Nel 2009 le persone affette da demenza nel mondo erano 35,6 milioni

[1], nel 2011 i casi di persone colpite da Morbo di Alzheimer in Italia erano circa 600.000[2] . Oggi si stima che 7,3 milioni di persone nei paesi dell’Unione Europea soffrano di demenza. In Lombardia stiamo parlando di circa 80.000 persone affette da demenza, di cui 48.000 colpite da Morbo di Alzheimer [3] [4].
Il sistema dei servizi pubblici spesso non è in grado di fornire servizi adeguati e la maggior parte del lavoro di cura è oggi a carico dalle famiglie, le quali faticano a sostenere un così forte impegno di cura. Anche per questo motivo si rende sempre più necessario garantire un supporto efficace ai caregiver dei soggetti affetti da Alzheimer.
La regione Lombardia, a partire dagli anni Novanta, ha avviato interventi integrati sul territorio per far fronte alle esigenze dei cittadini affetti da demenza. Dal 1995 sono stati attivati i Nuclei Alzheimer nelle RSA e negli istituti di riabilitazione, e nel 2000 si è assistito alla nascita delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA).
La ricerca svolta dall’Ires illustra le esperienze di alcune regioni italiane nella cura degli anziani non autosufficienti,  volte a favorire una maggiore integrazione dei servizi assistenziali con le cure dei familiari, delle badanti, dalle strutture residenziali e semiresidenziali. Vengono richiamate anche alcune buone pratiche per i malati di Alzheimer e i loro familiari avviate da alcuni paesi europei. Lo studio inoltre propone i risultati di un’indagine rivolta a cargiver lombardi che si prendono cura di persone affette da questa patologia, per identificarne caratteristiche e bisogni di assistenza.

La rete dei servizi

Tuttavia, nonostante la rete lombarda degli interventi a favore delle persone colpite da demenza e non autosufficienti sia in grado di intercettare diversi bisogni di questi malati, si rilevano alcuni punti di debolezza.
Le UVA, che sembrano presentare un buon livello di qualità, non risultano essere distribuite in modo omogeneo sul territorio regionale e presentano differenze in termini di organizzazione e competenze. I Centri Diurni Integrati  costituiscono un intervento importante sul versante sociale, nella prevenzione di fenomeni di emarginazione degli anziani, ma il numero di centri specializzati nell’accoglienza di persone affette da Alzheimer presenti sul territorio è decisamente ridotto. Anche i servizi domiciliari erogati dall’ente pubblico non offrono una copertura sufficiente, pur se integrati dai voucher socio-sanitari.
I servizi volti a supportare i caregivers familiari (counselling e sostegno psicologico) sono piuttosto scarsi, come i servizi in grado di offrire alle famiglie sollievo dai compiti di cura. Alcune RSA dedicano dei posti al ricovero temporaneo di sollievo, che permette al caregiver di prendere una pausa dalle attività di assistenza, ma solo per un breve periodo.
La ricerca sottolinea come una stima dei costi sostenuti per ciascun paziente affetto da Alzheimer includa non solo i costi diretti, ossia le spese direttamente monetizzabili sostenute per l’acquisto di servizi, di medicinali o di beni per garantire la cura e l’assistenza necessaria al malato, ma anche i cosiddetti costi indiretti. Questi ultimi sono rappresentati da tutte le risorse che, pur non prevedendo una spesa vera e propria, possono rappresentare una perdita per la collettività, come il tempo sottratto dal caregiver ad un’attività produttiva per assistere il malato, oppure i costi che la famiglia dovrebbe sostenere se affidasse la cura del proprio caro a personale retribuito invece che occuparsene in modo informale.
Nei costi indiretti si individuano le quote maggiori di spesa, e attraverso il calcolo di questi e dei costi diretti, un’indagine Censis [5], in collaborazione con AIMA, ha stimato che, in Italia, il caregiver sostiene il 71,4% della spesa con la propria attività di cura, mentre solo il 28,6%  è a carico del SSN.

