Nell’ambito dell’attività di una rete operativa costituita in provincia di Pavia a supporto del lavoro istituzionale svolto dalla Cabina di regia ATS – Ambiti dei piani di zona, dai diversi enti gestori che stanno supportando l’applicazione della L. 112/16 Dopo di Noi, emergono diversi spunti di ri-lettura e di proposta sull’impatto applicativo della norma e sulle sue ipotesi di consolidamento[1].

 

La cornice normativa: un cambio di paradigma sociale

Il Dopo di Noi concepito dalla L. 112/16 si configura come un modello innovativo di intervento sociale perché promuove la de-istituzionalizzazione e l’emancipazione delle persone con grave disabilità attraverso la realizzazione di progetti di vita da realizzarsi in modelli di co-abitazione e di abitare sociale a carattere inclusivo.
La struttura della legge prevede due forme di sostegno economico:

  1. Fondo pubblico: un sostegno economico mirato a sostenere i progetti di vita della persone attraverso un Fondo che garantisce risorse aggiuntive pubbliche su base annua destinate alle Regioni che poi le indirizzano agli enti locali che le investono su progetti di vita innovativi;
  2. Agevolazioni fiscali per: stipula di polizze vita e istituzione di trust, vincoli di destinazione e costituzione di fondi speciali presso le onlus attraverso lo strumento del contratto di affidamento fiduciario se istituiti mediante atto pubblico (notaio).

La legge orienta dunque le famiglie ad aggregarsi ed a mettere in moto sussidiariamente dei percorsi di solidarietà familiare per progettare e realizzare nuovi progetti di vita e di convivenza dei figli all’interno di case e appartamenti messi a disposizione dalle stesse famiglie o anche da questi presi in affitto. Disincentiva e non finanzia la realizzazione di nuove strutture ma promuove semmai il riutilizzo e la condivisione di beni di proprietà da destinare ad uso collettivo attraverso vincoli e lasciti a enti benefici.

 

Primi Impatti e difficoltà applicative

Il primo biennio applicativo della legge ha scontato diverse difficoltà:

  • Il cambio di prospettiva individuato rispetto all’istituzionalizzazione: avviare persone con grave disabilità alla convivenza in appartamento;
  • La realizzazione di progetti di vita individuali coinvolgendo l’ente pubblico per l’accesso ai benefici economici di cui al fondo pubblico;
  • La mancanza di un’attività di valutazione e di analisi dei primi impatti applicativi della legge da parte dell’Osservatorio nazionale non ancora attivato.

Il risultato applicativo del primo biennio della legge appare così fortemente deficitario sul piano dell’allocazione delle risorse. I fondi stanziati per le prime due annualità vengono spesi ed investiti molto a rilento oppure addirittura non investiti in assenza di progetti sostenibili. E, pur in presenza di diverse nicchie con risultati di progetti di vita eccellenti, appare ancora di estrema difficoltà ipotizzare modellizzazioni di sistema in grado di innescare il processo di cambiamento sostenuto dalla legge nell’ambito del più ampio sistema delle politiche sociali.

 

Osservando la realtà

Obiettivi e bersagli
La legge ha centrato l’obiettivo rispetto all’attivazione di una nuova prospettiva di intervento (c’è forte domanda e forte interesse da parte delle persone con disabilità e dei loro familiari a percorrere la strada della de-istituzionalizzazione) ma in parte è arrivata solo vicina al bersaglio, senza centrarlo del tutto.
Ad esempio, la legge non chiarisce a sufficienza il tema dell’investimento di risorse pubbliche aggiuntive necessarie alla costruzione dei progetti di vita: con le sole risorse della L. 112 il progetto di vita non si realizza. Al contrario, si realizza solo costruendo un budget personale dedicato (uno degli elementi più innovativi ed interessanti presenti nella legge) che comprenda risorse della persona, dei familiari, del Comune e dello Stato. In assenza di una sola di queste componenti il progetto di vita non si realizza. Quindi il lato debole della legge è quello di avere individuato gli strumenti e la possibilità per gli enti pubblici e del privato sociale di avviare nuovi progetti di vita, senza però esplicitare a dovere i vincoli normativi e i modelli di allocazione delle risorse atti alla loro compiuta realizzazione.

Una debolezza virtuosa?
Alcuni modelli allocativi di risorse e di progettazioni sostenibili sono ampiamente rintracciabili nell’esperienza. La legge appare concepita con una forte valenza orientativa ed anche di apertura alle più ampie possibilità di progettazione di interventi innovativi acquisibili dalle pratiche già in corso, purchè, si affronti il tema Dopo di Noi in un’ottica di co-progettazione pubblico privato.
Quello che la legge non illustra chiaramente, anche se lo fa ampiamente capire, è che il Dopo di Noi o lo si pensa, progetta e costruisce insieme, tra Comuni, Regione, cooperazione sociale, associazioni ed anche famiglie più o meno aggregate, oppure non si realizza.

