On. E. Carnevali, lei ha promosso la legge 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità prive di sostegno familiare”, ne è stata relatrice alla Camera dei deputati e ne sta seguendo l’iter di approvazione. Ha visionato in questi mesi i programmi operativi delle diverse regioni, che cominciano ad essere tradotti in primi atti proprio in queste settimane. Le poniamo alcune domande.

 

La Regione Lombardia il 7 giugno scorso ha deliberato sull’attuazione della L. 112, ed è una delle prime. Ci fa il quadro di come sta andando l’attuazione della legge a livello nazionale?

Abbiamo seguito con molta attenzione il processo della legge dopo la sua approvazione e riconosciamo, da parte del Ministero, una celerità e anche una grande attenzione, perché, nonostante il termine ordinatorio desse tempi fino al 24 dicembre del 2016 per predisporre tutta la fase di attuazione, già il 10 novembre del 2016 Stato e regioni avevano approvato il riparto dei 90 milioni relativi al fondo del 2016 (a cui si aggiungono poi i 38 milioni per il 2017 e più di 50 milioni a partire dal 2018) e il decreto attuativo fu firmato il 23 novembre del 2016. La legge ha dato mandato alle regioni per la fase attuativa e pertanto il Ministero del lavoro ha richiesto loro di predisporre gli atti programmatori di competenza, compresa una ricognizione quantitativa e qualitativa delle misure attualmente disponibili per le regioni e per le persone con disabilità, soprattutto per quel che riguarda i processi di supporto alla vita autonoma e anche la possibilità di emancipazione della famiglia.
Ad oggi, tutte le regioni hanno provveduto all’invio degli indirizzi programmatici richiesti, fatta eccezione per la Valle d’Aosta. Il Ministero del lavoro ha inoltre già concluso positivamente le istruttorie relative alla programmazione di sedici regioni, alle quali ha erogato le relative risorse per un importo totale di 86 milioni di euro, pari quindi al 95,6 per cento delle risorse complessivamente stanziate per l’anno 2016.
Due sono le regioni che ad oggi risultano avere già deliberato, Lombardia ed Emilia Romagna, e altre sono in procinto di farlo. A breve, il 30 di giugno prossimo, la legge prevede una informativa alle Commissioni competenti per avere una ricognizione puntuale sull’utilizzo di tutte le disponibilità e di tutte le misure che sono contenute nella legge, compresa quella all’articolo 6, che riguarda le misure legate alle disponibilità riguardo alle agevolazioni fiscali e tributarie per i beni e i diritti conferiti in trust o gravati da vincolo di destinazione o destinati a fondi speciali disciplinati col contratto di affidamento fiduciario o l’utilizzo del trust. Sarà in quella sede dunque che avremo il quadro aggiornato e ulteriormente approfondito.

Venendo alla dgr 6674/2017. La Lombardia ha differenziato due filoni di destinazione delle risorse, attribuendovi anche un peso indicativo: il 43% dell’assegnazione del fondo a sostegno di interventi infrastrutturali e il 57 % destinato ai supporti gestionali. Cosa ne pensa?

Le norme regionali non possono che andare in linea con le quattro misure previste dalla legge nazionale, per cui le indicazioni lombarde sono certamente coerenti. Quanto ai pesi, credo che sarà proprio questa prima fase di messa in campo del modello, e il monitoraggio della sua attuazione, a dirci se la divisione scelta è coerente o se dobbiamo modificare in itinere gli equilibri e verso quale parte. Personalmente penso che la parte più onerosa, anche in relazione alla sostenibilità nel tempo, sia l’aspetto gestionale. La vera sfida cioè è nel lavoro educativo e di affiancamento della persona e del nucleo.
Per altro, nel ragionare di distribuzione delle risorse, mi aspetto che il finanziamento messo in campo dallo Stato, che per la Lombardia ammonta complessivamente a c.a. 30 milioni nel triennio, vada ad integrarsi con altri finanziamenti di altre misure compatibili con la logica promossa dalla legge 112, risorse europee ma anche regionali. Oggi l’attuazione della legge poggia unicamente su risorse statali, ma la logica promossa dalla stessa è quella del budget di cura, uno strumento cioè capace di andare a ricomporre i differenti interventi – e i relativi sostegno economici – all’interno di un unico progetto individuale.

Una questione che sta facendo discutere è relativa all’esplicita esclusione di persone con problemi auto/eteroaggressivi o condizioni di natura clinica e comportamentale che richiedono una protezione elevata…è una scelta discriminatoria o ha un senso secondo lei?


