stessa.

 

Alcuni limiti

Il primo limite è che la Giunta regionale individua il “gruppo bersaglio” a partire dalla tipologia di menomazione, in questo caso l’autismo, come già capitato in passato con i provvedimenti rivolti alle persone affette da SLA.  Si tratta di un approccio ancora di carattere “sanitario”, che non acquisisce la definizione sociale della disabilità sancita prima dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità e poi, con forza di legge, dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. E’ anche vero che l’autismo, per la sua complessità e per il suo  impatto sociale, è stato spesso considerata una situazione paradigmatica della disabilità per cui possiamo auspicare che quello che oggi verrà implementato per le persone con autismo, possa essere rapidamente esteso a tutte le persone con disabilità che ne abbiano necessità,e quindi diritto.

Un secondo aspetto potenzialmente problematico riguarda la durata delle iniziativa che è fissata in un anno, senza alcuna previsione, per il momento, di come questi servizi, di fatto sperimentali, possano divenire rapidamente ordinari, nel caso l’esito venga considerato positivo

La terza criticità è che questo compito riformatore viene semplicemente affidato alle Asl, con una indicazione, per il momento molto generica. Asl le cui strutture operative, il cui personale, non ha da tempo una formazione specifica sui temi della presa in carico ma che anzi, al contrario, è cresciuta in una cultura sociale che come, abbiamo visto, era fortemente contraria all’idea stessa di presa in carico. La Dgr prevede che questa nuova funzione possa essere svolta con “il contributo di realtà significative già operanti sul territorio”, ma la lontananza verso i temi della presa in carico globale (che quindi vada oltre la gestione di un singolo servizio) riguarda tanto gli operatori pubblici quanto quelli del privato sociale, che in questi anni sono di fatto cresciuti nel paradigma della competizione e del quasi mercato. Sembra, di scorgere una sottovalutazione della dimensione culturale della questione, necessaria affinché le azioni concrete siano improntate all’efficacia e non solo all’efficienza, come ci hanno spesso abituati in questi anni.  

La quarta criticità, connessa alla precedente, è legata al processo che ha portato alla deliberazione. Non risulta un vero percorso preparatorio e di confronto con le rappresentanze regionali di quegli attori che dovrebbero fare sistema a partire dai Comuni e che comprende i servizi di Neuropsichiatria, i Dipartimenti di Salute Mentale, il mondo della scuola, gli enti gestori dei servizi, le associazioni,… Realtà abituate in questi anni a “fare da sole” a pensare al lavoro di rete come esito di iniziative e relazioni quasi personali e non come ad un esito di una prassi istituzionale. Se e in che modo, con quale autorevolezza, il nuovo servizio potrà convincere gli operatori che lavorano in queste realtà a dedicare tempo ed energie al “raccordo ed al coordinamento”? Come fare in modo che la decisione su “cosa fare” e soprattutto “come fare” venga messa in discussione in un ambito comune, con colleghi con diverse professionalità ed afferenti ad enti diversi? Come dare spazio, voce e dignità alle esigenze, aspettative ed ai diritti umani e sociale delle persone con autismo (ed un domani di tutte le persone con disabilità)?

 

La Dgr i cui contenuti sono decisamente innovativi, sconta ancora una modalità operativa che sembra ancorata ad un certo centralismo regionale che tende a semplificare la realtà sociale dei problemi connessi alla disabilità. Per avviare la presa in carico “non basta dirlo”: sarà necessario mettere in moto un processo sia di natura culturale che di carattere organizzativo ed operativo complesso e partecipato, fortemente centrato sugli esiti nella vita delle persone e sui cambiamenti sociali e meno su aspetti quantitativi.

Un percorso la cui dimensione e valore si potrà intuire dai prossimi passi della Giunta regionale che, ci si augura, preveda, tra le altre cose, una forte azione di monitoraggio, sostegno, circolazione di informazioni a livello regionale e con la partecipazione attiva di tutti gli attori del sistema, come primo segno di riconoscimento della portata culturale e riformatrice delle azioni previste


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