La Regione Lombardia ha completato la definizione del programma operativo delle iniziative a sostegno delle “persone con grave e gravissime disabilità”, generato dal Fondo per la Non Autosufficienza nazionale 2014. Si tratta della prosecuzione e sviluppo di quell’insieme di iniziative realizzate nel corso di quest’anno a seguito della “famosa” Dgr 740 del 2013 (si veda articolo precedente di commento) di cui molto si è già parlato e analizzato.
Il nuovo programma è stato definito con due distinti provvedimenti: la DGR 2655 del 14 novembre (interventi per la persone con gravissima disabilita) e la DGR 2883 del 12 dicembre per la parte relativa alle persone con grave disabilità.

Quali esiti aspettarci da questa nuova iniziativa regionale?

Le buone notizie non mancano e sono derivanti dall’attento lavoro di monitoraggio che la Direzione Famiglia ha svolto in questi mesi, in condivisione con ANCI Lombardia, con le rappresentanze sindacali ma anche con le associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità coinvolte nella misura.

Risorse complessive in aumento

Il primo dato che emerge è che le risorse economiche sono aumentate, grazie all’incremento del FNA (10 milioni per la Lombardia rispetto al 2013) ma anche dell’investimento regionale che passa da 3,5 a 10 milioni di Euro.
Un impegno economico che garantisce continuità agli interventi in atto ed un progressivo incremento dei beneficiari. Una premessa confortante per una misura che ha già permesso, nel corso del 2014, di far “emergere” quasi un migliaio di persone con gravissima disabilità, fino ad ora sconosciute ai servizi (si veda articolo precedente). A fronte di questa disponibilità la Regione aumenta l’intensità degli interventi in favore delle persone con “gravissima disabilità”, prevedendo, a fianco dell’erogazione del contributo, la garanzia di un voucher sociosanitario per il monitoraggio delle condizioni di salute della persona. Il numero degli interventi in favore delle persone con gravissima disabilità aumenterà anche grazie all’ampliamento del “target dei destinatari”, che passa dai 65 ai 69 anni, garantendo così una continuità di risposta anche alle persone con disabilità che diventano anziane e sgravando quindi di tale onore i bilanci comunali.

Continuità e struttura agli interventi

La continuità e la prospettiva sono il secondo esito di questa seconda annualità.
La Regione Lombardia conferma infatti l’impianto attivato l’anno scorso, cercando di migliorarlo e di farlo divenire strutturale. In tal modo la Giunta Regionale si sta impegnando, moralmente e politicamente, nei confronti dei cittadini coinvolti a far uscire queste misure dall’area della precarietà e dell’indeterminatezza, per divenire sempre più un sostegno affidabile su cui costruire progetti anche di lunga durata.
Tra gli aspetti critici evidenziati nel corso della prima annualità emergevano con forza la doppia velocità di attivazione tra Asl e Comuni e le scelte molto disomogenee tra territori, soprattutto in ambito comunale.

