Nel corso del 2015 IRS ha partecipato ai lavori della conferenza nazionale sulla disabilità a Firenze conducendo un workshop insieme ad ISFOL proprio sul budget di salute mentre nel mese di ottobre Welforum, il forum delle regioni e dei grandi comuni coordinato da IRS, ha dedicato un seminario tematico sulle novità del mondo della disabilità, portando all’attenzione le questioni che oggi sembrano centrali sia a livello istituzionale che locale-territoriale (i materiali completi sono contenuti nel numero speciale 4.3/2016 di Prospettive Sociali e Sanitarie).
Il presente contributo[1] si inserisce in una fase in cui sono disponibili normative centrate sull’accompagnamento ad una vita autonoma per le persone con disabilità (decreto attuativo Dopo di Noi l.112) in un contesto di servizi oggi ancora centrato territorialmente sulla disponibilità di unità d’offerta standardizzate, che nel corso degli anni hanno avuto il merito di mettere a disposizione un alto livello qualitativo di servizi semiresidenziali e residenziali. Oggi questi servizi, soprattutto quelli residenziali, risentono di una certa autoreferenzialità possiamo dire strutturale (accreditamento, regole, finanziamenti) che sembra lasciare poco spazio alla personalizzazione dei percorsi di vita delle persone. Sia il decreto attuativo sul Dopo di Noi che il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità redatto dall’osservatorio nazionale sopra citato si concentrano molto sulle possibilità di sviluppo date dalle esperienze del budget di salute nominando in diversi punti il budget di progetto come quell’insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali, da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica e integrata». Il progetto personalizzato è definito assicurando «la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze e prevedendo il suo coinvolgimento pieno nel successivo monitoraggio e valutazione» (decreto attuativo Dopo di noi l.112 – Art. 2).
Il Programma d’Azione esplicita nella linea 2 “Vita indipendente e inclusione nella società” l’obiettivo di «accelerare processi di deistituzionalizzazione e di contrasto alla segregazione e all’isolamento delle persone con disabilità», con la proposta di «assumere a riferimento per le future convenzioni o accreditamenti istituzionali di strutture la Norma UNI 11010/2016 “Servizi socio sanitari e sociali – Servizi per l’abitare e servizi per l’inclusione sociale delle persone con disabilità (PcD) – Requisiti del servizio”, vietando l’accreditamento istituzionale e, conseguentemente, qualsivoglia finanziamento diretto o indiretto a strutture potenzialmente segreganti e, sulla base di indicatori da individuare, procedere a una rilevazione sistematica e completa delle strutture segreganti, fissando un termine ultimo per congrue e adeguate dimissioni degli ospiti.
A livello istituzionale quindi il Programma Biennale fa una proposta forte di revisione dei sistemi di accreditamento nella direzione di una maggiore apertura delle strutture residenziali verso il territorio e la comunità, per altro molto in linea con i principi e le finalità della legge 112 sul Dopo di Noi. Naturalmente questa proposta ha delle ricadute sul livello organizzativo-gestionale, ponendo le strutture e gli enti gestori in una posizione quasi opposta rispetto all’attuale, non tanto nei principi, senz’altro condivisi e condivisibili e già molto presenti, ma più nelle modalità attuative che potranno essere messe in campo.

Apprendimenti dal budget di salute

Proponiamo schematicamente le caratteristiche delle esperienze di budget di salute e una lettura di alcuni apprendimenti possibili, per meglio orientare e collocare gli spazi possibili di sperimentazione anche laddove non sia ancora così sviluppata questa metodologia di lavoro.

