Premessa

Il tema della presa in carico, in particolare delle persone non autosufficienti e disabili, ha iniziato a riscuotere l’interesse del decisore regionale a partire dalla IX legislatura regionale. Anche la  Xma legislatura ha fatto del sostegno ai soggetti fragili uno dei suoi obiettivi prioritari. In questo contesto, una grande attenzione è stata dedicata alla presa in carico integrata, densa di ricadute per gli Enti del territorio, Comuni e ASL (si vedano i Vademecum di LS).
A fronte di queste direttrici di policy, LombardiaSociale si è proposta di capire come, al di là delle numerose enunciazioni legislative, la presa in carico venga concretamente gestita nei diversi contesti territoriali. Per iniziare l’indagine si è scelto di partire dal sistema ADI, l’intervento domiciliare più strutturato e capillarmente distribuito sul territorio lombardo. Questo ci ha offerto la duplice opportunità di esaminare come ha luogo la presa in carico degli utenti in questo servizio e di aprire una finestra di osservazione sull’ADI, il cui modello nel corso degli anni  stato più volte rivisto[1].

Perché un Focus Group di enti gestori

In questa fase, per approfondire il tema della presa in carico nell’ADI, LombardiaSociale ha scelto  di confrontarsi con alcuni degli enti erogatori più solidi e diffusi sul territorio regionale. In un momento di rapidi cambiamenti istituzionali, si è invece ritenuto opportuno rimandare il confronto con i referenti delle ASL/ATS, in attesa della loro stabilizzazione nel nuovo scenario disegnato dalla Legge 23/2015.[2] E’ stato quindi organizzato presso un Focus Group con alcuni enti erogatori accreditati con diversa declinazione societaria. La selezione ha permesso di intercettare praticamente tutte le ASL lombarde, con l’unica eccezione dell’ASL di Sondrio. L’intervista è stata costruita intorno al tema della presa in carico dei soggetti fragili, con particolare attenzione alla presa in carico integrata tra Comuni e ASL. Il tema porta con sé  anche quello della valutazione multidimensionale,  che i diversi pronunciati normativi valorizzano come strumento di orientamento e guida nella progettazione del piano di cure, e include l’intero processo di cura domiciliare: progettazione, pianificazione, coerenza fra bisogni e profili, adattamento nel tempo degli interventi, chiarezza dei ruoli e delle responsabilità, coinvolgimento delle diverse professionalità sociali e sanitarie.

Obiettivi e metodo di lavoro

Questo articolo vuole fornire una prima sintesi di quanto emerso nel Focus Group, rinviando alcuni approfondimenti a contributi successivi. La domanda centrale che ha aperto la discussione con gli erogatori è stata semplice e diretta: “Il sistema ADI, oggi, permette una reale presa in carico integrata dei bisogni della persona?”Nel racconto degli interlocutori il processo sembra essere declinato in modo diverso nelle differenti prassi locali.
Il modello più diffuso integra la semplice presa in carico amministrativa del caso con la presa in carico tecnica di bisogni clinici specifici. Il flusso amministrativo parte dalla traduzione dei bisogni dichiarati dalla persona o dalla famiglia in un’impegnativa SSN, la cui appropriatezza viene valutata nel distretto. Il paziente viene poi assegnato a un profilo di assistenza e viene emesso un voucher; da questo  passaggio prende il via la fornitura di assistenza diretta, che dà adito a flussi informativi e fatturazioni. La persona entra in carico a un servizio che,  frequentemente, risponde a un’esigenza sanitaria specifica: prelievi di laboratorio, gestione di presidi, medicazioni di lesioni, monitoraggio clinico di una determinata malattia. Nei pazienti più complessi, il processo di cura può integrare operatori con diverse professionalità o enti erogatori con specifiche specializzazioni (nutrizione e ventilazione meccanica, ad esempio), a loro volta chiamati a interagire con altri attori del sistema di cura domestico ( familiari, colf, badanti) e con  le azioni e gli obiettivi di specialisti ospedalieri, ambulatoriali o privati.
Le pure esigenze amministrative o cliniche andrebbero però collegate al tema della presa in carico integrata dei bisogni della persona fragile: questa è la più aderente alle definizioni di letteratura e   rappresenta in modo più stringente la maggiore o minore forza della relazione fra cittadini e servizi di cura, sociali e sanitari. Intervenire sui bisogni di una persona robusta, circondata da una famiglia solida e ben strutturata, è ovviamente diverso dal farlo su bisogni analoghi, espressi però da una persona fragile e socialmente vulnerabile, confinata in un contesto abitativo inadeguato.
Queste e altre diversità possono prevalere rispetto al solo dato clinico. Il concetto di valutazione multidimensionale richiama la rilevanza di queste variabili per progettare non solo la specifica risposta tecnica al bisogno singolo, ma anche il più ampio percorso di sostegno: è questo il contesto nel quale deve svilupparsi la risposta, anche attraverso l’integrazione programmata e governata di attori diversi.