Indicazioni a sostegno di integrazione e omogeneità

La Direzione Famiglia ha inserito nelle delibere una serie di indicazioni per favorire una maggiore integrazione sociosanitaria e comportamenti omogenei tra territori.
A livello territoriale sono già attive delle Cabine di Regia, formate da rappresentanti ASL e dei Comuni per favorire l’integrazione sociosanitaria richiesta da queste misure. Nel corso dei prossimi mesi, queste realtà saranno caricate di funzioni significative per la rilevazione dei bisogni territoriali e per una programmazione degli interventi che sia il più possibile omogenea a livello territoriale. Omogeneità che dovrebbe essere fortemente sostenuta sia dalla decisione di attribuire la gestione delle risorse locali agli Ambiti sociali e non ai singoli comuni che da numerose “indicazioni” operative presenti in delibera e frutto del confronto preliminare con ANCI. Raccomandazioni che non possono essere considerate vincolanti, in nome del rispetto dell’autonomia che la Costituzione assegna ai Comuni nell’esercizio delle loro funzioni, ma che dovrebbero indurre una maggiore riflessività nelle scelte locali. Ai Comuni viene, ad esempio, richiesto di mettere a disposizione tutti gli strumenti previsti dalla delibera regionale, così come vengono indicati tutti gli elementi che devono comparire nei progetti individuali.
Tra queste indicazione spicca la raccomandazione che il Progetto Individuale di Assistenza sottoscritto, oltre che dai rappresentanti istituzionali (Asl e Comune) e dalla persona interessata, anche dal “responsabile del caso (case manager)”.  Una scelta potenzialmente importante che sembra venire incontro alle richieste delle associazioni ed alle esigenze delle persone di essere affiancati e supportati, prima ancora che grazie a servizi e prestazioni, attraverso una condivisione della responsabilità della presa in carico e delle scelte esistenziali significative. Una indicazione che però, al momento, non trova ulteriori declinazioni: non si capisce chi possa essere il responsabile del caso, quale il suo ruolo, inquadramento e funzione.

Viene anche richiesto di utilizzare gli stessi strumenti per la valutazione multidisciplinare ed infine di utilizzare in modo simile l’ISEE, facendo attenzione a renderlo coerente con la tipologia di strumento che si intende concedere alla persona.  Su questo passaggio emergono alcuni dubbi circa i riferimenti all’utilizzo dell’ISEE, senza altre specifiche, proprio mentre si sta consumando quel passaggio tra vecchio e nuovo ISEE che appare denso di incognite e sul quale, fino ad oggi, Regione Lombardia non ha espresso particolari indicazioni e pareri. Molto rilevante dal punto di vista delle persone con disabilità l’indicazione di porre particolare attenzione alle richieste di sostegno a progetti di vita indipendente, che fino ad ora hanno riguardato solo il 3% degli interventi messi in atto.

Migliore definizione del target

Con la doppia delibera sul FNA 2014, la Regione interviene anche nella migliore definizione delle caratteristiche della platea degli aventi diritto Un risultato evidente sia nella definizione di persone con grave disabilità [1], ma soprattutto specificando la condizione di disabilità gravissima, partendo dalla definizione contenuta nell’accordo sancito dalla Conferenza Unificata [2] (Decreto interministeriale 7 maggio 2014), concordando con le associazioni una serie di condizioni che potessero includere le diverse situazioni vissute dalle persone realmente “in condizione di dipendenza vitale”. Definizioni che determinano condizioni di accesso, che hanno però ancora una forte impronta sanitaria.

Buone notizie “a metà”

Proprio su questo ultimo passaggio sfumano le buone notizie e emergono alcune criticità ancora presenti nel complesso di questo provvedimento. Emerge nel complesso una misura che si esaurisce ancora in una prestazione sostanzialmente assistenziale attraverso il supporto agli aiuti offerti da familiari o care giver. Una buona notizia quindi “a metà.” Il beneficio concreto e immediato è significativo ma non si scorge, nella sua modalità di erogazione, una possibilità di generare il diritto a “vivere nella società, inserirsi e impedire che siano isolate e vittima di segregazione” [3] che appartiene a tutte le persone con disabilità, senza alcun tipo di distinzione in base alla tipologia o intensità della menomazione.  Sembrano, per ora, rimanere senza seguito, le aspettative suscitate dal richiamo esplicito nelle delibere regionali a quel Budget di Cura che dovrebbe favorire una integrazione sociosanitaria finalizzata ad una sempre maggiore inclusione sociale delle persone con disabilità. In questo contesto la valutazione multidimensionale, da primo intervento di sostegno che si attua nei confronti della persona con disabilità, viene esplicitamente ridotta ad un ennesimo passaggio di certificazione per verificare il diritto di accesso al beneficio, per determinare in parole povere se il richiedente sia o meno una persona con disabilità grave o gravissima (si veda articolo sul tema). Con queste delibere la Regione ha indicato lo strumento che sarà utilizzato dalle Unità di Valutazione Multidimensionale promosse dalle Asl, ovvero la scala di valutazione InterRail Home che entrerà in vigore come nuovo strumento omogeneo dal gennaio 2015. Si tratta di una scelta che non è stata oggetto di un confronto pubblico preliminare, forse perché pensata come “scelta tecnica”. Una scelta che ha, ovviamente, forti implicazioni culturali che meriteranno approfondimenti successivi. In questa fase è importante notare come si tratti di uno strumento scientificamente validato, che è individua come target di popolazione “adulti che vivono in casa […] e viene generalmente utilizzato con le persone anziane fragile o con disabilità che cercano o che ricevono assistenza sanitaria formale e servizi di supporto” [4]. Uno strumento quindi coerente con l’approccio assistenziale e sanitario presente nell’impianto regionale che rischia di rendere ancora più difficile l’utilizzo di queste misure per progetti di intervento generativi di processi di inclusione.

