Il lavoro di cura di persone anziane tornerà ad essere appannaggio dei soli membri della famiglia? Le donne, in particolare, torneranno “dentro la cura”? Ci si può porre ragionevolmente queste domande di fronte al crescere delle “famiglie in affanno”, così definite in alcune ricerche. Famiglie non povere ancora, ma che corrono il rischio di arrivare ad esserlo, passando attraverso la condizione di vulnerabilità caratterizzata da molteplici fattori negativi, non solo quello della diminuzione di risorse economiche. Tra questi la presenza di malattie croniche e invalidanti di uno dei propri membri, la condizione di non autosufficienza fisica e, ancor più, di deprivazione cognitiva, come avviene a chi è colpito da una forma di demenza.

A partire dalla fine degli anni Novanta in Italia abbiamo assistito al silenzioso ma sempre più diffuso fenomeno del passaggio della cura dell’anziano “da mani familiari a mani altre”, mani di donne migranti, per lo più. Anche da un osservatorio di modeste dimensioni numeriche, come possono essere i gruppi di automutuo aiuto[1], ma ricco di dati qualitativi raccolti dalla viva voce dei caregiver, abbiamo visto da vicino questo progressivo passaggio. Gradualmente, e non senza timori, perplessità, conflitti familiari, molti caregiver hanno lasciato il ruolo di accudimento e sostegno, affidando l’anziano parente a una “badante”, diventandone così datori di lavoro e assumendo compiti soprattutto di monitoraggio e di controllo della nuova situazione assistenziale. Lungo gli ultimi dodici anni, con esperienze diverse, abbiamo incontrato famiglie dove il ricorso alla risorsa esterna a pagamento è stato accettato e praticato, in modi e con formule diverse. All’inizio qualcuno la definiva “ultima spiaggia” analogamente al ricovero dell’anziano, a dimostrazione di una scelta carica comunque di dubbi e di ambivalenze.[2]

Oggi, due esperti nel campo del lavoro di cura privato, Sergio Pasquinelli e Giselda Rusmini, ci parlano di segnali di cambiamento in quello che è stato definito il modello del massiccio ricorso a persone esterne retribuite, segnali che potremmo assimilare a uno “scricchiolio” in una struttura consolidata (vedi articolo).  In che cosa consistono? Gli Autori indicano i seguenti elementi: crescono i familiari che si coinvolgono nella cura, diminuiscono le costose convivenze anziano-“badante”, si espande il sommerso (fenomeno del resto mai scomparso), entrano donne italiane nel mercato privato della cura.

Partendo dalle loro riflessioni, l’obiettivo di questo contributo è quello di far sentire la voce di familiari – coinvolti in misura e modi diversi nella cura di un loro anziano-  relativamente a ciò che sta loro succedendo in questo tempo di crisi rispetto all’utilizzo del mercato privato dell’assistenza. Le testimonianze sono state raccolte nel lavoro di consultazione telefonica, di consulenza, di facilitazione nei gruppi di automutuo aiuto nell’ambito di AIMA Milano Onlus.

A proposito del ritorno dei familiari “dentro la cura”

Nell’esperienza citata non sono (ancora) emerse situazioni di drastica chiusura di un rapporto di lavoro con l’assistente familiare e l’assunzione del ruolo di primary caregiver di un familiare già inserito nel mondo del lavoro. E’ vero però che le persone che assistono un anziano non autosufficiente sempre di più evidenziano l’assottigliamento delle risorse economiche e chiedono informazioni sui requisiti per accedere alle forme di erogazioni di denaro previste dal sistema di welfare attuale, o, ancor più, esprimono bisogni di accompagnamento per usufruire delle pur incerte e modeste risorse del servizio pubblico.
Ci sono tuttavia casi in cui la crisi aggrava un “affanno” iniziato precedentemente.

