Non c’è dubbio che la Regione Lombardia abbia utilizzato le risorse del Fondo per la Non Autosufficienza in modo originale, con il fine di introdurre elementi di innovazione del suo modello di welfare. A distanza di tre anni dalla Delibera di Giunta 740/2013 che ha avviato questo percorso, è possibile interrogarsi sugli esiti di questo processo, nella vita delle persone coinvolte, nel lavoro degli operatori e dei servizi, anche in termini di apprendimento.
Se e cosa abbiamo imparato, dunque da questa esperienza?
Una domanda non retorica che ci poniamo alla vigilia di una nuova delibera con cui la Giunta Regionale prenderà atto delle nuove condizioni poste dal Governo nell’utilizzo del FNA.  In questi anni Regione Lombardia, non ha fatto mancare informazioni e dati sugli esiti delle sue scelte e dei suoi indirizzi, sui beneficiari delle sue misure e sull’insieme di servizi e prestazioni erogati (vedi allegati).

Quale conoscenza? Poca attenzione agli esiti nella vita delle persone

Il primo dato che emerge, dalla lettura di queste presentazioni, è che anche in questo caso Regione appare molto efficiente a raccogliere dati minuziosi e di dettaglio, sull’offerta. Non abbiamo invece alcuna fonte autorevole per avere informazioni sugli esiti di questi servizi e prestazioni, sulla qualità della vita dei destinatari, ovvero le persone con disabilità che necessitano di maggior sostegno.
Già pochi mesi di distanza dall’approvazione della DGR 740/2013 fu chiaro che mentre le persone “affette da malattia del moto neurone e in stato vegetativo sono quasi tutte già note alle ASL, al contrario non erano note mote situazioni di persone (…) con altre patologie”. Questa mancata conoscenza portò a una sottostima dei potenziali beneficiari della misura destinata alle persone con “disabilità gravissima” di quasi 1000 unità nel primo anno di gestione. E’ bene ricordare che si tratta di quelle persone per cui il sistema dei servizi di welfare sociale regionale (che ha ancora una forte impronta sanitaria) dovrebbe attivarsi per primo proprio in virtù della “gravità della situazione”. Un numero che è poi costantemente cresciuto negli anni successivi: sono aumentati i minori (697 nel 2015, pari al 27,5%) e sono aumentati anche gli “anziani” grazie all’innalzamento da 65 a 69 anni dell’età massima.
Da questa vicenda troviamo conferma che complessivamente disponiamo di un sistema informativo poco attento a conoscere e analizzare i bisogni delle persone con disabilità e che la programmazione si basa quasi esclusivamente sui dati che provengono dal sistema dell’offerta.

Misure per chi? Raggiunta una platea sconosciuta

Il grande merito dell’impostazione del FNA in Lombardia è stato quello di definire un diritto esigibile: per volontà dell’allora Assessore alla Famiglia Cantù, infatti, l’accesso alla misura B1 non avviene “nel limite delle risorse disponibili” ma viene esteso a tutte le persone nelle condizioni definite come “gravissime” con l’impegno di integrare con risorse regionali, laddove quelle nazionali non fossero state sufficienti, come poi effettivamente accaduto.
La scelta dell’approccio universalistico che permesso l’emersione di un bisogno, nascosto da diversi anni: un bisogno che da privato (delle persone e delle famiglie) è divenuto una questione pubblica, sociale, che interroga le istituzioni e la comunità.

 Tab. 1 – N.utenti raggiunti dalla misura B1 – aa 2014-2015

n. utenti raggiunti nell’anno

di cui nuovi utenti

Incidenza nuovi utenti su totale – %

Misura B1- anno 2014 (dgr 740)

2.274

1.364

60,0%

Misura B1 – anno 2015 (dgr 2265)

2.539

1.428*

56,2%

*Rilevazione a settembre 2015

Misure per cosa? Più buoni che voucher

Gran parte delle risorse previste per le persone con disabilità considerata “gravissima” (misura B1) coerentemente con quanto previsto dalle delibere di attuazione sono state destinate a sostenere il lavoro di cura svolto dalle famiglie e dagli assistenti familiari (il buono da 1000 €) a cui sono stati aggiunti 360 € (500 € per i minori) di voucher in gran parte spesi per potenziare l’assistenza domiciliare. Un andamento analogo, lo troviamo anche nell’analisi dei dati della cosiddetta misura B2, ovvero delle risorse messe a disposizione dei Comuni per interventi in favore delle persone con disabilità considerate “gravi”: quasi il 65% delle prestazioni erogate sono state di carattere monetario, di cui 45% buoni sociali per il car giver familiare e solo il 3,4% per interventi a sostegno della vita indipendente.
Ancora una volta quindi l’erogazione monetaria “batte” il sostegno offerto dai servizi.

Diapositiva12

Misure erogate come? Alcuni limiti della valutazione e della presa in carico

Per raggiungere l’accesso al contributo viene previsto un iter che, in un’ottica di budget di cura, prevede la valutazione multidimensionale del bisogno e la stesura di un progetto complessivo (PAI) che comprendesse e orientasse l’insieme delle risorse disponibili alla risposta ai bisogni (assistenziali) della persona. Era questa la novità sostanziale prevista da un processo di implementazione del cosiddetto “secondo pilastro” del modello di welfare, che si distingueva dal primo formato dalla rete delle unità di offerta sociosanitarie e socio-assistenziali. L’idea di fondo era quella di utilizzare le risorse disponibili in modo sempre più flessibile e su misura in base ai progetti personali. Come è noto, non abbiamo dati sugli esiti, sui cambiamenti nelle vite delle persone con disabilità coinvolte nelle misure B1 e B2. Quello che sappiamo è che la valutazione multidimensionale si è caratterizzata come una (ulteriore) attività certificatoria volta a stabilire il possesso dei requisiti oggettivi (sanitari) per accedere o meno alla misura B1. Gran parte delle risorse disponibili, sia in capo alle Asl che in capo ai Comuni, è andata a sostenere il lavoro di cura dei familiari.
E’ facile supporre che quindi la qualità della vita delle persone con disabilità non sia sostanzialmente modificata e che le risorse siano state utilizzate come integrazione al reddito di famiglie fortemente a rischio di impoverimento per via del lavoro di cura offerto. Ma, ci si chiede, se e quanto sia stato utile scomodare il richiamo al Budget di cura e tutta la sovrastruttura attivata, per poi effettuare una “semplice” erogazione di natura monetaria.
Ciò che ha trovato conferma, quindi, che senza un’adeguata formazione e orientamento degli operatori e senza un’adeguata previsione di un processo di presa in carico reale (che prevedesse ad esempio la figura del case manager), anche una procedura innovativa come quella prevista dalla Regione Lombardia non riesce a generare processi di reale integrazione sociosanitaria.
Si tende invece a perpetuare l’esistente: ovvero al semplice supporto a un modello di welfare familistico che non riesce e, forse non può, lavorare per sostenere reali processi di autodeterminazione delle persone orientate alla vita indipendente e all’inclusione sociale.