I presupposti del Progetto  A.D.A. (assistenza domiciliare Alzheimer)

Con il progredire della malattia di Alzheimer, le risorse familiari si riducono. In questi casi può accadere che la famiglia decida di chiedere un inserimento in RSA ma che la risposta non pervenga nei tempi auspicati. Allo stesso tempo, non sempre i familiari di persone affette da demenze con problemi comportamentali, particolarmente difficili da gestire in ambito domiciliare, chiedono il ricovero in nuclei  protetti: alcuni esplicitano la necessità di ricevere informazione e consulenza rispetto alle fasi della malattia e alle strategie da adottare.
Sono questi i motivi che nel 2012 hanno indotto la Fondazione Centro di Accoglienza Anziani di Lonate Pozzolo a proporre il servizio di Assistenza Domiciliare Alzheimer (A.D.A.) a favore di persone affette da malattia di Alzheimer e dei loro familiari.  L’impegno della struttura è stato da subito orientato a fornire al caregiver aiuti tecnici e momenti di sollievo, aiutandolo a recuperare spazi personali perduti, e ad offrirgli strumenti per affrontare i problemi comportamentali, tipici della demenza, e quelli assistenziali comuni alle persone gravemente non autosufficienti .
Il progetto, che ha anticipato le successive deliberazioni di Regione Lombardia, è stato sostenuto dalla Direzione Sociale di Asl Varese e oggi costituisce una felice integrazione agli interventi di cui alla DGR 856/2013.

Il servizio di Assistenza Domiciliare Alzheimer

Il servizio di A.D.A. é rivolto a persone affette da demenze, in particolare se accompagnate da  disturbi comportamentali, e alle famiglie e ai soggetti che ne gestiscono l’assistenza. Lo scopo è quello di mantenere gli interessati al domicilio, rimuovendo gli ostacoli e valorizzando le risorse della rete parentale e sociale, tramite interventi altamente specializzati resi da personale preparato e formato. Il servizio ha inoltre la funzione di mantenere le capacità residue degli utenti e contrastare l’impoverimento relazionale che la demenza può indurre. Per rispondere nel modo più adeguato possibile ai bisogni di anziani e caregiver, con la valutazione multidimensionale viene elaborato un piano assistenziale personalizzato, basato sul principio di continuità assistenziale. L’organizzazione del servizio mira a favorire un rapporto fiduciario fra utente e operatori, evitando frequenti turn-over di personale, e a promuovere l’attivazione di forme di solidarietà nella comunità, così da rispondere ai bisogni di appartenenza e di contatti relazionali delle persone più deboli.
L’ A.D.A. si ispira a alcune linee guida:

  • Rete relazionale primaria: il servizio è complementare e non sostitutivo della solidarietà familiare, ne rinforza il significato, sostenendo le capacità e autonomie esistenti;
  • Condivisione: il servizio riconosce l’utente e la sua famiglia come interlocutori privilegiati nella definizione e realizzazione del progetto di aiuto;
  • Attenzione ai vincoli: nel programmare l’intervento di aiuto vengono valutate anche le difficoltà e i limiti della famiglia a sostenere il carico assistenziale;
  • Integrazione: è prevista l’integrazione con gli altri servizi sanitari, sociali e socio-sanitari del territorio (es. Piani di Zona) e viene proposto l’utilizzo di altri servizi della rete “Punto Alzheimer” della Fondazione (es. CDI, Nucleo Alzheimer ). E’ inoltre previsto il coinvolgimento integrato di diverse figure professionali: medico, psicologo, assistente sociale, infermiere professionale, fisioterapista, educatore e ausiliario socio- assistenziale.

Le prestazioni offerte e l’attivazione del servizio

Il Servizio A.D.A è operante dal lunedì al sabato dalle 09.00 alle 19.30. L’ équipe multidisciplinare concorda con la famiglia il Piano di Intervento Mensile (P.I.M.), al fine di garantire formule il più possibile flessibili e personalizzate sotto il profilo dei tempi, dei modi e dei costi.  L’offerta comprende:

a) Servizio di sostituzione domiciliare : presenza in casa di personale esperto nella gestione delle problematiche comportamentali, per  il numero di ore richiesto dai famigliari per permettere loro il disbrigo delle proprie attività o per trovare strategie di supporto alla famiglia. Il Servizio A.D.A. è compatibile con la concomitante  erogazione di altri interventi di assistenza domiciliare del territorio.

