Inizia con questo articolo sull’attuazione della DGR 392/2013, sulla presa in carico di persone con autismo e delle loro famiglie, una nuova collaborazione tra LombardiaSociale e  l’Assessorato alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Volontariato e Pari Opportunità della Regione Lombardia. Si tratta di uno sforzo condiviso finalizzato alla diffusione di dati e informazioni sullo stato di attuazione, e sui risultati progressivamente raggiunti, dalle diverse misure promosse dall’Amministrazione regionale.
È, a mio parere, una collaborazione preziosa poiché potrà consentire di rafforzare uno degli obiettivi principali del nostro sito, cioè quello di realizzare analisi e valutazioni rigorose del welfare lombardo, fondate sull’evidenza empirica. LombardiaSociale, infatti, vuole promuovere un confronto tra opinioni e punti di vista differenti, a volte anche decisamente contrastanti, ma validi solo se basati su solidi dati di realtà.
Penso che la scelta di collaborare con LombardiaSociale per rafforzare la diffusione di evidenza empirica a disposizione del dibattito pubblico, compiuta dalla Giunta Lombarda, potrà risultare particolarmente rilevante al fine di sviluppare la qualità delle analisi che offriamo ai soggetti interessati al welfare regionale. Desidero pertanto ringraziare l’Assessore Cantù per aver accettato di compiere questo percorso con noi e per l’attenzione che insieme ai suoi collaboratori – in particolare il Direttore Generale Daverio, la Dottoressa Fusè e il Dott. Marchesi – vi sta dedicando” – Cristiano Gori

Scrivevamo su LombardiaSociale della Dgr 392/2013 come di atto normativo che proponeva per primo l’attuazione di un modello di presa in carico territoriale delle persone con disabilità, globale e integrata. Proponendo una riflessione che voleva essere da stimolo per valutazioni e analisi, ci domandavamo come fosse andata l’applicazione della prima dgr  del nuovo Esecutivo (si veda articolo precedente), di cui per diverso tempo abbiamo atteso un riscontro nei dati, con particolare riferimento alla prese in carico e alle modalità di gestione del case management. Era la fine del 2014, solo alcune indicazioni provenivano da esperienze territoriali incontrate da ricercatori, formatori e mondo associativo.
Ora, come scritto, grazie al contributo diretto della Regione Lombardia, disponiamo dei dati e  possiamo avviare un percorso di analisi che non si esaurirà con questi, ma che anzi potrà elaborare successive ulteriori valutazioni, anche partendo dalle singole esperienze territoriali.
Il merito della dgr 392/2013, riconosciuto trasversalmente da chi sul territorio si occupa di disabilità, è stato quello di dare forma ad una necessaria ricomposizione della presa in carico delle persone con disabilità, individuando funzioni di case management in capo all’Asl, strumenti per remunerare gli interventi in quest’ottica, problematizzando la questione della dispersione di risorse e di energie delle famiglie, spesso lasciate sole ad affrontare le difficoltà, cercando prospettive possibili per i propri figli.

L’attuazione

I dati disponibili si riferiscono all’anno 2014 e indicano un’avvenuta attuazione operativa nella maggior parte delle ASL già dal primo trimestre 2014 (Bergamo, Brescia, Cremona, Lecco, Lodi, Mantova, Milano 2, Monza Brianza, Pavia, Sondrio, Varese), in due casi a maggio (Milano, Vallecamonica) e in altri due a giugno (Como, Milano). E questo primo elemento ci consente di comprendere anche il percorso di monitoraggio e i differenti momenti in cui questo è stato avviato.
La quasi totalità delle ASL ha utilizzato i voucher per remunerare gli interventi di case management a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e loro famiglie; tutte le Asl hanno fondato la loro riflessione sul numero di prestazioni, sulla quantificazione degli accessi, sulla tipologia di figura professionale, in molti casi considerando il tempo necessario per realizzare il percorso di case management declinando le attività nelle diverse azioni.

