Un po’ di storia

Le RSA non sono certamente le strutture più gradite alle persone e ai familiari. Insieme agli ospedali, però, sono i servizi più solidi e strutturati, indispensabili nelle fasi più difficili della vita dei più anziani. Il modello attuale delle RSA lombarde nasce negli anni ’90, a partire da importanti documenti di riforma, come la Legge 1/86, il Piano socio-assistenziale ’88-’90, il Progetto Obiettivo Anziani per il triennio 1995-1997, fino alle ultime delibere del 2001 e 2003. Risalgono a questi anni i requisiti strutturali, gli standard gestionali, il debito informativo, il sistema di classificazione tariffaria SOSIA, l’unificazione delle case di riposo e delle strutture protette in un’ unità d’offerta unica e più aggiornata. Negli anni successivi, altre e rilevanti riforme, non meno laboriose, hanno modificato molti aspetti regolatori e istituzionali, come il modello di quasi-mercato, l’equiparazione pubblico-privato e il tema della libera scelta. Non sono però cambiati i requisiti strutturali e gli standard gestionali delle RSA, la cui forma operativa resta quella pensata negli anni ’90, frutto della cultura e delle intuizioni dei venti anni precedenti.  Sembra quindi opportuno chiedersi se questo modello sia ancora in grado di reggere il passo dei cambiamenti della longevità, della cronicità e della struttura familiare

Posti letto e incremento della popolazione. Il tema della programmazione

L’attuale dotazione complessiva di posti letto di RSA in Lombardia è di poco inferiore al 2,9% della popolazione 65+, con un’offerta territoriale che varia – considerando i soli posti letto a contratto –  dal 2,1% al 4,1% nelle diverse ATS. Come descritto in precedenti contributi (si vedano altri articoli), il dato medio è in ogni caso inferiore a quello europeo (3,4%). Il programmatore si trova oggi di fronte a scelte difficili, perché la popolazione ultra65enne è destinata a aumentare rapidamente (+17% entro il 2021, +38% al 2031). Può quindi decidere di procedere a posti letto costanti rispetto all’offerta odierna, accettando una riduzione dell’indice di dotazione rispettivamente al 2,5 e 2,1% al 2021 e al 2031. Oppure, può favorire l’attivazione di nuovi posti letto per restare vicino al 2,9% attuale. Saranno però necessari almeno 10.000 nuovi posti letto entro il 2021 e altrettanti nel decennio successivo. In entrambi i casi, saranno necessari progetti pluriennali e solidi investimenti. In particolare, se il programmatore  regionale deciderà di non aumentare i posti letto in RSA, avvicinandosi alle scelte degli altri paesi a economia avanzata, dovrà modificare in modo consistente l’offerta di servizi territoriali alternativi; ad esempio, con nuove forme di residenzialità sociale protetta, ben integrate con una maggiore offerta di servizi domiciliari di nuova generazione. Senza questi interventi, la Lombardia si avvia verso una drammatica riduzione delle risposte ai bisogni delle persone e delle famiglie, costosissima in termini politici.

Tempi di assistenza e mix professionale nelle RSA lombarde

Le RSA lombarde erogano circa 1.100 minuti settimanali medi di assistenza per ospite, con un mix professionale rappresentato per il 73% da operatori ASA/OSS. Minuti e professionalità sono sufficienti a sostenere i bisogni primari dei residenti meno complessi, ma possono determinare difficoltà con gli ospiti più dipendenti, ad esempio per l’imboccamento o la mobilizzazione letto-sedia, o per garantire a persone e famiglie il necessario supporto emotivo e relazionale. I tempi a disposizione per gli interventi medici, riabilitativi e educativi sono limitati a meno di 30 minuti settimanali per ogni ospite e per ciascuna figura professionale, tempo in gran parte assorbito dalla complessa burocrazia imposta dalle normative più recenti. In un contesto a risorse definite, aumentare la professionalità delle équipe – come desiderato dal programmatore – significherebbe ridurre i tempi ASA/OSS, con ricadute immediate sull’assistenza primaria. Per inciso, molte analisi di letteratura collegano i principali rischi delle popolazioni di RSA – lesioni da decubito, malnutrizione, eccessi di disabilità e mortalità oltre alla soddisfazione globale dei residenti e delle famiglie – al tempo di assistenza infermieristico e tutelare più che alla presenza di medici e fisioterapisti. Indipendentemente dal mix professionale, in ogni caso e con i tempi di assistenza attuali. le RSA lombarde assomigliano più alle precedenti case di riposo che alle RSA dei paesi a economia avanzata. In altre parole, paradossalmente, sono più adatte a gestire quelle popolazioni meno richiedenti – le classi SOSIA 7 e 8 – che il programmatore vorrebbe orientare, come sarebbe in realtà corretto, verso altre soluzioni non istituzionali.

