L’approccio palliativo: origini e sviluppo in Italia

La nascita e i primi momenti di sviluppo dell’approccio palliativo al morire e alla cura dei morenti sembrano essere intrecciati  con le radici del moderno sistema di protezione sociale. Le cure palliative, come molte forme d’assistenza sanitaria, nascono principalmente da un istinto tipico dell’uomo: non abbandonare i propri simili nella malattia.
In passato infatti era la famiglia ad occuparsi del malato terminale, in quanto il Sistema Sanitario Nazionale non forniva prestazioni per questi tipi di malati. Le prime risposte a questi bisogni si sono concretizzate nelle cure domiciliari. L’assistenza domiciliare si è sviluppata gradualmente calibrando le forze disponibili, ripartendo il carico assistenziale tra l’equipe e la famiglia e utilizzando, con intelligenza e creatività, le risorse del volontariato (Casale e Mastroianni, 2011).
L’esperienza italiana ha trovato nell’assistenza domiciliare la principale sede di realizzazione delle cure palliative, a differenza di altri paesi dove sono stati creati numerosi hospice sul territorio, a causa di differenti condizioni economiche, organizzative e di cultura dei servizi sanitari.
In ogni caso, per garantire al malato un sistema di cure valido, efficiente e continuo sono necessari quattro luoghi: il domicilio, i servizi ambulatoriali, la struttura residenziale (hospice) e per le fasi più precoci di malattia il day hospice, in considerazione dei diversi livelli di autosufficienza e di intensità assistenziale che richiede il paziente, lasciando prioritariamente possibilità e libertà di scelta al paziente (Casale, Calvieri, 2014).

La situazione in Lombardia

Negli ultimi 20 anni, lo sviluppo del sistema di erogazione di Cure Palliative in Lombardia  è stato tale da non avere  paragoni  con quello delle altre Regioni. Benchè siamo in regime di “work in progress”,  stiamo  superando la frammentarietà di un sistema ancora centrato sulla rete d’offerta e stiamo assistendo ad una azione di governo dei processi erogativi che garantisca il coordinamento della presa in carico e del percorso di cura.
A livello locale, praticamente in tutte le ATS si sono costituiti o ricostituiti i DICP ( dipartimenti interaziendali di Cure Palliative), che tracciano le linee guida e governano la rete zonale di cure palliative; a livello centrale, invece, siamo ancora carenti perché la rete regionale è allo stato embrionale.
Bisogna inoltre proseguire nella costruzione di sinergie e connessioni organizzative tra i vari livelli di erogazione,in primis tra il sistema sanitario e il socio-sanitario,  tra ospedale e territorio,  tra settore pubblico, privato e Organizzazioni non profit e l’importante rete delle organizzazioni di volontariato  in un’ottica di empowerment del malato, della famiglia e della comunità locale.
In Regione Lombardia, in particolare, le numerose ONLUS che gestiscono direttamente circa la metà dei servizi residenziali e domiciliari di Cure Palliative rappresentano un esempio rilevante di attuazione del principio di sussidiarietà, che merita una specifica attenzione nella progettazione dei meccanismi di integrazione.
Per tutto questo ci vengono in supporto due delibere regionale che sono la pietra miliare delle cure palliative lombarde ( DGR 4610/2012 e la 5918/2016).

Le Cure Palliative godono, rispetto ad altre discipline, di un vantaggio culturale e di esperienza; nascono infatti dal superamento dell’approccio specialistico tradizionale (orientato sulla malattia), per focalizzarsi sul malato e sulla valutazione globale e multidisciplinare dei suoi problemi (orientato sulla persona) per promuovere la dignità della persona e la qualità della vita, con particolare attenzione per gli elementi soggettivi e alle condizioni di fragilità sociale, familiare ed economica che si associano ai problemi clinici e assistenziali, nel principio dell’umanizzazione delle cure.

L’efficacia di una presa in carico tempestiva

Fatte queste premesse,  va sottolineato che  un processo, un progetto o una banalissima idea per poter essere portati a termine devono essere sostenibili sotto diversi punti di vista (economico, organizzativo  e  sociale), devono portare una crescita anche e soprattutto educativa, e possibilmente, migliorare la qualità di vita. Le risorse non devono essere disperse e devono essere equamente distribuite.
In quest’ottica si inquadra la presa in carico tempestiva del malato e della sua famiglia da parte della Rete di offerta locale di Cure Palliative che, oltre ad avere una maggior efficacia,  permette di:

  • ridurre il carico sanitario, organizzativo ed economico, per la cura di patologie inguaribili;
  • contenere il carico sociale per la famiglia e la collettività associato alle elevate necessità assistenziali di questa tipologia di malati;
  • evitare ricoveri inappropriati e l’ospedalizzazione dei malati;
  • evitare il ricorso improprio al Pronto Soccorso, anche attraverso la prevenzione di eventi acuti e la risposta assistenziale a possibili episodi critici.

Già da soli questi 4 punti permetterebbero un risparmio evidente, o almeno una decisa riduzione degli sprechi: occorre però essere “proattivi” e pensare di investire oggi per risparmiare domani.

