Alcune utili premesse

ATS Città Metropolitana di Milano, copre il territorio delle ex provincie di Milano e Lodi, suddivisa in 18 ambiti sociali per circa 3,5 milioni di abitanti.
Regione Lombardia, con la DGR 6674/17, ha dato attuazione alla Legge nazionale 112/16, e ha definito che le ATS svolgessero diverse funzioni in coerenza con la propria mission di tutela della salute dei cittadini, promuovendo azioni per il raccordo tra il sistema sanitario, sociosanitario nel suo complesso ed il sistema sociale.
Le azioni principali individuate, utilizzando anche lo strumento della Cabina di regia con gli Ambiti/Comuni e le ASST, sono state finalizzate a:

  • condividere modalità omogenee di valutazione, definendo l’ambito d’intervento e di integrazione tra i soggetti coinvolti (Ambiti/Comuni, ASST);
  • condividere le Linee operative predisposte dagli Ambiti territoriali per l’attuazione a livello locale del Programma operativo regionale, monitorarne gli interventi attuati sul territorio, in ottica di ricomposizione delle risorse e degli strumenti, evitando sovrapposizioni e duplicazioni;
  • individuare le modalità di comunicazione e di pubblicizzazione degli interventi, integrate e condivise;
  • realizzare attività di vigilanza sulle forme di residenzialità (Gruppi appartamento gestite da Ente erogatore autorizzate a funzionare ai sensi dell’art. 11, comma 1, lettera w) della l.r. n. 3/2008) oggetto di questo Programma;
  • azioni con gli Enti gestori accreditati e a contratto di servizi residenziali sociosanitari per l’attuazione di percorsi di deistituzionalizzazione;
  • erogare le risorse agli Ambiti territoriali e realizzare un monitoraggio quali-quantitativo degli interventi e delle risorse come specificato successivamente;
  • infine in capo alle ATS è anche il monitoraggio, il controllo e l’obbligo di rendicontazione economica, quali-quantitativa finalizzati all’assolvimento del debito informativo regionale verso il MLPS (art 6, comma 4 del Decreto interministeriale).

Le evidenze del primo anno di applicazione

Abbiamo elaborato in questi giorni gli esiti dell’applicazione della L 112 nel 2018 inviatici dagli ambiti sociali. Abbiamo riscontrato una marcata disomogeneità di risposta dal punto di vista quantitativo tra gli ambiti. Mediamente sono stati approntati 1.8 progetti ogni 10.000 residenti, pari a 630 su tutto il territorio di ATS, con valori che variano dai 5 /10.000 ab.  al margine superiore ai 0.4/10000 ab all’estremo opposto. Un’ampia eterogeneità nei riscontri al bando, sia come capacità di analisi del territorio, sia come coinvolgimento del terzo settore, che non dappertutto è risultato analogamente propositivo e attivo. La lettura che ci siamo dati, e condivisa con gli ambiti, ci porta ad ipotizzare che la capacità di risposta dei territori sia essa stessa molto diversa. È come se l’applicazione di questa legge, abbia messo in luce il lavoro che i diversi territori hanno negli anni praticato nell’accompagnamento delle famiglie al tema del “dopo di noi”. Dove questo è avvenuto, vi erano le precondizioni per cogliere l’opportunità che la legge offriva. Dove questo lavoro è risultato più debole, per diversi fattori, non vi è stata la capacità di reazione immediata per cogliere l’uscita del bando.

Anche la capacità di utilizzo delle risorse ha seguito lo stesso trend con ambiti che sono stati in grado di impegnare la totalità della cifra messa a disposizione e territori dove si è ancora in affanno.
Anche sull’analisi del bisogno, prevista nelle linee operative, abbiamo riscontrato una certa eterogeneità di esiti e di strumenti utilizzati. L’applicazione stessa della norma sta facendo emergere nuovi bisogni, in precedenza non mappati. Mediamente abbiamo riscontrato grande attenzione alla progettualità e all’appropriatezza dell’intervento rispetto ai bisogni manifestati.
La Regione, come ormai in diverse misure regionali, ha previsto l’integrazione con le ASST degli ambiti in fase di valutazione e progettazione, costituendo UVM apposite. Anche in questo caso sembrerebbero emergere diversi livelli di efficacia nel territorio. Si va da rapporti molto formali ad effettivi lavori di équipe, in cui ognuno ha portato proficuamente il proprio contributo professionale.
Per quanto riguarda le tipologie di interventi richiesti e valutati, sono emerse alcune tendenze generali: gli interventi gestionali riguardano più dell’87 % del totale delle progettualità e di questi ben l’82% circa è riferito all’accompagnamento all’autonomia. Le richieste, di interventi infrastrutturali hanno riguardato il 8,4 % delle domande e il restante 4,6 % azioni di pronto intervento. Quasi la metà delle persone con disabilità destinatarie degli interventi richiesti, hanno meno di 35 anni. Altro dato di sicuro interesse è la gravità funzionale degli aventi diritto dove circa il 50 % presenta una lieve disabilità funzionale rispetto scala ADL .

La funzione di accompagnamento svolta da ATS Città Metropolitana Milano

ATS interpreta il proprio ruolo come agenzia di accompagnamento volto a favorire l’omogeneità degli interventi e quindi orientata a garantire l’equi-fruizione delle risorse su tutto il territorio. Uno degli strumenti più importante utilizzato è la Cabina di regia, quale momento di confronto e ricomposizione delle politiche sanitarie e sociali. Sono presenti gli Uffici di piano e le ASST e anche qualche amministratore locale. Diversi incontri sono stati dedicati all’applicazione della dgr 6674 ed è scaturita la necessità di un gruppo di lavoro tecnico che potesse approfondire alcune delle tematiche di fondo sottese all’applicazione della L. 112.