 

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Per la realizzazione delle attività di case management, indicate dalla dgr, le Asl si sono avvalse del contributo di realtà significative già operanti sul territorio, con esperienza di rilievo nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico, con le quali hanno stipulato convenzioni. Leggiamo questo come elemento positivo di valorizzazione e di conoscenza del territorio, che dà conto di un coinvolgimento delle realtà associative e del terzo settore, già impegnato in maniera meno omogenea con le persone affette da disturbi dello spettro autistico e loro famiglie.
In alcune Asl i Consultori hanno direttamente preso parte e svolto attività di valutazione, informazione, orientamento, accompagnamento e sostegno alle relazioni familiari.

I numeri

 Le persone prese in carico nell’arco di un anno sono state complessivamente 1.255: il 47% era già in carico agli Enti prima di beneficiare degli interventi di case management ed il 53% sono nuovi accessi.
Si riscontra che il 79% sono minori di 18 anni, dei quali il 15% con età fino a 5 anni e il 53% con età compresa tra i 6 ed i 14 anni. Tale prevalenza della popolazione minore si riscontra in tutte le ASL sia pure con percentuali diverse, con l’eccezione di Cremona.
I minori in età di scuola dell’obbligo sono quelli che hanno maggiormente beneficiato degli interventi di accompagnamento nel percorso abilitativo/educativo nei contesti di vita –famiglia, scuola, tempo libero – con attività di case management di consulenza alla famiglia ed agli operatori scolastici e dei servizi della rete e di sostegno alla famiglia, sia genitori, sia fratelli e sorelle sia membri del rete parentale allargata.

 

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Prevalentemente coinvolti educatori, pedagogisti, psicologi, quest’ultima categoria presente per le attività di consulenza e sostegno della famiglia e agli operatori della scuola.
La figura dell’assistente sociale è presente nelle attività di informazione, orientamento e accompagnamento e di consulenza agli operatori della rete di servizi sociosanitari e sociali.
Tutte le ASL hanno mantenuto la funzione di raccordo e coordinamento dei diversi attori del sistema dei servizi – es. Comune/Ambito territoriale, ASL, Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Dipartimento di Salute Mentale, Scuola/Formazione Professionale, Enti Gestori, Associazioni, svolgendo una funzione di governance, cogliendo l’occasione per mettere a sistema eventuali pregresse esperienze sul tema specifico dell’autismo e svolgendo funzioni di promozione, raccordo e coordinamento dei diversi attori coinvolti.

 

