Qualcosa sta cambiando….anche per l’area della  disabilità?

Con l’approvazione prima della “Delibera delle regole” e poi, ancora di più, con quella relativa al “Governo della domanda” DGR 6164, la riforma del sistema sociosanitario regionale sembra mettersi alle spalle gli aspetti organizzativi e gestionali, per entrare maggiormente nel merito di questioni che interessano direttamente la vita dei servizi, degli operatori e delle persone.
I primi atti, sembrano toccare marginalmente il mondo della disabilità coinvolgendo le forme della presa in carico di gruppi di persone con bisogni prevalentemente sanitari: anche le indicazioni sullo sviluppo del sistema sembrano riguardare, prima di tutto, il sistema di gestione delle risposte ai bisogni delle persone anziane non autosufficienti. Ma alla luce delle stesse affermazioni contenute nei documenti di programmazione e delle passate esperienze, è quasi certo che questa matrice culturale e organizzativa sarà adottata anche per la regolazione del sistema sociosanitario in favore delle persone con disabilità.
Quali sono gli scenari che possiamo prefigurare? Quali le opportunità e quali i rischi che possiamo intravedere?

Le opportunità da considerare

L’intera impostazione del processo di riforma sociosanitaria regionale esprime la necessità di garantire unitarietà, globalità e continuità ai processi di presa in carico dei bisogni di salute e benessere della persona.
Un indirizzo che intende modificare lo stato attuale della situazione, non solo e non tanto per renderlo più efficiente, ma per ri-orientare i sostegni ad una visione complessiva dei bisogni di Salute della persona fragile e quindi dell’incremento della sua qualità di vita. Per raggiungere questo obiettivo appare necessario coinvolgere, in questo processo, le risorse dei contesti comunitari. Un passaggio necessario per l’attivazione di processi inclusivi indispensabili per far star bene le persone.
In questo contesto, il cambiamento annunciato della riclassificazione della domanda e del sistema di remunerazione degli interventi, non costituisce una preoccupazione pregiudiziale. Al contrario sarebbe auspicabile che questa riforma andasse a valorizzare nuove modalità organizzative e di funzionamento dei servizi, nate spesso al di fuori dei circuiti istituzionali ordinari: un processo che potrebbe permettere di utilizzare non solo le risorse economiche del sistema sociosanitario e socioassistenziale ma anche quello di soggetti quali ad esempio le Fondazioni di erogazioni, così come quelle provenienti da fondi comunitari. Un percorso di ridefinizione delle politiche sociali, in senso lato, che uscendo dal perimetro delle “prestazioni in cambio di una retta” potrebbe mobilitare anche risorse delle stesse persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, attori costitutivi, anche attraverso la rete delle associazioni e delle imprese sociali.
E’ da molto tempo, ad esempio, che il movimento associativo reclama la possibilità di sperimentare, per rendere poi ordinario, il Budget di Salute, come nuova definizione e modalità di allocazione delle risorse e la figura del Case manager come funzione di coordinamento e integrazione degli interventi. Innovazione che, ancora una volta, immaginiamo che non sia finalizzata solo ad ottimizzare l’impiego dei sostegni, ma a mantenere attivo e in chiave promozionale il ruolo del cittadino in condizioni di fragilità.

I rischi da evitare

A partire da queste premesse e da queste convinzioni, la lettura dei recenti documenti programmatici della Regione Lombardia fa emergere una serie di rischi, collegati ad una semplice trasposizione di quanto oggi delineato come “nuova modalità della presa in carico” prevista dalla DGR X/6164 alle persone con disabilità.

Presa in carico…solo in ottica sanitaria
Il primo campanello di allarme deriva dalla evidente connotazione sanitaria del processo di presa in carico, del resto in perfetta continuità con la più recente evoluzione del sistema delle Unità di offerta sociosanitaria, sempre più sottoposto a regole e controlli di chiara derivazione ospedaliera.
Se il “paradigma sanitario” dovesse permanere come elemento prioritario nelle impostazioni e nei funzionamenti che saranno oggetto dei futuri provvedimenti, si ricollocherebbe la condizione della persona con disabilità in una condizione che francamente consideravamo da tutti abbandonata perché non rispondente alle necessità di inclusione della persona: un deciso passo indietro rispetto a quanto definitivamente e chiaramente sancito sia sul piano scientifico (OMS/ICF) che su quello normativo e giuridico (ONU/CRPD – Repubblica Italiana/L.18/2009). La stessa Regione Lombardia, aveva condiviso con le associazioni una impostazione delle politiche da attuare in favore delle persone con disabilità coerente con i paradigmi bio-psico-sociali prima richiamati, dotandosi di un documento di programmazione (PAR 2010/2020) che da tempo invece risulta scomparso, sostanzialmente, dall’agenda politica dell’ente regionale, ma anche, sul piano formale, dai diversi provvedimenti di programmazione degli ultimi anni.