Nicchie di eccellenza e di innovazione
Laddove i Comuni infatti avevano già attivato dei percorsi di co-progettazione con il privato sociale investendo risorse per l’avvio di sperimentazioni di progetti di vita per la de-istituzionalizzazione emergono importanti evidenze:

  1. I Comuni sostengono i progetti di vita nei gruppi appartamento investendo meno risorse rispetto al collocamento delle stesse persone in servizi residenziali (contenimento dei costi);
  2. I progetti di vita non attingono da risorse dei fondi sanitari (risparmio netto per la collettività);
  3. Le persone con disabilità investono tutto ciò che hanno (incentivazione alla compartecipazione al costo dei privati);
  4. Le famiglie compartecipano poco alla retta quando il Comune integra con risorse proprie (in quanto il Comune può integrare ed allo stesso tempo deve integrare con risorse proprie in presenza di un progetto individuale validato dalla valutazione multidimensionale socio-sanitaria), ma investono risorse patrimoniali sia per l’avvio e l’adattamento di case che per l’avvio di progetti di convivenza anche in regime di condivisione e di solidarietà familiare (incentivo all’investimento dei privati);
  5. Migliora la qualità di vita di figli e genitori quando si co-progetta il dopo durante l’esistenza in vita dei genitori;
  6. Il modello della co-abitazione e dell’abitare condiviso co-progettato supportato da una progettazione personalizzata e da un budget personalizzato apre nuove possibilità di welfare che vanno ben oltre l’ambito della disabilità.

Punti di forza e criticità nell’applicazione della L. 112
La legge ha pertanto sancito e promosso un modello virtuoso che migliora la qualità della vita e flessibilizza il sistema dell’offerta ma fatica ad innescarsi per la difficoltà da parte:

  • dell’ente pubblico a programmare l’investimento di nuove risorse e/o a ri-progettare l’allocazione delle risorse attuali ed il funzionamento del modello attuale di presa in carico della disabilità;
  • del privato sociale a gestire in modo integrato filiere territoriali di servizi (troppa frammentazione intra-territoriale dei servizi esistenti impedisce l’avvio ed il consolidamento di innovazioni sostenibili);
  • degli stessi familiari e dei loro circuiti associativi, ancora troppo orientati all’accudimento ad oltranza del figlio con disabilità ed alla ricerca del servizio e/o del posto letto in extremis, più che all’assunzione di un ruolo pro-attivo nella costruzione del progetto di vita per l’emancipazione dai genitori da parte del proprio figlio con disabilità.

 

Questioni aperte in materia di allocazione di risorse pubbliche e private

Risorse pubbliche
E’ possibile prevedere che in presenza di un bisogno di sostegno genitoriale e di un bisogno di emancipazione dei figli certificati dalla valutazione multidimensionale socio-sanitaria (prevista per legge) si inneschino all’interno del Progetto Individuale di cui all’art. 14 della Legge 328 (previsto nella legge) meccanismi di ri-composizione e di ri-allocazione delle risorse coerenti con l’evoluzione dei bisogni di sostegno delle persone?
Ad esempio un meccanismo vincolante di integrazione retta da parte dei Comuni, anche attraverso la ri-allocazione delle risorse attualmente destinate al comparto ordinario dei servizi? Oppure ancora un meccanismo di allocazione o ri-allocazione di risorse sanitarie (voucher di lungo assistenza già in uso nelle CSS o buono per Autismo previsto dal FNA) sui progetti di vita dopo di noi per aprire tale possibilità anche alle persone con gravissima disabilità (in particolare autismi a basso funzionamento) oggi in difficoltà a beneficiare di tali misure innovative?

Il prospetto sopra riportato evidenzia che la quota del fondo pubblico Dopo di Noi copre tra il 18 ed il 25% degli oneri del progetto di vita nel caso di un gruppo appartamento per persone con grave (non gravissima) disabilità gestito interamente da una cooperativa sociale che opera  in regione Lombardia, provincia di Pavia.
Le quote restanti sono coperte da risorse personali dell’interessato e da Comuni che coprono quasi il 50% del costo complessivo del progetto individuale ma in valori assoluti spendendo decisamente meno rispetto all’inserimento in una CA o in una RSD Lombarda.