L’indagine sui caregiver

I dati raccolti mediante la somministrazione di un questionario a 50 caregiver lombardi che si prendono cura di malati di Alzheimer, anche se non statisticamente rilevanti, permettono ugualmente di comprendere e mettere a fuoco quelli che possono essere, in concreto, i bisogni dei soggetti affetti da Alzheimer e dei loro caregiver.
Il campione cui si fa riferimento è costituito da 21 pazienti uomini, di età compresa tra i 75 e i 79 anni (43%) e da 29 donne malate tra gli 80 e gli 84 anni (41,4%).
Nella metà dei casi il malato vive con il coniuge, ricevendo il supporto di un figlio convivente (10% del totale delle risposte) o un supporto esterno alla famiglia come la badante (18%), mentre la percentuale di pazienti affetti da deterioramento cognitivo che vivono soli con una assistenza è molto ridotta (12%). La stessa percentuale di soggetti vive in strutture residenziali.
I care giver sono principalmente persone nella fascia 41-60 anni (46%) e nella fascia di età con oltre 70 anni (22%). Figli (48%) e coniuge (36%), infatti, risultano essere i principali responsabili delle cure offerte ai soggetti affetti da Alzheimer. Inoltre, sono principalmente i parenti di genere femminile ad occuparsi dei malati (circa il 64% del totale, e sono le mogli nel 48% dei casi). Le pazienti donne, invece, sono nel 55 % dei casi assistite dai figli.
Dalle risposte dei care giver si evince che il ricorso ad un aiuto esterno a quello familiare, ed in particolare a quello della badante, appare difficoltoso.
La spesa media per la badante, infatti, è di circa 1.276 euro al mese, un importo che risulta essere superiore al reddito di circa il 50% degli assistiti. A questo bisogna aggiungere le spese sostenute mensilmente per l’assistenza e strettamente collegati alle cure necessarie, mediamente pari a 538 euro mensili.

Un altro tema esplorato dalla ricerca è quello della conciliabilità tra il ruolo di Caregiver e l’ambito lavorativo.
Circa il 56% degli intervistati sono pensionati, casalinghe, o disoccupati. La restante parte del campione è composto da occupati full time (30%) e part time (12%), oltre che da un caso di lavoro “a cottimo”.
Il 20% dei caregiver affermano che l’attività di cura ha influito negativamente sulla propria condizione occupazionale: in 2 casi sono stati costretti ad abbandonare l’attività lavorativa e in oltre il 13% dei casi a ridurre l’orario di lavoro.
Anche i caregiver che non risultano aver avuto conseguenze importanti in ambito lavorativo, riferiscono difficoltà nella conciliazione dei tempi lavorativi con il carico aggiuntivo di cure verso il proprio familiare malato, annullando il tempo libero a disposizione.
Gli strumenti che potrebbero favorire una migliore conciliazione tra lavoro e attività di cura sono identificabili nella flessibilità degli orari di lavoro e nella possibilità di utilizzare aspettativa, congedi e permessi. Anche il part-time viene riconosciuto come una possibile soluzione.

