Tra le misure disciplinate nell’ambito delle dotazioni del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze previste per il 2016, è confermata la misura B2 ex dgr 740/2013 in attuazione della dgr 116/2013.
In particolare, all’interno della dgr 4249/2015 si forniscono ulteriori elementi di specificazione che consentono di valorizzare e finalizzare con maggior precisione alcuni strumenti portanti della misura B2 a sostegno dei progetti per la vita indipendente di tutte le persone con disabilità.
Tale specificazione può apparire utile, a giudizio di chi scrive, a supporto dell’azione programmatoria di molti ambiti sovra zonali ed uffici di piano all’interno dei quali sono state promosse sperimentazioni di vita indipendente per le persone con disabilità intellettiva fondate sulla convivenza in appartamento.
Tal interventi oggi potrebbero consolidarsi anche attraverso l’utilizzo della misura B2 che tuttavia presenta alcune difficoltà di interpretazione proprio nell’individuazione dei suoi beneficiari ammettendo distinte categorie di persone per ciascun buono che essa individua e generando tra gli addetti ai lavori e tra i possibili fruitori, più di un dubbio.
Da una lettura attenta e ragionata della norma, tuttavia, tale misura appare del tutto idonea a sostenere progetti di vita indipendente per una platea di beneficiari non limitata alle persone con disabilità motoria, come desumibile dall’analisi del testo normativo prendendo in esame le finalità della misura, i destinatari e gli strumenti che essa individua.

La finalità: la B2 è compatibile con la vita indipendente

“B 2)  MISURA A FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ GRAVE O COMUNQUE IN CONDIZIONE DI NON AUTOSUFFICIENZA  Si concretizza in interventi di  sostegno e supporto alla persona e alla sua famiglia per garantire una piena possibilità di permanenza della persona fragile al proprio domicilio e nel suo contesto di vita.     Questa linea di azione sarà attuata dagli Ambiti Territoriali, previa valutazione multidimensionale per bisogni sociosanitari effettuata dalla ASL in raccordo con gli stessi Ambiti”.
Essendo tale misura finalizzata a sostenere e supportare la persona fragile e la sua famiglia all’interno del proprio contesto di vita (per prevenire e ritardare l’inserimento in strutture residenziali e favorire la permanenza al proprio domicilio) appare del tutto coerente con tale finalità l’utilizzo dei buoni sociali della misura B2 per sostenere la progettazione della vita indipendente per le persone con disabilità. Infatti, in base alla Legge n.18 del 2009[1] , per vita indipendente delle persone con disabilità si intende la possibilità per ogni persona con disabilità di scegliere dove vivere e con chi vivere, senza essere costretti a vivere in situazioni non scelte.

I destinatari: la B2 può essere utilizzata anche per le persone con disabilità intellettive

Il testo della dgr, nell’esplicitare le categorie di persone a cui si rivolge esplicita chiaramente  alcuni destinatari di tale misura cui riservare  particolare attenzione ma non  attenzione esclusiva o prioritaria. Il dettato della dgr non esclude pertanto da tale misura le persone con disabilità intellettive.
“Particolare attenzione dovrà essere posta alle seguenti persone:

  1. affette da malattie del motoneurone alle quali sono stati erogati interventi rientranti tra quelli previsti dalla misura B2 ex DGR n. 2883/2014 e le cui condizioni non si siano aggravate;
  2. con progetti in atto di “vita indipendente” già finanziati con la Misura B2 ex DGR 2883/2014, cui dare continuità;
  3. con grave/gravissima disabilità fisico-motoria, con capacità di autodeterminazione, in età compresa tra i 18 e i 64 anni che intendono avviare percorsi di vita indipendente;
  4. anziani, “grandi vecchi” non autosufficienti.”