Una figlia cinquantenne, lasciato da qualche anno un lavoro insoddisfacente,si trova suo malgrado coinvolta nella cura del padre colpito da demenza e successivamente nella cura della madre. Giovanna, figlia unica, fagocitata dalla fragilità estrema dei suoi genitori, dice che inizialmente ha vissuto il “compenso” per la cura – parte delle entrate da pensione dei genitori – come risarcimento del mancato reddito. Oggi dichiara i suoi timori per le risorse in continua diminuzione per la crisi e la sua pena per una dipendenza economica cui vorrebbe sottrarsi senza poterlo fare. Pur non essendoci per lei da tempo né ferie, né festività, né giorni liberi,dimostra, conti alla mano, l’impossibilità di ricorrere ad aiuti a pagamento,pur riconoscendo il suo grande bisogno di “sollievo”. Anche quando nel gruppo (dopo il racconto della sua defatigante giornata) c’è chi suggerisce la frequenza del padre malato per qualche ora ad un centro diurno, Giovanna quasi gridando ricorda a tutti: “Non ho i soldi, avete capito, non ho i soldi!”

A proposito della diminuzione di richiesta di convivenze anziano-badante

Nei gruppi di automutuo aiuto (ma anche negli incontri di counseling) è sempre più significativa la presenza di una fascia di caregiver giovani-adulti, figli che tra i 35 e i 45anni affrontano l’inizio di un decadimento fisico e/o cognitivo di un genitore. Che cosa raccontano rispetto alle strategie per fronteggiare il progressivo crescere dei bisogni assistenziali, sino all’accudimento totale, del loro anziano ammalato? Il quadro è definibile con l’immagine del “gioco d’incastro”. Si tratta infatti quasi sempre di giovani lavoratori autonomi, quelli della “partita Iva”,del lavoro a progetto, del lavoro saltuario, oppure occupati a tempo parziale. Vivono il paradosso di un’involontaria ma preziosa alleanza con il sistema di welfare sempre più carente di risorse. Possono infatti, in qualche misura almeno, giostrare il loro tempo in modo da essere presenti sul campo del care come sostituzione della “badante”, a sua volta lavoratrice non a tempo pieno. I costi in termini di fatica fisica (ma anche emotiva) da pagare per l’organizzazione della loro attività, per gestire gli spostamenti, il rispetto degli orari, l’accorrere per le emergenze, gravano pesantemente sulle loro spalle. Come non avere il  timore, soprattutto per la componente femminile di questa fascia di età, che un ulteriore sovraccarico familiare (oltre a figli, casa, incombenze quotidiane) possa aumentare il rischio di un’uscita dal mondo del lavoro, o comunque un’ulteriore erosione di tempo e un lento impoverimento dell’impegno nell’attività professionale?[3] Incontriamo sempre più frequentemente caregiver – figli e coniugi tutti nella stessa barca – che non si possono permettere l’aiuto a pagamento per le sostituzioni: ore di riposo, sabato, festività, ferie.

Un figlio libero professionista, quarant’anni compiuti da poco: “La mamma, colpita dalla malattia di Alzheimer, è peggiorata, mia sorella ed io abbiamo capito che non può più essere lasciata sola durante il giorno. Siamo arrivati così alla badante, con problemi vari tra noi, non ultimo quando si è trattato di decidere in che misura accollarci la spesa in modo equo.  Mia sorella è sposata, io no. Poi stiamo affrontando la difficoltà dell’incastro delle nostre presenze, diventerà un vero problema quando dovrò andare fuori città per qualche giorno … staremo a vedere. Mia sorella mi ha già detto che non intende regalarmi nulla, la capisco, il suo lavoro è sempre in bilico.”