Architettura, modello costruttivo e requisiti strutturali

Citando Marco Predazzi (2013), la forma architettonica di una struttura riflette il modello culturale e gli obiettivi per cui viene realizzata. Guardando le strutture più antiche, è facile riconoscere il modello delle grandi istituzioni custodialistiche dell’800 – orfanotrofi, ospizi per poveri – ma anche delle caserme militari. Camerate, grandi cortili, pochi servizi comuni. Erano luoghi costruiti per accogliere grandi popolazioni con poche esigenze primarie, fatta salva la necessità di trovare una casa, un tetto, qualcosa da mangiare; oppure, organizzate rigidamente e adatte a facilitare grandi movimenti in modo efficiente, ma con poca attenzione alle comodità. Negli anni ’60 il modello architettonico di riferimento cambia, sotto la spinta della nuova cultura geriatrica. Il modello dell’ospizio viene sostituito da quello dell’ospedale e l’assistenza si orienta verso la prevenzione e la cura delle malattie. Gran parte delle strutture realizzate negli anni successivi (e fino ad oggi), prevede camere affacciate su lunghi corridoi, al cui centro sono abitualmente collocati i due luoghi ritenuti centrali: infermerie e studi medici. Gli spazi di vita – locali di soggiorno, salotti e salottini – sono in genere periferici rispetto al baricentro dei servizi sanitari. Il modello implicito nei requisiti gestionali pensati negli anni ’90 ha le stesse caratteristiche. Basti pensare, oltre ai locali medici e infermieristici, alla quantità di servizi igienici, vuotatoi e lavapadelle rispetto alle diverse necessità della popolazione odierna, per l’80% portatrice di presidi per incontinenza o cateteri vescicali. Oppure, alla quantità di palestre offerte a persone totalmente dipendenti e con potenziale riabilitativo ridotto o assente. I modelli progettuali più recenti valorizzano piuttosto gli aspetti abitativi, la tutela della socialità e l’intimità con i propri familiari. Appartamenti piuttosto che camere, maggiore attenzione agli spazi privati e privato-sociali, netta separazione fra luoghi di vita e locali di servizio per ridurre la percezione di malattia. I nuovi modelli costruttivi trovano però in Lombardia un limite specifico nei requisiti strutturali obbligatori e nella loro interpretazione da parte degli organismi autorizzativi. Anche sotto il piano architettonico, quindi, le RSA attuali sono più idonee alle persone in SOSIA 7 e 8, che a quelle – prevalenti – con limitazioni maggiori.