 

Gli strumenti: buono sociale “generico” e il buono sociale per la vita indipendente, un dubbio da escludere

La misura prevede due strumenti:

Buono sociale “generico”
“Lo strumento del buono sociale è finalizzato a compensare le prestazioni di assistenza assicurate dal care-giver familiare (autosoddisfacimento) fino ad un importo massimo di € 800 e/o le prestazioni di assistente familiare impiegato con regolare contratto, prevedendo in questo caso un importo compreso tra € 400 e € 800, ponderato sulla base del monte ore lavorative previste dal contratto. – In caso di frequenza di unità di offerta semiresidenziali sociosanitarie o sociali l’importo del buono deve essere ridotto in ragione della frequenza di dette unità di offerta”

Buono sociale per la vita indipendente
“Buono sociale mensile fino ad un massimo di € 800 per sostenere progetti di vita indipendente di persone con disabilità fisico-motoria grave o gravissima, con capacità di esprimere la propria volontà, di età compresa tra i 18 e i 64 anni, che intendono realizzare il proprio progetto senza il supporto del care-giver familiare, ma con l’ausilio di un assistente personale, autonomamente scelto e con regolare contratto”.

Non solo dunque la misura del buono sociale “generico” non esclude le persone con disabilità intellettive ma non esclude neanche le persone che frequentano i servizi diurni. La norma esplicita infatti che l’entità del buono deve essere oggetto di rivalutazione in caso di frequenza dei centri diurni (risposta istituzionalmente dedicata proprio alle persone con disabilità intellettive).
Ne consegue che il buono sociale previsto dalla misura B2 appare strumento idoneo a sostenere il progetto di vita della persona con disabilità intellettive con la finalità di favorire la permanenza della persona fragile al proprio domicilio e nel suo contesto di vita e quindi del tutto idoneo a sostenere anche progetti per la vita indipendente di persone con disabilità intellettive.
Il dubbio che la misura B2 potesse essere ritenuta non idonea a sostenere progetti di vita indipendente per le persone con disabilità intellettive non è privo di ragioni a causa della struttura del testo normativo, che può lasciare spazio ad un’interpretazione ambigua.
Accanto al buono sociale “generico”, così come sopradescritto, la norma prevede infatti anche uno strumento appositamente definito e pensato per promuovere la vita indipendente delle persone con disabilità. Tuttavia l’utilizzo di tale buono sociale per la vita Indipendente viene riservato, in via esclusiva, alle sole persone con disabilità fisico-motoria “con capacità di esprimere la propria volontà”.
Pertanto, contrariamente a quanto previsto per il buono sociale “generico”, il buono per la vita indipendente così come concepito può essere concesso solo ad una precisa categoria di persone con disabilità e che siano in grado di esprimere la loro volontà.

Da qui nasce l’equivoco, o meglio una sorta di corto circuito logico che porta a negare, erroneamente, la possibilità di utilizzo della misura B2 a sostegno di progetti per la vita indipendente delle persone con disabilità intellettive.

Erroneamente, tuttavia, in quanto la misura B2 prevede come detto due diversi strumenti.
Il primo strumento o buono sociale “generico” non prevede e non prescrive espressamente interventi per la vita indipendente e non cita le disabilità intellettive. Pur tuttavia non le esclude e traccia una cornice ampia che può benissimo ammetterle pur senza prevederle espressamente.
Il secondo “buono”, prevede invece espressamente la finalità della vita indipendente ed esclude espressamente le disabilità intellettive, individuando così tale finalità solo per le persone con disabilità motoria.
In più, mentre il primo buono prevede espressamente anche la possibilità di un suo utilizzo per “compensare le prestazioni di assistenza assicurate dal care-giver familiare (autosoddisfacimento)” – vale a dire per remunerare il familiare che assiste – , il secondo buono risulta appositamente concepito per realizzare il proprio progetto di vita senza il supporto del care-giver familiare”
Siamo pertanto in presenza di una norma che prescrive due strumenti, due buoni per l’acquisto di prestazioni entrambi riferiti alle persone con disabilità.

  1. Uno di questi buoni prevede espressamente interventi per la vita indipendente senza possibilità di acquistare, remunerandolo, il supporto dei familiari, escludendo dai destinatari le persone con disabilità intellettive.
  2. L’altro buono, al contrario, ammette una più ampia platea di beneficiari con disabilità ed anche la possibilità di acquistare, remunerandoli, i supporti forniti dai familiari, ma non prevede la finalità della vita indipendente.

Quale prospettiva di vita indipendente?