Il gruppo di lavoro è stato costituito, oltre che da tecnici di ATS, da rappresentanti di 7 ambiti sociali, di 3 ASST e da Ledha, quale rappresentante del terzo settore. Il lavoro tutt’ora in corso e che si concluderà con la fine dell’anno, è mirato in particolare ad approfondire alcuni aspetti che presentano rilevanti complessità quali le modalità e metodologia della progettazione individualizzata; il ruolo e le funzioni del case manager; gli strumenti e le modalità del monitoraggio dei progetti; i punti di forza e le criticità nell’applicazione normativa della 6674 nei territori.

Il confronto ha reso possibile la condivisione delle ansie e preoccupazioni dei tecnici alle prese con una normativa nuova da applicare in temi estremamente ristretti. Ha fatto emergere però anche potenzialità insite nella legge, che va ben al di là degli aspetti prestazionali e prevede invece un forte coinvolgimento delle persone con disabilità e i loro famigliari, una forte capacità di fare rete e sinergia tra gli attori presenti. Ha posto sin da subito il tema del perimetro d’azione della progettazione e quindi i limiti e le prospettive di azione del case manager, che non dovrebbe limitarsi alle sole risorse previste dalla legge, ma anche dei servizi già presenti da integrare. Ha messo in evidenza il contratto tra famiglia, case manager, ambito e ASST come momento potente di impegno e condivisione, che permette sin dall’avvio di definire diritti e doveri e modalità di relazione, in un momento che può svolgere anche una funzione “catartica”, di snodo importante nella vita di diverse persone.

Ha focalizzato il ruolo e le funzioni del case manager, di cui sono state individuate le potenzialità, i rischi e le difficoltà. Una funzione che deve prevedere, contemporaneamente, capacità di vicinanza ed empatia con la persona con disabilità, ma anche capacità di regia e di messa a sistema delle risorse e spazio di interlocuzione con chi detiene la funzione di governance territoriale.   Unitamente a questo, anche gli strumenti per la valutazione del processo e degli esiti della progettazione individualizzata. Chi deve svolgere questo ruolo? L’equipe che ha steso il progetto, il case manager, l’ATS? Temi tutt’ora aperti.

Diverse tematiche sono ancora oggetto di confronto e stiamo monitorando con attenzione l’evoluzione del processo che riguarda molte centinaia di persone sul nostro territorio, che ne coinvolgerà molte altre in futuro, e che potranno beneficiare della prima sperimentazione che metterà in luce i punti di forza e i possibili ambiti di miglioramento.

Due spunti su cui riflettere

Cercando di riassumere, pur basandosi su dati ancora iniziali e che necessitano del dovuto approfondimento, essendo i progetti biennali e molti sono stati attivati anche a fine 2018, possiamo dire che con questa legge si è aperta per le famiglie e per le persone con disabilità un’opportunità importante di azione e riflessione sul futuro. Dimensione che è condivisa anche dai tecnici che operano nel settore, che spesso si sentono appiattiti sul ambito prestazionale, e che in questa circostanza possono invece agire in rete, con prospettive medio lunghe e mettendo in sinergia risorse spesso spezzettate. Una sperimentazione, quella della DGR 6674, che potrebbe configurarsi come una palestra, che soprattutto nell’ambito della “disabilità” potrebbe aprirsi ad altri ambiti di azione.

Rispetto alle aspettative del legislatore sembrerebbe che il target di utenza che sta chiedendo di utilizzare la legge, sia in parte diverso da quello atteso. Giustamente la norma è stata voluta e pensata per dare risposta alle situazioni in cui il contesto famigliare non riesce, o è in una situazione di fragilità per cui non è in grado di dare il supporto dovuto alla persona con disabilità. Le priorità indicate dalla DGR prevedono infatti un target e interventi atti a rispondere a queste situazioni. Come abbiamo visto sono invece molte le richieste giunte da persone giovani e che prevedono percorsi di accompagnamento. Quasi un’azione preventiva al momento della separazione. Diversi ci hanno infatti segnalato come questo passaggio sia propedeutico e fondamentale per poter preparare i famigliari e la persona stessa a potersi fin immaginare un progressivo distacco, prima che la situazione diventi critica per evidenti limiti fisiologici. Dai primi riscontri sembrerebbero inoltre le coppie più anziane quelle più resistenti nel farsi coinvolgere nella progettazione, con il risultato che abbiamo coinvolto molte coppie relativamente giovani. Sembra che i genitori più anziani e culturalmente più legati a una forma di “assistenzialismo”, restino in attesa che gli eventi facciano il loro corso, lasciando ai servizi il compito di farsi carico del loro congiunto nel momento in cui si presenta il bisogno.

Altro tema emerso riguarda la gravità della disabilità e in modo particolare le compromissioni cognitive. Mentre per quanto riguarda l’aspetto comportamentale, non vi sono state segnalazioni di inappropriatezza, il confine con utenza particolarmente grave è risultato più sfumato. Anche qui le priorità erano chiare nel privilegiare persone con un buon grado di funzionamento. Dovremo quindi prestare molta attenzione al monitoraggio, per verificare gli esiti di queste progettualità che presentano più di una criticità.

In conclusione, possiamo affermare che con tutta evidenza la L. 112/2016 introduce l’esigenza di un cambio culturale nel porsi il tema del “progetto di vita” delle persone con disabilità, dei servizi sociali e sanitari ma anche degli stessi contesti famigliari.