L’attuale quadro d’offerta lombardo a favore di pazienti in fine vita e soggetti fragili e cronici

Per offrire una panoramica più esaustiva, è opportuno inquadrare le  cure palliative in Lombardia nell’ambito più complessivo delle politiche a favore dei pazienti in condizione di fine vita, di  fragilità e cronicità.
Sul versante del “fine vita”, si è assistito ad un importante incremento nel numero di giornate  di Cure Palliative erogate ( da 9.433 nel 2012 a 22.927 nel 2017) con  un deciso  aumento nel numero degli accessi del medico a domicilio.  E’ lecito aspettarsi,  inoltre,  un ulteriore e auspicabile incremento delle cure palliative, sia domiciliari (UCP Dom) che residenziali: le nuove normative, infatti, stanno dando un’accelerazione alla presa in carico di pazienti in situazione di fragilità e in fine vita,  anche affetti da  patologie non oncologiche.
In considerazione di  tutta questa “carne al fuoco”,  la Delibera delle regole di Esercizio 2019 di Regione Lombardia prevede un ampliamento dell’offerta di posti letto per soggetti con elevato carico assistenziale[1]: lo scopo è quello di  ridurre i tempi di attesa per l’ingresso in RSA per sgravare la famiglia dal peso assistenziale, consentire una maggiore prossimità dei servizi e garantire appropriata assistenza .
Sul fronte dell’assistenza in UCP Dom vi è invece stata un’ assegnazione ai gestori di un budget annuale pari al 100% del riconosciuto nel 2018, che aveva avuto un deciso incremento nel 2017 a fronte della delibera 5918 del 2016. Le strutture possono erogare fino ad un valore pari al 106% del budget assegnato. Tra il 100% e il 106% la produzione viene finanziata per un valore pari al 40%. Oltre il 106% non viene garantita la remunerazione delle prestazioni: il tutto con uno stanziamento di risorse aggiuntive pari a 2,5 mln euro, che vanno ad aggiungersi al budget già in dotazione.
A  completare il quadro, infine, va menzionata la riforma varata da Regione Lombardia in materia di presa in carico delle cronicità che,  pur stentando  a decollare, completa l’impegno del legislatore verso la fragilità della famiglia.
Tra le prospettive future va ricordata la messa a contratto di un hospice pediatrico, struttura specificatamente dedicata ai bambini con dolore complesso o con patologie inguaribili, che necessitano di interventi specialistici e che hanno bisogni assistenziali diversi da quelli degli adulti; quest’unità di offerta  diventerà presto una realtà a Milano.

Alcuni nodi critici

Nel quadro esposto resta la nota dolente rappresentata dal  numero dei medici palliativisti (esperti nella disciplina di Cure Palliative), sempre carenti  sia per le esigenze del territorio che per quelle residenziali; a questa si accompagnano le criticità della reperibilità medica e infermieristica, richiesta  nelle delibere  regionali, e della formazione di tutti gli operatori dedicati alle cure palliative.
Quest’aspetto è particolarmente delicato perché qui non si tratta di far acquisire dei semplici ECM per  rispettare i requisiti di accreditamento, bensì di  formare una vera e propria coscienza di gruppo, insegnare il vero approccio palliativo, instaurare il circolo virtuoso della formazione e dell’autoformazione. Regione Lombardia attraverso Polis ha formato i “formatori” che, a cascata, perifericamente, stanno formando tutti gli operatori delle cure palliative, siano essi dipendenti di strutture pubbliche o private convenzionate, di tutti i ruoli professionali coinvolti.
Questi corsi vedono assistenti sociali seduti al fianco dei  medici palliativisti, operatori  socioassistenziali accanto ai laureati in scienze infermieristiche, psicologi e medici di medicina generale; le  varie équipe al completo si formano con un programma comune e uguale in tutte le ATS della nostra regione.  Vengono sviluppati temi clinici, assistenziali, psicologici; viene insegnato a prendersi cura della persona e della famiglia, a lavorare e soprattutto a ragionare in modo proattivo.

La sfida delle cure palliative

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.”
La vera sfida delle cure palliative è quella di determinare un cambiamento culturale, il riconoscimento di una medicina che non si accanisca contro la malattia ma consideri il paziente nella sua globalità. In questa nuova visione la morte viene considerata come un evento “naturale”   (Seymour, 1999)  ineluttabile in un malato terminale e inguaribile, come un processo che – se compreso –  è in grado di arricchire sia il morente sia le persone che lo circondano, generando e rigenerando relazioni, anzitutto tra malati, operatori, famigliari e volontari.
Il processo di cura può essere perciò compreso nei termini di una ri-organizzazione del morire e la produzione di “nuovi modi corretti” per stare accanto al malato (Elias, 1985).
Questi pazienti che, con sbrigativa e ingiusta semplificazione, chiamiamo “terminali” sono Persone alla Fine della Vita.

 

Bibliografia

  • Casale, Calvieri, 2014, Le cure palliative in Italia: inquadramento storico- Palliative care in Italy: a historical perspective , Centro Antea, Roma   MEDIC 2014
  • Casale, Mastroianni, 2011, Assistere a casa. Suggerimenti e indicazioni per prendersi cura di una persona malata, Maggioli editore, Santarcangelo di Romagna
  • Elias, 1985, The loneliness of the dying”,  Translated by Edmund Jephcott, The Continuum International Publishing Group Inc 370 Lexington Avenue, New York, NY 10017
  • Seymour, 1999, Palliative care nursing: a guide to practice, Volume: 13 issue: 6, page(s): 528-529-  September 1, 1999

 


[1]  L’ampliamento dell’offerta di posti letto di RSA/RSD in nuclei dedicati alla cura  prevede  un finanziamento complessivo di  11,3 ml/euro  ed è così suddiviso:

  • demenze – 1670 nuovi posti a contratto (nuclei Alzheimer) 8 ml/euro
  • stati vegetativi – 150 nuovi posti a contratto (nuclei SV) 2,5 ml/euro
  • malattie del motoneurone – aumento tariffa riconosciuta da 160 a 170 euro/die 0,800 ml/euro