Pertanto, all’interno della finalità prevista dalla misura B2 di favorire la permanenza e l’esistenza nel proprio contesto di vita, la prospettiva della vita indipendente sembrerebbe riservata esclusivamente alle persone con disabilità fisico-motoria in grado di manifestare la propria volontà e che scelgano di affidarsi ad un care-giver non familiare; mentre per favorire la permanenza nel proprio contesto di vita anche delle altre persone con disabilità, è prevista la possibilità di essere assistiti dai propri familiari oltreché da personale con regolare contratto.
Il senso della norma riferito all’utilizzo di questi due buoni simili ma distinti, dedotto per logica, appare “ragionevolmente” essere quello di prevedere che le persone con disabilità fisico-motoria che possono esprimere compiutamente la propria volontà, possano orientare la propria esistenza ed il proprio progetto di vita al di fuori della dimensione familiare originaria, emancipandosi dai care-giver familiari, acquistando attraverso un buono per la vita indipendente prestazioni di sostegno da un assistente non familiare. Al contrario per le persone prive della capacità di esprimere la propria volontà, con disabilità diverse dalla disabilità fisico-motoria, il buono d’acquisto non servirebbe per sostenere la vita indipendente ma solo per rinforzare la capacità di cura del contesto familiare (definita autosoddisfacimento).
Tale interpretazione, apparentemente ragionevole, si fonda tuttavia su un equivoco di fondo che è quello di identificare la vita indipendente delle persone con disabilità con il concetto di autonomia personale e decisionale. Con la conseguenza di prefigurare l’opzione della vita indipendente come legittima e sostenibile solo per le persone con disabilità fisico-motoria associando il concetto di vita indipendente al concetto di assistenza indiretta e cioè al servizio o allo strumento necessario per realizzarla.
Tale configurazione tuttavia oggi non appare giuridicamente e culturalmente sostenibile in virtù del dettato normativo di almeno tre leggi del nostro ordinamento.

  1. Legge 9 gennaio 2004, n.6[2]. In primis tale configurazione appare confliggente con quanto previsto dalla Legge 6/2004 che istituisce la figura dell’amministrazione di sostegno. Essa individua tra i compiti di tale istituto proprio quello di sostenere la persona non in grado di provvedere a se stessa, nelle scelte fondamentali che riguardano la propria vita, tra le quali non si può ovviamente escludere la scelta di dove vivere e con chi vivere.  In virtù della legge 6 non ha senso riservare alcune possibilità alle persone che possono esprimere direttamente la propria volontà precludendole a chi non possiede tale capacità di esprimersi in prima persona. Cio’ in quanto è proprio compito precipuo dell’amministratore di sostegno di cui alla Legge 6/2004, quello di capacitare le persone nella manifestazione delle proprie volontà tanto più se in tema di diritti personali come quello di scegliere dove vivere e come vivere. La manifestazione di volontà in tal senso espressa dall’amministratore di sostegno o anche dal tutore, se non in aperto ed evidente contrasto con l’interessato (che spetta eventualmente al solo Giudice Tutelare dirimere), ha la stessa validità di quella espressa direttamente in prima persona dal soggetto.
  1. Legge 3 marzo 2009, n.18[3]. Ma soprattutto, l’interpretazione del concetti di vita indipendente delineatasi all’interno della cornice della misura B2, non appare assolutamente sostenibile con la definizione e l’impianto normativo in materia di vita indipendente previsti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Per la Convenzione ONU citata Vita indipendente significa “vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone (Art. 19)  attraverso l’adozione di misure efficaci ed adeguate che consentano a TUTTE le persone con disabilità (Art.1 Punto 2), anche  a quelle che richiedono un maggiore sostegno (Preambolo Lettera “j”), la possibilità di scegliere  il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere per evitare che siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione (Art.19)”;. Con l’approvazione e la ratifica della Convenzione ONU, per le persone con disabilità, Vita Indipendente non significa “fare da sé”, vivere da soli, vivere in autonomia. E neanche progettare da soli il proprio percorso o progetto di vita. Così come non significa l’insieme di tutti i sostegni o servizi necessari per poter essere autonomi; oppure il servizio dedicato per poter vivere da soli. Vita indipendente non esclude i sostegni ed i supporti. Al contrario, i sostegni li pretende e li chiama in causa specificando che servono misure efficaci ed adeguate per garantire a tutti i cittadini con disabilità, la possibilità di scegliere in particolare dove e con chi vivere (Art.19 Convenzione ONU).
  1. Legge 6 marzo 2006, n.67[4]. Il concetto di Vita indipendente, le politiche per la vita indipendente e soprattutto i sostegni e gli strumenti per la Vita Indipendente non possono risultare esclusivi per le persone con disabilità fisico-motoria in quanto ciò produrrebbe una palese discriminazione delle persone con altre disabilità.