Ricomposizione…dichiarata ma faticosamente agita
Nonostante quanto affermato dalla L.r  23/2015 i primi passi della riforma si stanno compiendo in un clima istituzionale dove il paradigma della ricomposizione (delle responsabilità, delle politiche, delle risorse, degli strumenti e delle valutazioni di processo e di esito) sia al momento più dichiarato che agito. Una ricomposizione che pare non stia avvenendo né a livello dei due Assessorati preposti alla definizione degli interventi (Welfare e Reddito autonomia) né, al momento, in modo omogeneo, a livello territoriale.
Rimanendo sul profilo dell’integrazione, e limitandoci qui all’integrazione sociosanitaria, permangono le incertezze degli ultimi anni in ordine alla dotazione de Fondo Sociale Regionale, al Fondo Famiglia della DGR 116/2013 (di fatto rimasto largamente al di sotto dei livelli di spesa annunciati), alla eventuale zonizzazione dei PdZ che potrebbe seguire la zonizzazione distrettuale avviatasi con la riforma sociosanitaria, alle linee guida/2015 per l’implementazione del “nuovo Isee” che andrebbero verificate e aggiornate, a maggiore ragione alla luce dell’approvazione della L.R. 151/2017 sul Fattore famiglia [1]“(una norma approvata senza alcun tipo di confronto con LEDHA e FAND che pure partecipano alle attività del comitato di monitoraggio sull’implementazione dell’ISEE in Lombardia).
Materie e competenze che afferiscono in buona parte all’Assessorato Reddito Autonomia e Inclusione Sociale, ma non possono essere considerate materie “accessorie”, ma costitutive, dell’azione integrata delle politiche sociosanitarie.
Si fa inoltre fatica a cogliere le coerenze concettuali ed operative tra cronicità e fragilità e, in tale contesto, il posizionamento delle disabilità.

Cambio di mentalità nella gestione…o modifica delle Unità d’offerta?
Per quanto riguarda il segmento della gestione dei servizi, è abbastanza chiaro il cambio di mentalità che la riforma richiede agli erogatori, ma oscuri paiono ancora gli scenari riguardanti l’evoluzione delle Unità di Offerta sociosanitarie e socio-assistenziali volute da Regione Lombardia per le persone con disabilità; temiamo che, nella riorganizzazione del sistema di offerta socio-sanitaria relativo alla disabilità, prevalgano fattori premianti per le organizzazioni di grandi dimensioni, a scapito delle iniziative di più piccole dimensioni, promosse a livello territoriale. Una previsione che pone a rischio quel patrimonio di risorse economiche e di competenze e di conoscenze investito negli anni da molte realtà non profit, spesso in rete con gli enti locali, che hanno realizzato, spesso con risorse proprie investite sussidiariamente, moltissime realtà di servizio che costituiscono oggi un patrimonio importante di esperienza e competenze, radicatosi e ramificatosi su tutto il territorio regionale.

Suggerimenti possibili

Un luogo di regia
Da tutto ciò emerge in primissimo luogo la forte e indispensabile necessità di disporre di una cabina di regia delle politiche rivolte alle persone con disabilità;
un luogo istituzionale, plurale, costituito dai due Assessorati maggiormente coinvolti nella riforma (Welfare e Reddito di autonomia), dall’ANCI regionale, dalle rappresentanze delle Associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari, dalle organizzazioni che rappresentino gli enti che gestiscono l’offerta (sanitaria, sociosanitaria, sociale) e da rappresentanze delle articolazioni territoriali nate con la riforma (ATS/ASST). Un luogo di lavoro, quindi, e non di consultazione politica, a cui affidare compiti di proposizione, verifica e monitoraggio circa le scelte di competenza regionale che non possono non tenere conto di quanto accade nei territori.

Aggiornamento e revisione delle politiche rivolte alle persone con disabilità
Il processo di attuazione della riforma deve riservare una attenzione particolare alle politiche regionali rivolte alla Salute, intesa come benessere, delle persone con disabilità. L’approccio alla disabilità basato sui diritti umani esige che, anche in campo sociosanitario, vengano premiati quelle realtà che riescano a garantire elementi di flessibilità, forte propensione al lavoro educativo e abilitante nei contesti di vita e comunitari, verifica degli esiti sulla qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Un contesto fatto proprio dalla stessa Regione Lombardia che nel suo rapporto con il terzo settore ha ritenuto opportuno, ancor prima di definire il processo erogativo, definire le caratteristiche fondamentali del processo di presa in carico (vedi documento allegato elaborato dal gruppo di lavoro “disabilità” del Tavolo Terzo Settore regionale).
E’ giunto il momento di avviare una fase di revisione e aggiornamento del PAR dedicato alla disabilità, per definire un nuovo Progetto Obiettivo (come previsto dalla L.23/2015 – art. 4 co. 1 lett. d), con un programma di massima articolato per fasi da verificare, passo dopo passo, sulla base di criteri e indicatori condivisi. Al di là delle modalità, ciò che ci interessa è capire dove e come collocare le politiche e gli interventi rivolti alle persone con disabilità.

Un supporto formativo da impostare
Il processo di cambiamento proposto dalla riforma, combinato con il processo di cambiamento imposto dal corretto approccio alle disabilità, necessitano di azioni coordinate, in campo formativo e professionale (mirate in primo luogo a Assistenti sociali e Educatori professionali), organizzativo (definendo nuovi criteri di accreditamento e di remunerazione dei servizi) e delle azioni di vigilanza (adeguando le check list e le modalità stessa di conduzioni delle ispezioni).
Il fatto che Regione Lombardia intenda inoltre procedere a revisionare la L.r. 3/2008 non fa che rafforzare la necessità di ricondurre in un unico grande disegno di programmazione le politiche e le azioni che si intendono compiere in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie.


[1] Norme integrative per la valutazione della posizione economica equivalente delle famiglie – Istituzione del fattore famiglia lombardo