  • Contatti con i medici e accompagnamento ai presidi sanitari: il Medico di Medicina Generale è l’ interlocutore principale per la gestione degli aspetti sanitari. Previo consenso dell’utente, viene contattato al fini di acquisire informazioni sulle condizioni di salute.
  • Aiuto all’integrazione: valorizzazione delle relazioni parentali, amicali e partecipazione ad attività ricreative, sociali e culturali organizzate nel contesto territoriale.
  • Formazione  rivolta ai caregivers (assistente familiare e/o membro della famiglia) tramite:

b) incontri  di informazione organizzati dalla Fondazione a cicli periodici
c) tirocinio pratico di 5 ore presso il nucleo Alzheimer della Fondazione.

Il servizio A.D.A. viene attivato a seguito di una richiesta indirizzata dai soggetti interessati alla Fondazione. L’Assistente Sociale valuta il bisogno presentato e concorda una visita domiciliare, da svolgere entro 7 giorni lavorativi dal colloquio, per acquisire elementi di conoscenza e valutazione del caso.
Viene poi elaborato un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), frutto dell’integrazione delle diverse competenze e responsabilità delle figure professionali coinvolte, talvolta con la partecipazione di figure sanitarie appartenenti al servizio di medicina generale o a altri servizi specialistici. Il PAI contiene gli obiettivi specifici da raggiungere, la tipologia e la quantità delle prestazioni da erogare, i tempi e le modalità di verifica.
Entro 7 giorni lavorativi dalla visita domiciliare l’Assistente Sociale comunica alla famiglia i tempi di attivazione del Servizio, consegna il Piano degli Interventi ed il preventivo di spesa.  I costi  a carico dell’utenza prevedono una tariffa oraria a seconda delle figure professionali e una per la valutazione multidisciplinare.
Dopo la firma del contratto ha inizio l’attività assistenziale diretta. Essa viene necessariamente accompagnata da un supporto formativo, condotto dagli stessi operatori che fanno parte dell’équipe, per i familiari e altri eventuali caregivers, in quanto ogni intervento assistenziale condotto su un paziente affetto da demenza ha come requisito essenziale e irrinunciabile la continuità assistenziale. Periodicamente vengono effettuate la valutazione delle capacità residue dell’utente attraverso un’apposita scheda, la verifica/adeguamento del progetto e la raccolta della soddisfazione della famiglia.  A tale scopo  sono previste riunioni mensili da parte dell’équipe multidisciplinare.

I  risultati conseguiti: casi presi in carico, elementi positivi e criticità

Nei mesi da aprile 2012 a gennaio 2014 il progetto ADA ha coinvolto 18 anziani (11 femmine e 7 masci, età media 79,1 anni) con importanti compromissioni psicofisiche e funzionali, sovente anche con rilevanti problematiche socio-familiari, e 27 caregivers.  L’attività svolta dal servizio è riassunta nella tabella che segue:

Indicatore Dato rilevato
N° richieste di informazioni sul servizio

45

N° piani assistenziali attivati

18

N° piani assistenziali attivi

9

% dei piani assistenziali cessati sugli attivi

56 %

Durata media dei piani assistenziali attivi

237 giorni

Tempo di attesa per l’erogazione del servizio

3 / 4 giorni

 

Gli elementi positivi riscontrati in termini di efficacia e vantaggi sono: riduzione del numero di ospedalizzazioni, riduzione delle conseguenze della sindrome da immobilizzazione, sostegno alla continuità delle cure, riduzione dello stress del caregiver, aumento del grado di coinvolgimento del caregiver nell’assistenza, procrastinazione dell’inserimento in RSA.
I maggiori elementi di criticità emersi riguardano:

  • La complessità del quadro clinico del soggetto con demenza: comorbilità, livello di non autosufficienza, evolutività della situazione più o meno rapida, pluralità dei bisogni, intensità dei bisogni sanitari, presenza di un quadro depressivo.
  • La difficoltà di fornire risposte di rete esterna integrata.
  • Gli operatori : gli assistenti familiari (badanti stranieri) talora hanno difficoltà linguistiche ed una  scarsa conoscenza delle problematiche legate alla demenza.
  • Gli oneri economici a carico delle famiglie per usufruire del servizio A.D.A (vedi grafico sottostante).  Attualmente la Fondazione sta adeguando i costi orari delle prestazioni a quelli  previsti  dalle tabelle regionali della DGR 856/2013.

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