Come si colloca la RSA nella rete dei servizi, in Italia e all’estero

Le analisi del CERGAS Bocconi (Longo, 2014), mostrano come le RSA raggiungano oggi il 19,3% dei 370.000 anziani non autosufficienti lombardi (Ministero della Salute, 2013). Almeno il 40,7% è invece sostenuto nella propria casa dalle badanti regolarizzate, integrate da ADI e SAD con servizi di minore intensità. Un altro 15% sfugge alle rilevazioni, potendo essere sostenuto da badanti che sfuggono all’osservazione INPS, oppure appartenendo ai sottogruppi a maggior disagio sociale, con elevato rischio di ridotto utilizzo dei servizi, morte in solitudine e morte in ospedale. Nello scenario attuale, quindi, il ricorso alle RSA è una scelta che le famiglie rinviano correttamente alle fasi più avanzate, quando le esigenze delle persone superano quelle sostenibili umanamente, tecnicamente e economicamente con le risorse a disposizione. Questo fenomeno accomuna l’Italia agli altri paesi a economia avanzata, dove le RSA/Nursing Homes sono decisamente orientate al sostegno degli ultimi anni di vita. Negli Stati Uniti le Nursing Homes (NH) sono il luogo naturale della morte per il 40% dei cittadini (Teno, 2004); in Europa si registra la stessa tendenza, soprattutto in presenza di demenza grave. In questo sottogruppo la morte avviene in RSA in una proporzione che va 50,2% del Galles al 92,3% dell’Olanda (Houttekier, 2010). Anche per questo motivo, la programmazione politica internazionale ha sostenuto, con robuste azioni di riforma, lo sviluppo di nuovi modelli di sostegno di comunità, utili a intercettare le esigenze della famiglie nelle fasi intermedie del percorso di invecchiamento. In questo ambito, si ritrovano interessanti mix fra servizi di sostegno logistico, lavoro privato di cura, soluzioni residenziali di vita assistita e servizi domiciliari sociali e sanitari di nuova generazione, a diverso grado di intensità e specializzazione. Soprattutto le diverse forme di sostegno abitativo protetto  hanno fatto registrare tassi di crescita impressionanti, superando normalmente la dotazione di RSA. Si tratta di modelli graditi alle persone e alle famiglie, ma anche ai gestori e ai decisori politici, perché meno costose e più facili da gestire delle complesse Nursing Homes (Wilson, 2007). In questo modo, lo spazio che in Lombardia è stato occupato dalle badanti, è stato invece riempito da sistemi professionali e certificati, ben integrati con i tradizionali servizi domiciliari, idonei a garantire la necessaria tutela a anziani fragili o vulnerabili ma ancora con autonomie residue.  Gli stessi modelli hanno anche valorizzato il lavoro privato di cura, offerto in forme professionali e controllabili, influenzando efficacemente il ricorso inappropriato all’ospedalizzazione o all’istituzionalizzazione. In Lombardia, al contrario, l’offerta formale si limita ai tradizionali servizi ADI, ai più recenti servizi di RSA aperta ex DGR 2942/2015 e ai meno incisivi SAD comunali. Sono noti i limiti della presa in carico dei bisogni delle famiglie che questi servizi possono oggi garantire  (si veda articolo sul tema), per la frammentazione del sistema e per la ridotta intensità assistenziale che sono in grado di garantire, mentre le rigidità della normativa e il ridotto riconoscimento istituzionale hanno finora impedito lo sviluppo di soluzioni abitative protette e di vita assistita.

Il modello generale. Quale RSA e per chi?

Per molto tempo le RSA sono state interpretate come una sorta di contenitore indifferenziato, destinato a accogliere chi  non trovava posto negli altri sistemi più strutturati, soprattutto sanitari. L’utenza principale erano sicuramente i più anziani, visti però come un gruppo univoco, senza specifiche distinzioni nella domanda di servizi legata alle diverse classi di età, alle diverse fasi della vita, alla maggiore distanza o vicinanza rispetto al termine dell’esistenza, alla diversa gradazione della funzionalità, fragilità, vulnerabilità o alla presenza di specifiche esigenze cliniche. Agli anziani dipendenti, sono stati accomunati anche quei sottogruppi di persone che, semplicemente per aver superato i 65 anni di età, sono stati ritenuti non più idonei per la prosecuzione della preesistente presa in carico da parte dei servizi psichiatrici o rivolti alle disabilità, soprattutto congenite. Nelle RSA si ritrovano anche persone in stato vegetativo, con malattie neuromuscolari o persone dipendenti da terapie di supporto vitale (ventilazione meccanica, nutrizione artificiale) e persone portatrici di grave o gravissimo disagio sociale: homeless, dipendenze, anziani con livelli moderati di fragilità ma semplicemente privi di un sostegno familiare. E’evidente la complessità di dover progettare e governare un sistema residenziale chiamato a gestire, nello stesso luogo e nello stesso tempo, esigenze così diverse o fra loro confliggenti. Importanti passi avanti sono stati fatti con la modellizzazione proposta dal sottogruppo Mattone 12 nel 2006 al Ministero della Salute. Oppure, con la definizione del percorso assistenziale per gli esiti dei disturbi cronici della coscienza (stati vegetativi e stati di minima coscienza), delle malattie neuromuscolari e con la progettazione dei Nuclei Speciali Alzheimer. Restano però incertezze nella programmazione, cosicché il precedente modello custodialistico del primo ‘900 – il contenitore indistinto per tutte le povertà e disagi – è chiamato a convivere con la progettazione per aree specialistiche dei sistemi ospedalieri. Le conseguenze e i nodi da risolvere traspaiono in molte variabili. I 901 minuti di minima – ma anche i 1100 minuti medi – sono appena sufficienti per dare buone risposte agli anziani con minore dipendenza o minore fragilità, ma inadeguati a sostenere le più complesse necessità delle persone con totale dipendenza e demenza grave; diventano francamente critici nelle fasi di fine vita o nelle impegnative terapie di supporto vitale. Le prestazioni essenziali “a standard” descritte dalla DGR 3676/2015 sono quelle tipiche di una buona casa di riposo e così i costi medi e le tariffe conseguenti. Con la stessa quantità di prestazioni, però, non si affrontano le esigenze umane, assistenziali  e cliniche delle persone in SOSIA da 1 a 4 tipiche di una RSA. Le stesse prestazioni essenziali previste dalla DGR 3676 divergono dai “nuovi standard” (dev’essere dimostrabile la loro corretta applicazione nel 100% dei controlli di appropriatezza, pena sanzioni economiche) introdotti dalla DGR 1765/2015, sostenibili solo con tempi di assistenza, costi e mix professionali superiori a quelli attuali. A sua volta, il modello di appropriatezza disegnato dalla DGR 1765, condivisibile e aggiornato in molte sue parti (consenso alle cure, coinvolgimento delle persone e delle famiglie, rappresentatività legale, prevenzione della contenzione e dei decubiti, trattamento del dolore), in altre riflette ancora i modelli geriatrici tipici degli anni ’80, ottimi per le popolazioni di comunità e per le persone in SOSIA 7-8, meno coerenti per quelle più gravi. In queste ultime, oggi, l’orizzonte di riferimento si sposta verso le appropriatezze tipiche delle cure palliative: previsione prognostica, confort fisico piuttosto che stimolazione motoria o cognitiva, prevenzione del ricorso inappropriato alla nutrizione artificiale e dell’eccesso di prestazioni diagnostiche, rischi di overtreatment e di ospedalizzazione impropria, qualità della morte e del morire e del sostegno al lutto.