La legge ha una serie di obiettivi tra cui farsi carico di quello che io chiamo “l’orfanato del mondo della disabilità” ovvero le disabilità intellettive, che possono comportare i problemi appena indicati circa comportamenti auto ed eteroaggressivi, che però sono spesso compensati da interventi sociosanitari ed educativi.
Forse la Regione ha indicato questo vincolo assumendo una logica precauzionale, per garantire cioè sicurezza nella convivenza. Tuttavia a mio avviso sarebbe stato forse più opportuno lasciare questo aspetto alla valutazione multidisciplinare – prevista per legge – piuttosto che agire per esclusione diretta. E’ solo una valutazione multidisciplinare che può stabilire se quel fattore rappresenta o meno un ostacolo alla convivenza con altri.

Un’altra delle osservazioni, raccolte nel confronto preliminare all’approvazione della delibera, è riferita alla rigidità nel definire l’ammontare di voucher e contributi, non consentendo la modulazione degli importi (e dei relativi percorsi e livelli di intensità) a seconda delle caratteristiche delle differenti situazioni…

Capisco l’osservazione di chi dice che un voucher predefinito rischia di essere inadeguato se non corrispondente all’intensità di intervento che la persona necessita. Però la chiave sta proprio in quanto dicevo prima, cioè nella capacità di muoversi attraverso la valutazione multidisciplinare e la definizione del Budget di cura. Il punto di partenza deve essere questo e a mio giudizio nella legge ciò è molto chiaro e lo è anche nel decreto attuativo. Mi aspetto che gli interventi come ad esempio l’Adi, unitamente agli interventi previsti da nuovi Lea e quanto altro mettono in campo i comuni…, diventino parte integrante di quanto garantito alle persone che sono in queste nuove forme di residenzialità. Spero vivamente che l’orizzonte sia questo e che dunque l’intensità di cura non venga garantita solo da ciò che è sostenuto dal fondo della legge 112.

Complessivamente dunque a suo avviso la Lombardia ha interpretato correttamente lo spirito della legge?

Devo dire che ho apprezzato molto lo sforzo di analisi qualitativa e quantitativa fatto della Regione Lombardia, forse quella che meglio ha affrontato questo livello di approfondimento, che poi è ciò che serve per fare pianificazione anche a livello nazionale.
Riconosco poi lo spirito positivo di aver affidato agli ambiti territoriali la pianificazione concreta delle misure. Su questo credo però che se vogliamo garantire coerenza tra l’intera offerta regionale e i bisogni delle persone con disabilità grave – che il regolatore regionale conosce -, è necessario che ci sia una programmazione anche a questo livello.
In estrema sintesi, ma cogliendo davvero il cuore della legge, la sfida principale della 112 è quella di avviare un’inversione di rotta, dalla logica prestazionistica a quella del progetto di vita. Abbiamo sottoscritto la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, per cui dobbiamo farlo, e a mio avviso siamo già in ritardo. Inoltre questa legge è stata fortemente attesa, molto voluta in particolare dall’associazionismo familiare, con tentativi già nella precedente legislatura, con l’allora onorevole Turco, per riuscire ad arrivare a fare in modo che lo Stato italiano avesse un sistema per consentire alle persone con disabilità adulta un futuro diverso da quello che tutti gli studi europei ci hanno dimostrato che abbiamo privilegiato in questi anni, ovvero la cosiddetta istituzionalizzazione delle persone con disabilità.
La fase di rodaggio – questa prima fase iniziale – sarà quella più difficile. Mi aspetto che il monitoraggio annuale fatto dal livello nazionale, sia lo stesso che faranno le regioni, in modo da calibrare eventuali modifiche e integrazioni, sia dal punto di vista delle risorse economiche che della messa a sistema delle misure, che devono essere compatibili con i bisogni reali delle persone (non il contrario, ovvero le persone adattarsi alle misure). Riprendendo la questione posta nella domanda precedente, mi aspetto che la Regione Lombardia, dopo questa prima fase, possa valutare se il voucher predefinito è sufficiente e in caso contrario come meglio adeguarlo al bisogno reale delle persone.
C’è un ultimo tema poi, connesso ai nuovi Lea. Con l’introduzione di nuove forme di residenzialità, saremo tutti chiamati a individuare come intervenire per regolarne la sostenibilità nel tempo. Stiamo già assistendo a fenomeni di restrizione della messa a contratto di nuovi interventi, mentre i bisogni però sono in espansione. Dobbiamo evitare cioè che, in mancanza della quota sanitaria, si trasferisca totalmente l’onere ai comuni. E’ un tema delicato che andrà affrontato.