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La Governance

Un primo gruppo di ASL (6) ha inteso la “governance” in termini operativi, assegnando tale compito a proprie strutture organizzative interne, prevedendo momenti specifici per il lavoro sul tema “autismo”: tale scelta ha riguardato le ASL di Brescia, Como, Cremona, Milano 2, Sondrio, Valcamonica (quest’ultima, attraverso équipe professionali integrate con operatori di Fondazione Rete Sociale Camuna).
In questi casi, l’ASL assume esplicitamente anche funzioni di monitoraggio periodico delle attività promosse, nonché di raccordo e coordinamento dei diversi attori del sistema dei servizi (UONPIA, Enti Gestori di servizi sanitari e sociosanitari per persone disabili, Associazioni di familiari, partner territoriali con funzione di Case Manager, così come ben espresso dall’ASL Milano 2).
L’ASL di Cremona ha posto la titolarità della governance in capo al Servizio Fragilità, in stretta relazione con il Servizio Famiglia, a cui afferiscono i Consultori Familiari Integrati, individuati come primo livello di governo e d’intervento. Il Servizio Fragilità si occupa in particolare del coordinamento degli Educatori Professionali consultoriali, individuati come “figure cardine per l’accoglienza e l’orientamento della domanda”.
Un secondo gruppo di ASL (9) ha istituito Tavoli di Raccordo o Gruppi di Coordinamento. A questi organismi ciascuna ASL ha assegnato alcune funzioni, che si integrano con il ruolo svolto dai Dipartimento ASSI. E’ sempre prevista la partecipazione degli Enti selezionati per il progetto e quasi sempre la presenza di rappresentanti degli Ambiti territoriali/Aziende per i servizi alla persona. Spesso sono presenti le UONPIA /Aziende ospedaliere, mentre soltanto in alcuni casi sono stati coinvolti gli Uffici Scolastici provinciali, la Provincia, i Pediatri di Libera Scelta, gli Enti della Formazione Professionale.
Delle 9 ASL, Bergamo, Milano 1 e Pavia hanno costituito 2 organismi di coordinamento, distinguendo il livello “strategico/istituzionale” da quello “operativo/gestionale” o tecnico.
La ASL di Varese ha approvato con delibera documenti specifici nei quali sono dettagliate le caratteristiche del “progetto autismo”: nello specifico ha assunto la funzione di governance, e successivamente ha approvato, con altro atto deliberativo, il documento “Piano partecipato a livello territoriale con i diversi attori del sistema dei servizi”, prodotto dal  tavolo di lavoro organizzato dal servizio Fragilità con enti pubblici e privati operanti sul territorio.
L’ASL di Mantova ha istituito con delibera una Commissione per la valutazione dei progetti che si riunisce regolarmente per individuare i casi che necessitano di assessment e case management. La Commissione ha il compito di valutare i progetti individualizzati, effettuare il monitoraggio, convalidare l’assegnazione dei voucher garantendo un approccio integrato e omogeneo. La fase di assessment, affidata in un primo momento al Consultorio integrato dell’ASL per valutare direttamente l’avvio del progetto e i bisogni portati dalle famiglie, è stata poi affidata agli Enti selezionati.
L’ASL Monza Brianza, forte dell’esperienza realizzata ai sensi della DGR n. 6635/2008 in un progetto specifico sul tema dei Disturbi dello Spettro Autistico, ha costituito un Nucleo Valutativo Integrato sull’Autismo (NUVIA), preposto alla valutazione/orientamento dei casi complessi, che effettua una valutazione di II livello, quando la valutazione territoriale integrata non trova risposte fluide ed efficaci nella rete.

Alcune considerazioni

La dgr n. 392/2013 ha avuto il merito di porre in primo piano alcune questioni in relazione al tema della presa in carico integrata e globale:

  • in primis ha ri-proposto le funzioni di presa in carico in capo al soggetto pubblico e i dati di monitoraggio confermano anche gli assetti nella governance;
  • in secondo luogo ha contribuito a rispondere in modo organizzato al disorientamento delle famiglie, spesso alla ricerca di soluzioni compatibili con proprie disponibilità;
  • in terzo luogo ha portato alla luce tutte quelle esperienze già attive sul territorio spesso note solo nei circuiti specialistici in capo al terzo settore, esperienze che rafforzano l’intervento pubblico dotandolo di strumenti e know how, soprattutto per quel che riguarda il supporto degli operatori che agiscono funzioni di coordinamento, assessment, definizione dei progetti personalizzati.

Resta la domanda relativa alla sostenibilità nel tempo di questi percorsi. Sappiamo che la delibera delle regole di sistema 2015 ha disposto un nuovo sostegno a queste misure, finanziandole con ulteriori risorse,  tuttavia rimangono alcuni quesiti: sono percorsi dipendenti dall’intervento pubblico? Possiamo pensare che la dgr n. 392/2013 contribuisca a consolidare un cambiamento nella direzione della presa in carico globale e integrata?
Possiamo pensare che questo possa divenire un modello di presa in carico per altre aree? E quanto questo può incidere sulle pratiche degli operatori, per avviare percorsi progettuali con le famiglie?
Per rispondere a queste domande ci impegnano a proseguire la riflessione, a partire da questi dati, e raccogliendo  ulteriori elementi direttamente provenienti dalle specifiche esperienze territoriali.