La notizia arriva dalla Brianza, dalla nuova ATS (Azienda di Tutela della Salute) di Monza e Lecco: solo gli infermieri possono somministrare i farmaci alle persone con disabilità che frequentano i Centri diurno (CDD) del territorio.
A prima vista, almeno per molti, la notizia non sembrerà degna di nota: che male c’è che in una struttura sanitaria le medicine siano assunte sotto il controllo competente di personale sanitario?
Gli enti gestori, seppure di malavoglia si stanno adeguando con due immediate conseguenze:

  • una maggiore presenza di personale infermieristico nei servizi per le persone con disabilità, a scapito (si presume) del personale educativo e assistenziale;
  • la sospensione immediata di ogni uscita, al di fuori del Centro, per tutte quelle persone che debbano (o abbiano anche solo la possibile necessità) assumere farmaci durante la giornata. Non è infatti possibile affiancare un infermiere professionale ad ogni persona che svolga alcune delle sue attività “fuori” dal Centro.

E’ chiaro quindi che la applicazione di questa nuova norma stia peggiorando la qualità della vita delle persone con disabilità che vivono in queste servizi. Un fatto facilmente prevedibile (e annunciato) che non è stato considerato rilevante, dando priorità a considerazioni inerenti la “sicurezza” e “l’appropriatezza” delle prestazioni.
Ci troviamo, ancora una volta, di fronte ad un colossale fraintendimento.

I CDD, così come le comunità (CSS) e anche le Residenze (RSD) non sono luoghi di cura e neppure di riabilitazione, bensì luoghi di vita delle persone con disabilità. Le cure sanitarie, come quelle assistenziali, non sono l’obiettivo di questi servizi: sono sostegni che devono essere offerti, nei tempi e nei modi necessari in base alle esigenze di ciascuno, per fare sì che le persone possano essere messe in grado di vivere nella società con pari opportunità degli altri. La missione che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (Legge n.18, 3 marzo 2009) è chiarissima: “Le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirsi e impedire che siano isolate o vittima di segregazione.”
Ma cosa c’entra tutto questo con la somministrazione dei farmaci?
Le persone con disabilità che frequentano i Centri Diurni non detengono il monopolio dell’assunzione delle medicine. Ci sono migliaia di persone che assumono farmaci che vivono nelle loro case, frequentano scuole e posti di lavoro, vanno al bar, al ristorante o lo stadio e a cui nessuno pensa di imporre l’obbligo di doversi rivolgere ad un infermiere per prendere la pastiglia per la pressione, piuttosto che il tranquillante per riuscire a dormire la notte. Persino nel caso si tratti di bambini: le scuole hanno previsto un protocollo che consente al personale educativo di controllare l’assunzione di medicine e persino di somministrare farmaci salvavita, in caso di necessità.  E nessuno si sogna di imporre ai familiari o agli assistenti familiari che assistono persone con disabilità o anziani non autosufficienti a domicilio di imporre la presenza di infermieri per la somministrazione dei farmaci. Per tutti sembrano essere sufficienti le indicazioni, a volte scritte a volte no, dei medici: “Mi raccomando: la pastiglia rossa al mattino a digiuno e la compressa bianca a pranzo, a stomaco pieno…”
Per tutti, ma non per le persone con disabilità che frequentano le Unità di offerta sociosanitarie.
Si tratta dell’ennesima puntata di un film che rappresenta e racconta luoghi come i Centri Diurni come presidi sanitari e quindi le persone con disabilità come malati cronici bisognosi di cure. Chiunque abbia frequentato un CDD sa che la realtà è ben diversa; nei Centri si svolgono attività le più disparate di carattere educativo, di animazione e occupazionali; insomma si “lavora”, ci si esprime, ci si diverte, a volte ci si annoia. La critica più frequente che viene posta agli enti gestori non riguarda certo la mancanza di cure ma, al contrario, una progressiva riduzione delle attività fuori dal Centro, di iniziative di integrazione e di inclusione, di progetti finalizzati alla vita adulta anche al di fuori della famiglia di origine.
D’altro canto le regole che in questi ultimi dieci anni hanno determinato la vita di questi luoghi hanno, sempre più, avuto una impronta sanitaria con una moltiplicazione di protocolli da stilare e di procedure da rispettare che (forse!) hanno ridotto i rischi per qualcuno ma hanno (di certo!) reso più infelici tutti.
E’ ora che, anche nel sistema sociosanitario regionale, si prenda atto che la disabilità non è mai e per nessuno, da considerare come una malattia, ma – per sempre e per tutti – una condizione di vita, determinata dall’incontro fra persone con menomazione e barriere comportamentali e ambientali che ne impediscono la piena partecipazione sociale su base di uguaglianza con gli altri.
L’attuazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 23/2015 sull’evoluzione del sistema sociosanitario regionale potrà essere una ottima occasione per imprimere una svolta in questa direzione.
Nel frattempo, per favore, facciamo in modo che le persone con disabilità che vivono nei Centri Diurni possano almeno prendere le medicine come tutte le altre persone e, così, possano continuare ad uscire dai centri e vivere, almeno in parte, nella società.