Riguardo invece agli aspetti connessi con il quadro clinico, le esigenze degli assistiti ed il carico assistenziale del caregiver, il 92% dei pazienti risulta avere un deterioramento cognitivo medio-grave, ed in particolare 20 soggetti presentano un grave deterioramento cognitivo.
Circa la metà degli assistiti necessita tra assistenza e sorveglianza di oltre 9 ore al giorno, mentre un ulteriore 20% dei pazienti deve essere assistito dalle 6 alle 9 ore giornaliere. L’aggravarsi del grado di deterioramento cognitivo ha ripercussioni sul numero di ore necessarie per l’assistenza del familiare.
Per il 76% dei casi la richiesta assistenziale maggiormente necessaria risulta essere la cura della casa e la preparazione dei cibi; anche l’accompagnamento all’esterno, la presenza in casa e la vigilanza, così come la compagnia emergono analogamente come esigenze primarie nel 72% delle situazioni esaminate.
Il caregiver riceve aiuto principalmente dall’ambito familiare (56%) e dalle associazioni di volontariato (32%) mentre solo nel 26% dei casi, questo supporto viene garantito da una badante o dalla rete amicale (24%).
Le difficoltà maggiori difficoltà riscontrate nell’attività di cura sono di carattere personale e legate alla conciliazione delle esigenze familiari con quelle dell’assistito oppure connesse al rapporto emotivo con l’assistito. Tra le principali difficoltà che i caregiver si trovano ad affrontare vengono considerate anche le attività quotidiane di assistenza in casa e i costi economici legati alla cura del proprio caro.
Quasi la totalità delle situazioni indagate (93,9%) richiederebbe un supporto nell’attività di assistenza. Quasi la metà dei caregiver, infatti, indicano, quale tipo di supporto necessario, proprio “ore di sollievo dai compiti di cura, da poter quindi dedicare a me o alla mia famiglia”.

In merito al tipo di assistenza auspicato, l’83,7%  degli intervistati manifesta il desiderio di curare il proprio familiare all’interno del proprio nucleo familiare. Alcuni preferirebbero potersi avvalere della collaborazione di un assistente familiare, potendo contare su un adeguato contributo finanziario o un assegno di cura da parte dell’ente pubblico (34,7%). Altri individuano nei servizi pubblici domiciliari, combinati ai centri diurni il supporto migliore (30,6%). L’assistenza in strutture sanitarie, invece, è accettata solo dal 16,3% dei caregiver intervistati.
Il 74,0%, degli assistiti non usufruisce di alcuna forma di servizio pubblico di assistenza: in alcuni casi la scelta è di tipo familiare o personale del caregiver, mentre in altri è stata presentata la richiesta ma non è stato possibile ottenere il servizio.
I servizi maggiormente utilizzati sono quelli assistenza domiciliare, la rimanente parte dei malati che si avvalgono di servizi pubblici è ricoverato in strutture residenziali. Il ricorso ai centri diurni viene preso meno in considerazione dagli intervistati.
Infine, due sono gli elementi che guidano la scelta del servizio da parte dei caregiver: la qualità dell’assistenza (69,4%) ed il rispetto dei diritti della persona (57,4%). Mentre è importante sottolineare come l’economicità del servizio stesso non sia tra gli elementi principali presi in considerazione.

 


[1] Alzheimer Desease’s, “International, World Alzheimer Report 2013. Journey of Caring”, 2013
[2] Alzheimer Italia, “Bilancio di Missione 2011”
[3] Fonte: Regione Lombardia, 2009;
Franchi, F. Arosio, G. Salvini Porro, A. Colombo , A. Nobili (2010), Studio della qualità delle Unità di Valutazione Alzheimer in Lombardia, Società Italiana di gerontologia e geriatria.
Montemurro e Pautasso,  L’Alzheimer in Lombardia: spunti per la riflessione, 2013.
[4] Si tratta di un’affezione degenerativa e irreversibile caratterizzata da una perdita progressiva delle cellule nervose del cervello (i neuroni). Le lesioni che compaiono nel tessuto cerebrale hanno effetti sulla comunicazione tra le diverse parti del cervello. La corteccia e l’ippocampo, parti del cervello che ricoprono un ruolo fondamentale nell’assimilazione e nella conservazione definitiva delle conoscenze e dei ricordi, sono spesso toccati da queste lesioni, che possono riguardare tuttavia anche altre parti del cervello, provocando cambiamenti a livello del comportamento e della personalità.  (Montemurro e Pautasso, 2013).
[5] Censis, “I costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer: cosa è cambiato?”, 2007