Conclusioni

Sembra  evidente che diversi aspetti del modello attuale di RSA sono meritevoli di revisione. Modelli costruttivi, tempi di assistenza, mix professionali e criteri di lettura dell’appropriatezza sembrano più coerenti con le popolazioni passate che con quelle attuali, mentre la crisi economica rende più difficile il reperimento di risorse per la qualificazione del sistema – non solo delle RSA – e acuisce la crisi delle famiglie, sempre più in difficoltà a sostenere i costi umani e economici della non autosufficienza. In questo scenario, il modello “all in one” – il grande contenitore custodialistico adatto per ogni disagio – rischia di cedere di fronte alla pressione delle aspettative eccessive, di richieste troppo distanti fra loro se non in evidente conflitto, dei bisogni delle nuove popolazioni, di una burocrazia pervasiva e di costi amministrativi sproporzionati. Se gli Enti Gestori sono quindi chiamati a riflessioni profonde, anche il programmatore dovrà procedere verso scelte impegnative e di ampio respiro, prima che il sistema vada incontro a una crisi ben più profonda di quella attuale.

Quest’articolo mira  anche a stimolare gli attori della rete dei servizi, invitandoli a proporre contributi originali per alimentare un dibattito che, nell’attuale fase di riforma, appare centrale.

Bibliografia

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  • Giunco F. Abitare Leggero in Europa. Buone pratiche di vita indipendente e assistita. Abitare e Anziani 2014; 2:10-14
  • Houttekier MA. Place of death of older persons with dementia. A study in five European countries. JAGS 2010; 58:751-756
  • Mitchell S. Advanced dementia research in the nursing home: the CASCADE study. Alzheimer Disease and Associated Disorders 2006; 20 (3): 166-176
  • Organization for Economic Cooperation and Development (OECD). “Ageing. Debate the issues”. OECD, 2015
  • Predazzi M. Lo stato dell’arte in Europa. In “Abitare Leggero. Verso una nuova generazione di servizi per anziani”. Quaderni dell’Osservatorio, Fondazione Cariplo, n. 17, 2013
  • Teno M. Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA 2004; 291 (1):88-93
  • Wilson KB. Historical evolution of assisted living in the United States,1979 to the present. The Gerontologist 2007; 47 (3): 8-22