Presa in carico: poca chiarezza nelle proposte di adesione

I pazienti parkinsoniani, come tutti i pazienti cronici, nei mesi scorsi  hanno ricevuto dalla Regione Lombardia la proposta di aderire al servizio di presa in carico tramite una lettera che non ha certo brillato  per chiarezza.
Molti sono stati, infatti,  i dubbi e le incertezze sul contenuto:

  • come agire?
  • Cosa bisogna fare per aderire?
  • Aderire è obbligatorio? Cosa cambierà dopo l’adesione?
  • Chi rinuncia continuerà a essere seguito come prima?
  • Cosa fare nel caso di più patologie?

Queste sono state solo alcune delle domande più ricorrenti.
La riforma del sistema sanitario lombardo ha posto molta attenzione  verso i pazienti cronici introducendo un nuovo modello organizzativo al centro del quale c’è la figura dei gestori, strutture ospedaliere e medici di famiglia che hanno aderito all’iniziativa e che hanno i requisiti stabiliti dalla Regione stessa.
Nel caso di pazienti cronici, per esempio i parkinsoniani, il Gestore deve sviluppare concretamente il Piano Assistenziale Individuale (PAI) messo a punto dallo specialista curante (che, per questa patologia, è il neurologo).
In pratica il Gestore deve prendere atto delle esigenze di ogni singolo paziente (esposte nel PAI) e mettere in atto un percorso di cura personalizzato, rendendo più agevole il collegamento tra ospedale e strutture extra-ospedaliere sul territorio. In altre parole, deve coordinare i servizi offerti dentro e fuori dall’ospedale, assicurando una continuità assistenziale.
Gli obiettivi teorici della riforma  sono molto belli e interessanti:

  • il malato al centro del sistema sanitario
  • curare il malato e non la malattia,
  • Piano Assistenziale Individuale costruito su ogni singolo paziente,
  • presa in carico del paziente,
  • assicurare continuità assistenziale,
  • Ospedale che va dal paziente e non il paziente che va all’Ospedale.

Solo slogan? Le preoccupazioni dei malati di Parkinson

Il dubbio, o meglio la preoccupazione che ci assale, é che tutte queste cose rischino di rimanere solo slogan.
Come Associazioni che si occupano dei pazienti affetti da malattia di Parkinson e dei loro familiari esponiamo alcune questioni. La “Presa in carico” da parte del Gestore significa:

  • pianificazione di visite approfondite a lungo termine ed esami necessari,
  • erogazione di piani terapeutici,
  • disponibilità ad essere contattati per la soluzione di problemi tra una visita e l’altra, sia per e-mail che per telefono.

La presa in carico è fondamentale per i pazienti parkinsoniani, la cui malattia richiede un approccio multidisciplinare. In particolare, i pazienti hanno alcune necessità principali che devono essere affrontate e soddisfatte:

  • Terapia farmacologica impostata e seguita da un neurologo parkinsonologo
  • Dietoterapia impostata da un nutrizionista per ottimizzare l’assorbimento dei farmaci e, quindi, la loro efficacia
  • Fisioterapia per la correzione della postura e per il compenso motorio,
  • Logoterapia per il miglioramento della parola e altre terapie, a seconda delle necessità.
  • Supporto psicologico

A questo si aggiunge il fatto che – come spesso succede nelle situazioni di cronicità –  il parkinsoniano può sviluppare anche altre patologie croniche, come il diabete e/o lo scompenso cardiaco ecc,  che richiedono l’intervento di altri specialistici, oltre al neurologo.
È quindi fondamentale che il paziente venga seguito da un medico che comprenda ed abbia esperienza specifica di queste problematiche/complicanze, che non si presentano nella pratica clinica  usuale.
Infine, bisogna tenere presente che il paziente parkinsoniano non ha solo bisogno di supporto sanitario in senso stretto, ma anche di un supporto sociale a causa dell’invalidità connessa alla patologia.

Il caregiver di un paziente parkinsoniano

Un altro tema su cui vorremmo richiamare l’attenzione è quello del caregiver,  ruolo che non va in alcun modo sottovalutato. Infatti – se svolto in modo inadeguato-  può rappresentare un ulteriore problema  in un contesto di per sé già difficile.
Il caregiver è  un responsabile attivo: all’interno del nucleo familiare, il suo ruolo è quello, di farsi carico del benessere della persona che necessita di cure, consentendole di continuare a vivere nella propria casa e di non essere trasferito in una struttura di ricovero.
Nessuno sceglie di fare il caregiver  perché sono gli eventi che portano a questa situazione. Soprattutto, non esiste un momento definito in cui viene assunto questo ruolo,  che va di pari passo con l’inarrestabile e lenta progressione quotidiana della patologia.
Nella quasi totalità dei casi non c’è un’adeguata preparazione per svolgere questo delicatissimo compito . Prendere in carico il paziente cronico, nel caso della malattia di Parkinson (così come di altre patologie croniche),  significa anche  sostenere i caregiver.

Il ruolo delle Associazioni di pazienti

Per questa attività è indispensabile una collaborazione attiva tra Gestore e Associazioni di pazienti, perché solo attraverso il filtro delle Associazioni si riesce a fare sintesi sul bisogni reali e si possono mettere in atto azioni di supporto indirizzate sia ai malati che ai loro caregiver.
Si riportano di seguito alcune azioni che vanno in questa direzione, e che possono essere sviluppate in modo organico da parte delle Associazioni:

  • Fornire informazione e consulenza su:
    • Evoluzione della malattia
    • Gestione del malato, sia rispetto a problemi quotidiani
    • Servizi offerti dal territorio
    • Aspetti psicologici
  • Avvio di Gruppi di auto mutuo aiuto
  • Organizzazione di eventi ludici (teatro, gite, pranzi ecc.)
  • Fornire supporto psicologico individuale
  • Banca del tempo

Da quanto scritto, è evidente che la riforma  del sistema sanitario lombardo – in particolare per quanto concerne la presa in carico dei pazienti cronici –  richiede una forte sinergia tra Gestore e Associazioni.
E’ però indispensabile che anche le Associazioni cambino,  sia culturalmente  che organizzativamente. Occorre infatti che si superi la  logica  del “si è sempre fatto così” o “sono un volontario e  faccio quello che voglio”. Occorre che le  Associazioni si dotino di un’organizzazione manageriale e imparino a lavorare insieme.
Solo se sapranno attuare questi cambiamenti, le Associazioni riusciranno a essere credibili, ad operare in modo efficace ed efficiente e , quindi, ad  essere un punto di riferimento per il sistema sanitario e i Gestori della presa in carico.