 

Risorse Private
E’ possibile prevedere aggregazioni di capitali privati con una resa tale da consentire di non dipendere dall’ente pubblico o di attenuare la dipendenza economica dall’ente pubblico?
All’interno della logica della L. 112, non appare fuori luogo chiedersi se esiste la possibilità che anche attraverso la leva economica e finanziaria si possa favorire l’innesco di percorsi di co-progettazione pubblico privato per la realizzazione di nuovi progetti abitativi per le persone con elevati bisogni di sostegno.
A titolo puramente indicativo vale la pena ipotizzare qual è il capitabile aggregabile da quattro persone o cinque persone che può generare una resa annua complessiva, al netto dei costi di gestione di tali capitali, pari al totale dei costi pubblici attualmente investiti sul progetto di convivenza. Oppure a scalare anche solo per ipotizzare la quota di “dis-investimento” pubblico da compensare attraverso risorse private …

 

Le proposte operative in corso di costruzione sul territorio della provincia di Pavia

Dall’analisi svolta sul territorio della provincia di Pavia, emerge un forte interesse da parte dei diversi soggetti del terzo settore a proseguire l’azione di sperimentazione e di innovazione attualmente sostenuta nel corso del primo biennio di applicazione della norma, avanzando in tal senso proposte precise di implementazione della legge, desumibili dal quadro sinottico delle proposte avanzate in allegato.
In particolare dal gruppo di lavoro degli enti gestori della provincia di Pavia emerge l’interesse a proseguire il lavoro sinergico con la Cabina di regia ATS – Ambiti e la disponibilità a contribuire fattivamente all’elaborazione di uno strumento di Linee Guida Interistituzionali per l’applicazione della Dgr 6674.
In particolare appare decisivo poter costruire Linee Guida Interistituzionali basate sulla concreta esperienza applicativa che individuino e definiscano almeno i seguenti punti:

  • Il cambio di paradigma della legge ed i riferimenti normativi fondamentali per la sua applicazione;
  • Gli attori coinvolti nella sua attuazione ed il quadro di responsabilità di ciascun soggetto;
  • La declinazione operativa (chi fa cosa) del processo applicativo per attuare la legge attraverso gli strumenti che essa prevede: valutazione multidimensionale e progetto individuale, budget di progetto e case manager;
  • Gli strumenti per la valutazione d’esito ed il monitoraggio;
  • Gli indicatori di efficacia ed efficienza coerenti con le prospettive della Legge;
  • Le buone prassi di riferimento che possono costituire modelli di riferimento.

 

Conclusioni

In conclusione le prospettive di consolidamento e di sviluppo della legge Dopo di Noi appaiono oggi legate alla capacità delle istituzioni e del privato sociale nell’assumere almeno tre sfide:

  1. Modellizzare le buone prassi non solo dei progetti di vita ma anche dei processi istituzionali di attuazione della norma. Servono modellizzazioni che possano costituire, sul lato dell’efficacia, un vettore di trasformazione complessiva delle politiche di sostegno residenziale della disabilità (dai servizi residenziali alle case) e  sul lato delle politiche pubbliche, Linee Guida Territoriali che favoriscano l’integrazione tra i diversi soggetti pubblici e privati attualmente attivi sul tema.
  2. Aggregare le buone prassi all’interno di nuove reti di progetti di vita e di abitare sociale. Tali modellizzazioni possono realizzarsi e costruirsi attraverso lo studio e l’affinamento dei progetti oggi esistenti e funzionanti ma allo stesso tempo devono promuovere l’aggregazione e l’integrazione anche organizzativa e funzionale di questi progetti per poter accedere a fonti di finanziamento innovative (come la finanza ad impatto) e attivare circuiti virtuosi di solidarietà familiare e comunitaria che possano produrre non solo e non tanto investimenti di risorse sulle abitazioni da adattare e destinare, ma investimenti economici tali da poter sgravare almeno in parte l’ente pubblico dei costi di sostegno residenziale (anche solo l’incremento della retta dal diurno al residenziale) che attualmente gli enti locali (Regioni comprese) non sembrano in grado di sostenere.
  3. Stimolare la co-progettazione pubblico privato. Tali opzioni aprono questioni particolarmente interessanti e sfidanti sul terreno dell’evoluzione dei rapporti tra ente pubblico ed organizzazioni sociali alla luce della riforma in atto nel terzo settore portando almeno tre elementi concreti di sfida rispetto all’attuazione dell’Art. 55 del Dlgs. 117/17 Codice del Terzo Settore: modelli di co-gestione tra famiglie e privato sociale per sostenere comunità di conviventi, modelli di contrattualizzazione e convenzionamento tra enti locali e gruppi appartamento co-gestiti, requisiti soggettivi e modelli organizzativi per la destinazione di beni mobili e immobili.

 


[1]La rete – costituita per sviluppare un percorso comune di applicazione della Legge 112 nel territorio pavese – raggruppa diverse associazioni, cooperative e fondazioni e il contributo è stato costruito grazie agli stimoli di tutti i soggetti ad essa appartenenti: Fondazione Dopo di NOI per Mortara e Lomellina Onlus, Fondazione il Tiglio S.Alessio, Fondazione Con Noi Dopo di NOI Voghera, Associazione Anffas Mortara, Associazione Anffas Broni e Stradella, Associazione Anffas Pavia, Associazione Anffas Voghera, Associazione AIAS Vigevano, Associazione Un Nuovo Dono Pavia, Cooperativa Sociale Marta Pavia, Cooperativa Sociale Solidarietà e Servizi Busto Arsizio, Cooperativa Sociale Come NOI Mortara.