Elementi salienti nelle esperienze di Palmanova, Caserta e Modena

Palmanova Caserta Modena
Chi finanzia il BdS Sanità Fondo Sanitario regionale – area sociosanitaria, Fondo Sociale regionale, risorse dei Comuni e degli Ambiti territoriali, compartecipazione dell’utenza, beni sequestrati e confiscati alla criminalità organizzata, altre risorse di comunità. Risorse dell’Azienda USL, enti locali, risorse economiche dell’assistito, dei familiari o volontari, budget di comunità (es. gruppi, associazioni).
Chi gestisce il budget Ente gestore/privato sociale che è coproduttore e cogestore insieme all’azienda sanitaria del Progetto Terapeutico Abilitativo Personalizzato. L’ente cogestore selezionato dalla ASL che sottoscrive il Progetto Terapeutico-Riabilitativo Individuale. Il beneficiario del budget ha la possibilità di codeciderne le modalità di utilizzo. La titolarità dell’azione progettuale è in mano all’Azienda sanitaria.
Quali servizi possono essere acquistati con il BdS Il BdS vuole riconvertire risorse dalle istituzioni residenziali sanitarie al sistema più complessivo dei servizi e della comunità sociale, in un’ottica inclusiva. I tre assi fondanti sono casa, lavoro, socialità: tutte le risorse attivabili rientrano nelle attività finanziate dal budget. Non vi sono vincoli particolari di spesa. Il budget può essere impiegato per coprire il costo di un servizio residenziale (micro comunità), di servizi di assistenza domiciliari, di interventi inclusivi (borsa formazione lavoro), di spese per la mobilità o per acquisti anche di piccola entità presso gli esercizi del territorio. L’obiettivo è la deistituzionalizzazione delle persone in residenzialità ad elevata protezione. Dunque su tre assi: casa lavoro socialità. La quota relativa al PRP corrisponde per una parte al budget sanitario, per una parte (in caso di difficoltà familiari) intervengono i comuni.
Ruolo del case manager Il case manager è una figura clinica, di solito il capo struttura del CSM, mentre l’assistente sociale segue il percorso sul territorio e lo sviluppo del progetto sui tre assi. Il case manager ha un ruolo decisivo, è presente anche nella fase iniziale di valutazione e di monitoraggio periodico del progetto individuale. Il case manager è una figura clinica, di solito il capo struttura del CSM, mentre l’assistente sociale segue il percorso sul territorio e lo sviluppo del progetto sui tre assi.

fonte: ricerca IRS-ISFOL per OND , 2016

Su questi aspetti le esperienze di budget di salute mappate a livello nazionale, e in parte internazionale, offrono qualche elemento di analisi per capire meglio cosa potrebbe determinare questo passaggio. In particolare è possibile immaginare quali ricadute potrebbero aversi sul principio di autodeterminazione, sulla possibilità di costruire un equilibrio tra disponibilità economica (cash) e servizi strutturati in modo differente, sulla libertà di scelta che potrebbe maturare e realizzarsi senza se e senza ma per le famiglie e le persone con disabilità.
Il budget di salute è uno strumento gestionale che ha prodotto nel corso degli anni alcuni apprendimenti. In primo luogo è un’esperienza di integrazione tra politiche sociali e sanitarie, ma non solo. Richiama fortemente nella sua attuazione la necessità che i sistemi istituzionali tutti sia connessi e in comunicazione: questa connessione è un prerequisito fondante sia sul piano del sistema d’offerta che sul piano della domanda perché il budget concepito in Friuli Venezia Giulia è uno strumento che riconverte le risorse in campo, costituendo un unico luogo di finanziamento per sostenere la vita autonoma delle persone con problemi di salute mentale o disabilità intellettiva. La retta corrisposta per il posto letto in comunità residenziale diventa una quota di progetto giornaliera che sostiene i tre assi prioritari casa, lavoro, socialità nell’ambito di progetti personalizzati riabilitativi. In questo contesto l’ente gestore ha funzioni di case management sulla situazione specifica, offre uno spazio fisico, operatori, competenze e articolazione progettuale sufficientemente ampia e qualitativamente rilevante perché elabora insieme alle persone in carico e alle famiglie le opportunità di sviluppo del progetto stesso.
Il budget di salute è uno strumento che sostiene lo sviluppo del welfare di comunità. E’ un altro pilastro nella definizione di questo strumento, poiché i progetti personali non sono pensati per la vita dentro le strutture residenziali, ma per una loro costruzione sul territorio e nella comunità di vita. Le strutture residenziali (prevalentemente comunità residenziali) sono la base “protetta” per elaborare in modo collettivo una crescita dell’autonomia della persona, che difficilmente potrà essere uguale alla crescita di un altra persona.
Il budget di salute garantisce un percorso di sviluppo temporale coerente con le fasi di vita delle persone, poiché si propone come obiettivo progettuale l’uscita dalla dinamica dei servizi, pur mantenendo un supporto di tipo assistenziale sanitario o sociale in caso di difficoltà della persona nel corso del tempo.
Il budget di salute non è un’altra unità d’offerta che si va ad aggiungere a quelle già esistenti, ma ha una funzione ricompositiva e aggregante rispetto alla risorse in campo a livello territoriale. Non separa la gestione della cura dalla vita delle persone, ma propone di elaborare progetti in forte continuità tra le due dimensioni, non sottovalutando o sottodimensionando né l’una né l’altra.