L’integrazione sociosanitaria, poi, così tenacemente perseguita non sembra ancora procedere verso un percorso di presa in carico globale e continuativa. La “doppia velocità” nell’approvazione delle delibere riguardanti le misure per la gravissima disabilità rispetto a quella della grave disabilità, rafforza la diffusa convinzione che non si tratti di due declinazioni di un medesimo impianto di servizi e opportunità ma di due vie distinte di intervento. Anche in questa annualità assistiamo infatti ad una proposta di impianto universalistica per quanto riguarda gli interventi per “gravissimi” e maggiormente discrezionale per i “gravi”. Due percorsi paralleli che stentano a trovare luoghi ed occasioni comuni, nonostante gli attori in gioco siano in entrambi i casi gli stessi Asl, Comune e persone con disabilità e famiglie. Significativo il fatto che oltre ai tempi anche i luoghi delle richieste di intervento appaiano comunque separati e frammentati (Pua?, Cead?, Sportello unico per il welfare? Servizio sociale comunale? di ambito? …), creando un potenziale disorientamento nelle persone con disabilità e nei loro familiari.

Un auspicio: che la presa in carico diventi un diritto esigibile

Sarebbe utile, nel prosieguo del percorso di attuazione delle delibere, poter verificare la possibilità di riconoscere, come richiesto da tempo dalle associazioni delle persone con disabilità, come primo diritto esigibile quello della presa in carico, che troverebbe la sua concretizzazione nella possibilità di essere parte attiva (e non soggetto valutato) della valutazione multidimensionale da cui fare emergere il proprio progetto esistenziale. “Progetto di vita” alla cui realizzazione dovrebbero essere orientate tutte le risorse disponibili, in una concreta ottica di Budget di cura e Budget di salute.
Accanto a questo, sarebbe utile un approccio sociale alla disabilità, equo e sostenibile. La possibilità di aprirsi ad un approccio meno sanitario e prestazionistico ad uno più sociale ed attento agli esiti nella vita delle persone potrebbe far divenire questi interventi, un metro di riferimento per una evoluzione complessiva del welfare sociale lombardo che, ad oggi, appare non all’altezza delle richieste delle persone con disabilità e delle difficoltà gestionali ed economiche che si trova a fronteggiare.


[1] Persone, di qualsiasi età, che evidenziano gravi limitazioni della capacità funzionale che compromettono significativamente la loro autosufficienza e autonomia personale nella attività della loro vita quotidiana, della vita di relazione e sociale. Esse non riescono a svolgere in modo autonomi le attività della vita quotidiana (ADL) e la attività strumentali alla vita quotidiana (IADL)
[2] Persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere sociosanitario nelle 24 ore, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie, nutrizionali, dello stato di coscienza, privi di autonomia motoria e/o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l’integrità psico-fisica.
[3] Articolo 19, punto b, Convenzione della Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (New York 2006) ratificata dallo Stato Italiano con la Legge 18 del marzo 2009.
[4] Per maggiori informazioni:  http://www.interrai.org/home-care.html