I primi risultati, in sintesi

Dopo le recenti riforme, sia gli utenti ADI  sia il numero degli erogatori accreditati sono gradualmente aumentati; è anche migliorata la diffusione del servizio sull’intero territorio regionale. L’ADI ha però mantenuto un’impostazione essenzialmente prestazionale e sanitaria [3] e una persistente disomogeneità applicativa. Quest’immagine, confermata dagli erogatori intervistati, influenza le prassi locali di presa in carico e il complessivo bilanciamento degli aspetti amministrativi, clinico-assistenziali e di approccio globale e integrato, sociale e sanitario. Alcune diversità sono giustificate dalla differenze geografiche o da specifiche variabilità delle popolazioni; meno spiegabili sono quelle inerenti agli aspetti regolatori, alla valutazione delle persone, alle modalità di costruzione dei progetti di assistenza e alla loro traduzione in profili erogativi e tariffari. In questo caso, le regole centrali declinate in modo troppo diverso a livello periferico possono contribuire a rendere meno governabile il modello generale, riducendo le sicurezze sia degli erogatori che degli utenti finali[4]. Il sistema di norme che definisce e regola il processo è peraltro articolato e ricco di dettagli[5]. In particolare, le DGR 2569/2014 e 1765/2014 sintetizzano in modo compiuto lo sviluppo del processo e i suoi elementi chiave: la valutazione  permette di identificare i bisogni e di costruire un Progetto Individuale (PI) che identifica le aree di intervento, gli obiettivi perseguibili, oltre agli indicatori e ai tempi di verifica per valutarne il raggiungimento. Il PI si traduce quindi in un Piano di assistenza individualizzato (PAI) che declina l’impegno delle professionalità necessarie a raggiungere gli obiettivi e la frequenza e durata del loro intervento. La rivalutazione permette di rivedere il processo e adattarlo alla nuova situazione del paziente. Ci si attenderebbe, quindi, che questo processo venga declinato in modo simile in tutti i territori ma, in realtà, regole e realtà non sembrano sempre coincidenti.

In estrema sintesi, i principali risultati del Focus Group sono i seguenti:

Sulla valutazione iniziale
In alcune ASL la valutazione iniziale viene demandata all’erogatore, in altre è svolta direttamente dall’ASL prima dell’emissione del PI/PAI, in altre ancora intervengono soggetti terzi che hanno in appalto la fase valutativa, il cui intervento segue e non precede l’attivazione del servizio. In pratica, non sempre la valutazione precede l’attivazione del servizio e la formulazione del PI/PAI.

Sugli strumenti di valutazione
Gli strumenti di valutazione utilizzati sono variabili. Le delibere fanno riferimento, per la valutazione ASL, alla scheda di orientamento/triage e al Vaor Home Care (Vaor HC). Della prima non si hanno a disposizione dati certi di effettivo e sistematico utilizzo. Per quanto riguarda il VAOR HC, la percezione degli erogatori è che le ASL – o i soggetti terzi cui è stata appaltata la valutazione – in genere lo utilizzino. I risultati completi della valutazione VAOR non vengono però comunicati agli erogatori che ricevono al massimo degli estratti sintetici della valutazione,  che non sembrano rispecchiare né la logica né gli strumenti InterRAI. Le informazioni raccolte dalle ASL in fase di valutazione pervengono agli erogatori in modo diverso; in alcuni casi sono relativamente dettagliate, in altre molto semplici o limitate all’oggetto della prestazione da erogare.
Agli erogatori è sempre comunque chiesta una valutazione ulteriore, anche per interventi puramente prestazionali. Gli strumenti utilizzati sono diversi nelle varie ASL e in ogni caso differenti da quelli del VAOR HC. Non è del tutto chiaro come possano “dialogare” fra loro scale di valutazione diverse e eterogenee, anche in fase di lettura da parte del regolatore centrale. Inoltre, l’utilizzo di questi strumenti non appare sempre collegato allo specifico bisogno tecnico da affrontare. Ad esempio, il Barthel Index – che legge l’autonomia/dipendenza nelle funzioni primarie della vita quotidiana – sembra essere utilizzato soprattutto per escludere dall’erogazione dell’ADI le persone ancora in grado di camminare, piuttosto che per costruire piani di cura orientati verso il sostegno assistenziale delle autonomie residue. In tutti i contesti, le due linee valutative – quella degli erogatori e quella istituzionale – sono descritte come indipendenti e raramente interagenti rispetto alla specifica gestione del caso, soprattutto quando la valutazione VAOR venga eseguita da enti esterni.

