Il presente contributo è proposto da Nedelia Arosio, Nadia Carla Corrado, Emilia Maran, Pasquina Meghi, Luisa Maria Rossetti, Patrizia Sala del GIS Fisioterapia Pediatrica – AIFI LOMBARDIA
I servizi territoriali di diagnosi/cura/riabilitazione hanno visto mutare nel corso degli ultimi anni sia la tipologia che il numero di richieste di prese in carico. Si è assistito ad un progressivo aumento di domanda per la diagnosi e la cura dei disturbi specifici di apprendimento e del linguaggio, sono aumentate le patologie dello spettro autistico e le disabilità complesse su base genetica.
Si sono create così lunghe liste d’attesa che sono sicuramente una criticità importante nei servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile (si veda un precedente articolo sul tema).
Questa “emergenza” porta però spesso a ignorare le gravi criticità dell’area clinica della disabilità neuromotoria: non la si considera tra le priorità d’intervento, forse perché spesso questi bambini vengono indirizzati presso centri di riabilitazione privati accreditati/convenzionati.

I centri di riabilitazione accreditati o i servizi riabilitativi di 3° livello hanno certamente un’ampia casistica per ogni patologia e possono talvolta offrire oltre che i trattamenti rieducativi, approcci terapeutici innovativi e sperimentali (robotica, realtà virtuale…).  Ma siamo certi che   un modello di rieducazione esclusivamente centrato sulla seduta di trattamento nella stanza della terapia esaurisca i bisogni riabilitativi di bambini con patologie così fortemente disabilitanti come quelle neuromotorie (paralisi cerebrali, malattie neuromuscolari…)?

Il Piano di Indirizzo della Riabilitazione approvato dalla conferenza Stato-Regioni nel 2011 sostiene che per il bambino ad alta complessità “…è fondamentale garantire una rete di interventi coordinati tra ospedale, territorio e domicilio…”.
E ancora: “…la peculiarità dell’età evolutiva sta nel fatto che gli esiti dell’evento lesivo interagiscono con la dinamica dello sviluppo fisico, psichico e sociale del minore, determinando una cascata di possibili effetti negativi. I campi che vengono chiamati in causa non sono infatti relativi alla sola fenomenica minorativa (dal verificarsi dell’evento lesivo fino alla situazione di svantaggio esistenziale) ma si estendono anche alle tematiche dell’istruzione (dalla scuola dell’obbligo all’istruzione professionale) e hanno implicanze sociali. Si evidenzia pertanto per l’età evolutiva una particolare coessenzialità all’esito del progetto riabilitativo degli interventi di ordine psicologico, di carattere psicopedagogico-educativo e di tipo sociale….”.

La letteratura internazionale, le raccomandazioni nazionali per le PCI (SINPIA-SIMFER 2013), e l’ICF.CY sostengono che l’obiettivo principale dell’intervento terapeutico deve essere la partecipazione del bambino nelle situazioni di vita quotidiane, scuola, famiglia e tutti i luoghi e le situazioni di incontro e crescita. E’ necessario quindi non solo agire sulle risorse individuali adattive del bambino, ma anche su quelle del suo ambiente di vita. I “fattori contestuali”, cioè l’ambiente di vita, assumono centralità nel percorso riabilitativo.

I servizi di territorio (UONPIA) affiancano da sempre, all’intervento rieducativo, il coinvolgimento della famiglia e delle strutture educative. Tanto più nei casi in cui l’impatto della disabilità è forte, è prassi consolidata agire direttamente  nei luoghi di vita del bambino con  sopralluoghi e interventi diretti e modulati a seconda del progetto terapeutico. Una dimensione territoriale dei servizi, strettamente in rete con le altre agenzie educative e sanitarie, può permettere di operare realmente in una dimensione integrata.

Si pensi inoltre che impatto ha su queste famiglie, dove il problema della mobilità è sempre critico, il doversi cimentare con spostamenti pluri-settimanali per la rieducazione, che nei primi anni è intensiva e continuativa, e che ha frequenti riprese per gran parte dell’età evolutiva.

La Riforma Sanitaria Lombarda rappresenta un’occasione preziosa per affrontare le criticità e dare valore ai punti di forza dei servizi per offrire alle famiglie con bambini con disabilità neuromotoria un accompagnamento alla crescita e allo sviluppo in linea con le migliori evidenze scientifiche e rispondenti ai bisogni di ogni singolo bambino.

In un momento di risorse limitate e di razionalizzazione dei servizi, occorre ripensare all’offerta delle agenzie sanitarie di neuropsichiatria e di riabilitazione per queste patologie in un’ottica di incremento qualitativo dell’offerta e non tanto di aumento delle prestazioni erogate.

Certo sarà opportuno individuare strategie efficienti che permettano di affiancare alla dimensione territoriale la collaborazione con servizi di consulenza di III° livello, la specializzazione degli operatori in quest’area clinica, la chiarezza nella distinzione tra i trattamenti terapeutici e gli  interventi assistenziali che possono essere integrati nei progetti riabilitativi.

Condividiamo la preoccupazione espressa dalla dott.ssa Costantino sul fatto che “… le UONPIA non riescono a dare risposte adeguate e in tempi certi a tutti coloro che ne hanno bisogno”. Certo sarebbe triste che i più colpiti fossero proprio i bambini con disabilità neuromotoria e le loro famiglie  che per  complessità dei bisogni (continuità di presa in carico, difficoltà nella mobilità e negli accessi, lunghezza, intensità  delle terapie, fragilità  dei contesti famigliari e sociali) ne hanno maggiormente necessità.

Ci auguriamo che si possa aprire un confronto tra operatori (medici, riabilitatori e psicologi), istituzioni e famiglie in questo momento in cui si stanno discutendo le “regole 2016”.