Misura B2 a sostegno della vita indipendente per tutte le persone con disabilità

In conclusione, all’interno della cornice giuridica tracciata dalla misura B2, non appare assolutamente possibile precludere l’utilizzo di entrambi i buoni sociali previsti dalla norma a sostegno di progetti per la vita indipendente. Anzi, proprio perché il legislatore lombardo prevede espressamente all’interno della stessa norma uno strumento appositamente pensato per promuovere la vita indipendente, tale manifesta volontà del legislatore, per analogia con lo strumento riservato alla disabilità fisico-motoria ed in coerenza con le norme di rango superiore sopra citate, legittima l’utilizzo di entrambi i buoni sociali previsti dalla norma, per sostenere progetti per la vita indipendente per tutte le persone con disabilità, in coerenza, in ultimo con Il DPR 4 ottobre 2013[5], che impone che:

  1. si contrastino le situazioni segreganti caratterizzate da sistemazioni non scelte e non rispondenti alla volontà delle persone con disabilità
  2. si favorisca lo sviluppo di progetti di “abitare in autonomia” che coinvolgono piccoli gruppi di persone come nel caso delle diverse esperienze funzionanti in Italia per persone con disabilità intellettiva
  3. vengano predisposte forme di intervento propedeutiche all’abitare in autonomia

Tale configurazione appare di grande interesse proprio per sostenere i tentativi promossi dal basso di orientare anche le persone e le famiglie con disabilità intellettive a sperimentare modalità innovative di progetti di vita indipendente fondati sulla convivenza in appartamento.
Interventi che prevedono già oggi, in forme variamente strutturate, un supporto qualificato di assistenza personale e familiare ai nuclei di con-vivenza, all’interno di un progetto di vita che contempla anche l’intervento diretto dell’utente sia nella definizione del progetto che nel sostentamento delle spese vive della casa e della con-vivenza, sia del comune di riferimento (per il sostegno della necessaria mediazione educativa e del coinvolgimento in un progetto occupazionale parte integrante del progetto di vita indipendente).
Tale prospettiva appare di grande interesse anche rispetto alla contestuale sperimentazione di forme innovative di integrazione delle risorse (budget di cura) e delle risposte (progetto integrato di presa in carico) a partire da esperienze concrete già operanti sul campo, così come auspicato dagli indirizzi regionali delle politiche di welfare che individuano nella flessibilizzazione degli interventi e nella rimodulazione delle risposte gli elementi qualificanti del nuovo welfare lombardo.
L’ipotesi in tal senso appare importante anche per prevenire e ritardare l’inserimento in strutture residenziali e contestualmente contrastare l’utilizzo di forme irregolari di assistenza al domicilio obiettivo di Regione Lombardia così come definito dalla legge regionale 15/2015 ed anche per fornire risposte preventive attraverso la promozione della vita indipendente ai bisogni di sostegno residenziale che oggi non trovano più risposte nei servizi tradizionali ormai saturi.


[1] Legge 3 marzo 2009, n. 18.Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale approvati a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.
[2] Legge 9 gennaio 2004, n.6″Introduzione nel libro primo, titolo XII, del codice civile del capo I, relativo all’istituzione dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli 388, 414, 417, 418, 424, 426, 427 e 429 del codice civile in materia di interdizione e di inabilitazione, nonchè relative norme di attuazione, di coordinamento e finali” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 14 del 19 gennaio 2004
[4]“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 54 del 6 marzo 2006
[5] Decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013: Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilita’. Linea d’azione n.3. Gazzetta Ufficiale n.303 del 28-12-2013