Sulla definizione del piano di cura
Nella percezione degli erogatori, le misure eseguite dai diversi soggetti nella fase valutativa – scale di funzionalità, VAOR – sembrano influire in maniera ridotta sul successivo PI/PAI, con particolare riferimento al case-mix professionale o alla durata e intensità del programma. Il piano di cura sembra essere guidato più da altre variabili: la semplice risposta al bisogno principale, espresso dalla famiglia o indicato nell’impegnativa del MMG; la possibilità di essere affrontato soprattutto con risposte infermieristiche o riabilitative; la compatibilità con le risorse economiche disponibili e le diverse prassi locali in termini di profilazione. Ad esempio, in controtendenza rispetto a molti indicatori epidemiologici che descrivono la crescente fragilità di chi arriva a richiedere i servizi, le ASL sembrano domandare agli erogatori soprattutto profili puramente prestazionali o a bassa intensità di cura.  L’impressione diffusa è che esista uno scarso  collegamento fra queste prassi e i risultati della valutazione multidimensionale. La valutazione, quindi,   soprattutto quando viene eseguita da soggetti terzi,  sembra avere nella progettazione del percorso di cura un ruolo più formale che sostanziale.  

Sull’integrazione con i Comuni
Il PI fa raramente riferimento alla valutazione delle variabili bio-psico-sociali, anche nei casi di evidente fragilità o vulnerabilità sociale (economica, abitativa, di debolezza del supporto primario). Anche per questo motivo, il coinvolgimento strutturato e diretto dei Comuni è raro nell’esperienza degli erogatori intervistati, così come l’integrazione programmata dei servizi di loro competenza nel progetto di presa in carico. I Comuni possono essere coinvolti soprattutto nello sviluppo successivo del progetto di cura, ma con modalità molto variabili. In alcune ASL – più correttamente, in alcuni distretti di alcune ASL – la relazione con i Comuni è forte e efficace e coinvolge anche l’erogatore. In altri casi la relazione è efficace ma non è detto che l’erogatore ne venga a conoscenza; di conseguenza può trovarsi a segnalare poi al distretto o al Comune problemi già noti e affrontati. In altre ASL o distretti, la collaborazione è invece episodica; più spesso è l’erogatore che segnala la presenza di una criticità sociale sia all’ASL che al Comune, alla sola ASL (che provvede poi a trasmetterla al Comune) o al solo Comune. Nel complesso i Comuni, indipendentemente dalle modalità di segnalazione, sembrano coinvolti in modo tendenzialmente episodico; i servizi sociali e socio-sanitari sembrano operare ancora come due sistemi indipendenti, che non comunicano tra loro come norma ma – piuttosto – a specifica richiesta. Sembra prevalere l’influenza (occasionale) delle buone relazioni dirette fra distretti, Comuni e erogatori. Dove queste relazioni sono solide, l’attivazione di progetti integrati è più semplice; altrove, i processi formali sono meno efficaci e molti erogatori adottano soluzioni empiriche, individuate caso per caso,  per superare il problema.

Sui criteri di accesso
Il processo d’integrazione delle risposte sociali e sanitarie trova una barriera anche nei diversi criteri d’inclusione ai due sistemi: clinico e funzionale per le ASL, prevalentemente economico per i Comuni. Infatti, in alcuni Comuni l’ISEE è determinante anche solo per avviare una valutazione preliminare; in altri, persone o famiglie possono essere accolti per la valutazione del caso e ricevere orientamento e indicazioni,  ma l’attivazione dei servizi dipende solo dall’ISEE; in altri ancora – evenienza più rara – indipendentemente dall’ISEE è possibile ottenere sia la valutazione che l’attivazione di servizi, mentre l’ISEE determina l’eventuale compartecipazione economica dei richiedenti.