Sulle coppie caregiver-cared for

Un marito che da otto anni cura la moglie:“Era ovvio che dopo un anno di lavoro la Eliana facesse il mese di ferie e tornasse a casa, dalla sua famiglia. E chi ha fatto il “badante”a mia moglie? Ma il sottoscritto, neanche a dirlo. L’Eliana voleva che prendessi una sua amica senza lavoro, ma io no… No perché non ci conosciamo, ma soprattutto perché di soldi ne vanno via anche troppi…”

Qui, parlando di coppia coniugale (molti sono mariti che si occupano della moglie colpita da Alzheimer) ovviamente parliamo di anziani, spesso sono ancora “giovani anziani” al momento in cui nel loro ménage entra inaspettata una grave malattia e resta con loro per lunghi anni. I dati ci dicono che oggi questa fascia di popolazione gode di una situazione economica mediamente migliore rispetto ad altre fasce di età, ai giovani soprattutto: casa di proprietà, pensione spesso di entrambi, qualche risparmio. Anche nell’esperienza dell’associazione milanese l’identikit della coppia coniugale caregiver-cared for corrisponde alla descrizione, soprattutto quando la conoscenza avviene all’inizio della storia che porterà uno di loro a una dipendenza sempre più grave. Due sono i fattori di cui occorre tenere però tenere conto: in primo luogo l’invecchiare del caregiver va di pari passo con l’aggravarsi della dipendenza del coniuge conducendo alla crescente necessità di supporti esterni a sollievo di accudimenti sempre più gravosi; in secondo luogo, ed è un fatto relativamente nuovo,  le coppie di cui ci stiamo occupando, se hanno figli, sono sempre più spesso chiamati a mettere in atto forme diverse di sostegno economico nei confronti loro e delle loro famiglie. Come dire che in questo attuale, e più volte nominato tempo di crisi, avviene che là dove vi sia cronicità e non autosufficienza con bisogni amplificatisi, le famiglie soffrono contemporaneamente di un costante assottigliamento delle risorse personali con le quali farvi fronte. All’evento critico di una grave e lunga malattia si sommano, per molti di loro, le criticità della situazione di figli richiedenti una qualche forma di sostegno, raramente negata.

In conclusione

Di fronte all’ipotesi di un ritorno al lavoro di cura gestito dalle sole risorse informali/familiari,non si può non condividere le preoccupazioni di Pasquinelli e Rusmini per la prospettiva di un welfare che risponda limitandosi a modesti aiuti economici “a pioggia”. Un dato appare chiaramente dal contatto diretto con le famiglie, cioè la presenza di bisogni molteplici, diversificati, mutevoli nel tempo: al bisogno economico si intrecciano le fragilità psicologiche, quelle relazionali, la scarsità di informazioni adeguate, il disorientamento provocato dalla frammentarietà delle risposte istituzionali, il tamponamento dell’emergenza con soluzioni prese in solitudine.
In un recente convegno si è parlato della “Dote di cura” a sostegno della non autosufficienza. Dote: un termine oggi poco usato nella sua accezione classica legata al matrimonio. Intesa comunque come un insieme di beni, può attagliarsi alla seguente definizione: “Dote di cura con cui viene offerto un insieme integrato di interventi sociosanitari, tutelari, sociali e sanitari, determinato per valore economico, qualità e durata, a sostegno della domiciliarità e della residenzialità degli anziani non autosufficienti. Richiede presa in carico e piani di assistenza individualizzati.”[4] Una prospettiva interessante che invita a confrontarsi su fattibilità e conseguenze.

 


[1] Il riferimento è ai gruppi dove chi scrive ha svolto il compito di facilitazione, promossi nel pubblico e nel privato sociale. L’esperienza più continuativa e ancora attuale ha luogo presso la sezione milanese della Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. Cfr. www.aimamilanonlus.org
[2] Cfr. Taccani P., (2013) “Da mani familiari a mani altre”, in Pasquinelli S., Rusmini G., Badare non basta, Ediesse, Roma.
[3]“In particolare, a mantenere bassa l‘occupazione femminile è soprattutto il fatto di non avere investito per tempo e in modo consistente in misure di conciliazione tra lavoro e famiglia”, cit. da Rosina A. (2009), “Crisi non scaccia crisi: l’ostinata persistenza delle fragilità italiane”, in Neodemos.it
[4] AA.VV. (2013), “Nella crisi, oltre la crisi. Costruiamo il welfare di domani”, Numero speciale, Prospettive Sociali e Sanitarie,8/10, p. 69.