Alla ricerca della ricetta perduta

Non è facile. Vi sono alcuni ostacoli oggettivi e storicamente molto rilevanti e gli elementi che hanno favorito questa esperienza sembrano essere molto “locali” e contestualizzati (basti pensare al FVG che ha introdotto il budget con la chiusura del manicomio di Udine e la necessità di gestire in modo differente il reinserimento sociale delle persone recluse per tanti anni, spesso per l’intera vita).

Un primo elemento di contesto che sembra ostacolare o non favorire uno sviluppo in un’ottica di budget di salute è l’eterno dilemma dell’integrazione: ricostruire l’integrazione ex post è difficile, dal punto di vista istituzionale vi sono vincoli di natura economico-finanziaria, una distribuzione di “poteri” e competenze a compartimentazione o canne d’organo, una attribuzione di responsabilità per tipologie di interventi e prestazioni. Diverso è invertire il punto di osservazione e pensare prima alla persona con disabilità e alla sua famiglia: in questo modo è immediatamente visibile la direzione che i progetti potrebbero prendere, l’integrazione appare scontata, perché non è possibile dividere la persona in settori e competenze. Il progetto aggrega e connette ciò che le istituzioni storicamente hanno separato per imparare a gestire la complessità. Ma come si può allestire una transizione congruente e adeguatamente sostenuta? Quali leve è possibile introdurre per far sì che questo passaggio non si traduca in una missione impossibile? Oggi sembra questa una delle sfide che Regione Lombardia in primis, ma anche altre regioni, stanno affrontando attraverso le varie riforme sanitarie e sociosanitarie. E sembra proprio che questa sia una sfida trasversale, che va oltre il “settore disabilità”.
Un secondo elemento critico è dato dall’utilizzo dell’accreditamento come strumento di valutazione/selezione dei soggetti gestori, che negli anni sembra aver notevolmente irrigidito e vincolato le possibilità di personalizzazione dei servizi offerti. Oltre a favorire un livello elevato di qualità di servizi e prestazioni, ha favorito anche contemporaneamente la costruzione di un’identità organizzativa più di tipo sanitario, pur proponendo attività educative, riabilitative, inclusive, potenzialmente aperte ai contesti di vita, ma realmente imbrigliate in regole e vincoli strutturali e gestionali (v. farmaci e vincolo sulle uscite delle persone con disabilità).
Ma in generale è proprio l’istituto dell’accreditamento che richiede un adattamento e un cambiamento per stimolare e sostenere un cambiamento effettivo per gli enti gestori. L’Emilia Romagna, che ha avviato la sperimentazione dell’utilizzo del budget di salute rileva la difficoltà di lavorare nell’ottica del budget di salute o di progetto con enti gestori che in qualche caso sono nati per rispondere ad una domanda istituzionale ben precisa (residenzialità o altro), collocandosi tra le tipologie del sistema d’offerta. Il FVG che ha sperimentato l’appalto come modalità di affidamento dei servizi ha costruito un sistema flessibile e agile, monitorando e valutando in itinere il lavoro dei gestori in base agli obiettivi di sviluppo dei progetti. Il nuovo codice degli appalti pone dei vincoli e quindi richiede anche in questo caso un riadattamento dei percorsi di affidamento dei servizi.
Terzo elemento critico oggi richiama la necessità di ripensare il lavoro educativo e sociale orientandosi verso una funzione di coordinamento e di intermediazione tra le famiglie e le persone con disabilità e il mondo dei servizi. Oggi i servizi lavorano molto e in modo diverso rispetto al passato con le famiglie, ma questa relazione è spesso faticosa, non regolata da una condivisione o da una prospettiva di lavoro comune, spesso le famiglie si attendono risposte che i servizi faticano a corrispondere. Insomma un lavoro che può orientarsi verso una maggiore apertura verso la comunità. Il budget di salute nelle diverse esperienze mette in evidenza come questo sia un passaggio culturale che richiede agli operatori di sconfinare da quelle che sono proprie specifiche conoscenze e competenze per provare a costruire ponti tra linguaggi, approcci, metodi, tecnicità differenti.