Sulla funzione di regia e case management
Soprattutto nei casi più complessi, nei quali interagiscono più attori e erogatori, non è sempre chiaro chi stia governando effettivamente il sistema locale di cura. Sembra ancora diffusa l’immagine della famiglia “case manager di sé stessa”, già segnalata in precedenza[6], oppure la sovrapposizione di diversi livelli di case-management, autoreferenziali e collegati ai molteplici attori in gioco, piuttosto che integrati e orientati verso le esigenze delle persone e delle famiglie. Soprattutto a questo livello il concetto di presa in carico si complica. Piuttosto che una presa in carico integrata dei bisogni della persona e della famiglia, sembra prevalere una somma di prese in carico diverse – del medico di famiglia, del sistema ospedaliero, dell’ADI, dei servizi comunali, di eventuali operatori privati – che non sempre sono coordinate e fra loro coerenti (e, talora, appaiono addirittura conflittuali). Traspaiono, cioè, incertezze nel governo di rete e nella comunicazione fra sistemi, nonostante questi siano i temi centrali per orientare le cure in modo non confusivo per le famiglie e efficace rispetto agli obiettivi di salute. Anche a questo livello, le relazioni positive fra attori e enti con diverse competenze sembrano essere la conseguenza più di variabili occasionali – le buone attitudini personali, ad esempio – che di logiche progettuali e di sistema.

Sulla ripartizione dei ruoli
Il legislatore assegna una grande rilevanza alla separazione fra le funzioni di programmazione, acquisto e controllo (attribuite alle ASL) e quelle di erogazione diretta dei servizi (affidate a erogatori pubblici e privati). Nonostante ciò, alcune ASL continuano ad erogare direttamente i servizi ADI, con logiche e obiettivi non sempre trasparenti o coerenti. Ad esempio, a seconda dei territori le ASL preferiscono mantenere in capo a se stesse i casi più complessi, mentre in altre avviene l’esatto contrario. Le logiche delle riforma sanitaria introducono nel sistema nuove sigle, nuovi ruoli intermedi e nuove modalità di relazione di sistema (ATS, ASST, POT, PRESST), che si svilupperanno gradualmente nei prossimi anni e che certamente influenzeranno l’impostazione attuale.

Conclusioni

Nel prossimo contributo si approfondirà il tema della presa in carico integrata e si metteranno meglio a fuoco alcuni concetti espressi in questo contributo iniziale. Sembra però evidente che esiste una certa distanza fra le intenzioni/le dichiarazioni del programmatore e la loro concreta implementazione locale. Questo riguarda soprattutto la valutazione multidimensionale come motore della progettazione e della pianificazione delle cure e la presa in carico integrata, chiamata a mettere al centro le esigenze delle persone e delle famiglie. Il coinvolgimento effettivo dei servizi sociali dei Comuni sembra essere ancora critico o largamente migliorabile, così come il tema della continuità assistenziale. Resta la constatazione di modalità applicative e di regolazione locale diverse e di un sistema di relazioni di rete ancora in cerca di una precisa identità.


[1] Il cambiamento più sostanziale nell’ADI è avvenuto nel 2003, quando sono stati implementati il concetto di quasi-mercato, il finanziamento tramite voucher direttamente rilasciati alle famiglie, la libera scelta dell’erogatore del servizio fra quelli accreditati secondo nuove modalità di certificazione pubblica. Un’ulteriore riforma è stata varata con la DGR n. IX/1746 del 18 maggio 2011[1] (http://www.lombardiasociale.it/2013/09/16/le-politiche-per-la-domiciliarita-e-la-riforma-adi/) con la revisione del modello di valutazione e una nuova definizione dei profili voucher. Parallelamente, il ruolo delle ASL è stato orientato verso le funzioni prevalenti di programmazione, acquisto e controllo, riducendo o azzerando il loro impegno nell’erogazione diretta delle prestazioni.
[2] Per una serie di motivi  si sono incontrate varie difficoltà ad ottenere  dai referenti dei Comuni risposte  e approfondimenti, che si ritengono  tuttavia  necessari sia per lo sviluppo di questo lavoro d’indagine,  sia dovuti dal punto di vista istituzionale.
[3] Gori, C. ( a cura di), 2010, “ Come cambia il welfare lombardo. Una valutazione delle politiche regionali”,  Maggioli Editore.
[4] L’ultima legislatura è stata caratterizzata da un evidente cambiamento di tendenza, con la proposta di un sistema di programmazione, regolazione e controllo a forte impronta centrale e una crescente attenzione verso alcune parole d’ordine: continuità assistenziale, territorialità, appropriatezza, priorità della domanda, rilevanza della valutazione, centralità della presa in carico. Si tratta di temi centrali per l’intera azione di riforma e che permeano anche la recente Legge 23/2015 di riforma del SSR.
[5] Le delibere di accreditamento, le regole annuali e la DGR 2569/2015 descrivono gli standard che gli erogatori devono possedere e la struttura complessiva del processo di erogazione. La DGR 1765/2015 indica gli indicatori utili a misurare l’appropriatezza delle prestazioni erogate, verificate in sede di vigilanza in itinere e ex post.
[6] Op. citata