Punti conclusivi di sintesi: cosa può favorire un passaggio ad una logica di budget di salute in Lombardia?

Integrare – collegare – connettere in un welfare di comunità
Il budget di salute dove è stato realizzato propone un ripensamento sui temi dell’integrazione trattandola come condizione sine qua non per un possibile sviluppo di azioni progettuali sulle singole situazioni che si attivino sui tre assi prioritari lavoro, casa, socialità. La proposta quindi di costruire reti effettive tra istituzioni e organizzazioni che gestiscono i servizi nasce nell’ottica di attenuare l’accentuata polarizzazione tra sanitarizzazione del bisogno e un’assistenza di base poco orientata alla progettualità.

Ri-pensare e ri-pesare l’accreditamento per gli enti gestori
Le regole di accreditamento irrigidiscono le possibilità di azione e di sviluppo delle organizzazioni che gestiscono i servizi e negli anni hanno consentito di costruire elevati standard qualitativi. Ma le esperienze di budget di salute mettono in evidenza quanto sia importante che sia data rilevanza alla capacità di progettare e di costruire connessioni in modo flessibile, anche nell’area prettamente sanitaria. Può essere adattato in questa direzione anche il sistema di accreditamento e quindi possono costruirsi condizioni favorevoli affinché le organizzazioni possano investire in modo più coerente e congruente nella personalizzazione degli interventi?

Costruire competenze trasversali  e di coprogettazione per condividere obiettivi comuni tra operatori e famiglie/persone con disabilità
Oggi anche la legge regionale 23 richiama la figura del case manager come perno del sistema di cura e di relazione tra famiglia e sistema dei servizi ci sembra possa essere importante approfondire ulteriormente quali funzioni possano essere messe in capo a questa figura. Ancora una volta le esperienze di budget di salute raccontano della rilevanza che questa funzione ha nei percorsi di coprogettazione che abbiano al centro lo sviluppo di autonomia e percorsi di vita nella comunità delle persone in carico al sistema di cure. Per questo si richiama più volte la possibilità che il case management sia una funzione di coordinamento e gestione che gli operatori possono implementare, orientati da un’ottica progettuale più che prestazionale.


[1] I contenuti del presente articolo sono una rielaborazione del contributo A che punto siamo con le politiche per le persone con disabilità in Italia?  di C. Castegnaro, D. Cicoletti, S. Pasquinelli, pubblicato in Prospettive Sociali e Sanitarie n.4.3/16