Diritto alla vita indipendente … a che punto siamo?

La vita indipendente, in qualunque modo la si voglia definire, oggi non è ancora un diritto delle persone con disabilità. Per alcune persone è una possibilità, una opportunità che può essere più o meno colta.
La spesa dedicata in modo esplicito alla vita indipendente si trova solo, e in modo residuale, nel Fondo per la Non Autosufficienza: nella possibilità di utilizzare queste risorse anche per progetti di vita indipendente e nella sperimentazione del cosiddetto “ProVI” che coinvolge poco meno di una trentina di ambiti sociali.
La parola “abisso” appare l’unica in grado di descrivere la distanza tra la situazione attuale e il rispetto sostanziale del diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone.
L’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità[1] afferma con chiarezza che tutte le persone con disabilità devono poter vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone e, nel dettaglio, di poter scegliere dove e con chi vivere e non essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione. Un diritto sostanzialmente negato a una parte importate delle persone con disabilità, in particolare tra quelle che richiedono un forte sostegno: persone che oggi vivono, fin che possono, con i loro familiari e, quando questi non sono più in grado di garantire loro l’assistenza necessaria, vengono “inseriti” in servizi e strutture scelte da altri, in genere tra quelle che hanno posto.

 

I due cardini della proposta di Ledha

La crescente consapevolezza di questa distanza, di questo abisso, ha spinto Ledha a formulare una prima ipotesi di indice e di struttura di un Progetto di legge regionale per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità. Un documento presentato e illustrato per la prima volta lo scorso 19 settembre, al convegno dei 40 anni di Ledha, che in questi giorni viene proposto all’attenzione pubblica. L’idea è quella di raccogliere osservazioni, critiche e proposte per arrivare a formulare, in breve tempo, un Progetto di Legge da presentare poi alle forze politiche presenti in Consiglio regionale.

Vita indipendente per “tutte” le persone con disabilità

Una proposta che “limita” il suo raggio di azione alle politiche di welfare sociale, ben sapendo che il pieno diritto all’inclusione sociale potrà essere raggiunto solo attraverso un ri-orientamento complessivo delle politiche pubbliche. Una scelta pragmatica: è noto infatti che la qualità della vita delle persone con disabilità a maggior rischio di esclusione e discriminazione dipende dal funzionamento dei servizi sociali, sociosanitari e socio assistenziali, fortemente presenti e attivi in Regione Lombardia.
Uno dei cardini attorno a cui ruoterà il progetto di legge, riguarda proprio la definizione di “vita indipendente per tutte le persone con disabilità”.
E’ l’aggettivo “tutte” che spinge e costringe a modificare e allargare l’attuale concetto di vita indipendente. Già le Linee Guida Ministeriali per la presentazione dei progetti di vita indipendente hanno superato, ad esempio, la necessità di saper autorappresentarsi e di poter esprimere con facilità la propria volontà come pre-requisito per poter accedere a questa tipologia di misure. Così come sembra essere finalmente alle spalle l’equazione fra “vita indipendente” e “andare a vivere da soli o per conto proprio”.

Il progetto di vita al centro del sistema di servizi e risposte

Il progetto di legge che sarà proposto da Ledha intende anche superare la ancora persistente separazione fra i “progetti di vita indipendente” l’accesso ai centri diurni piuttosto che alle comunità e alle residenze. Una separazione non prevista dall’articolo 19 della Convenzione Onu, che afferma che “le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali” indicando anche per questi il mandato di garantire la possibilità di vivere nella società e di scongiurare il rischio di isolamento e di segregazione
Tutto il sistema di welfare sociale deve oggi rispondere alla sfida di promuovere e rispettare i diritti umani delle persone con disabilità di cui si fanno carico. La semplice garanzia dei “minuti assistenza” non è più sufficiente.
Per accompagnare e vincolare questo radicale cambiamento di orientamento e funzionamento dell’intero mondo del welfare sociale, il progetto di Ledha propone, sostanzialmente di cambiare la natura del progetto individuale delle persone con disabilità. La stesura del progetto è oggi uno strumento di lavoro per gli operatori sociali e, in molte situazioni, un adempimento necessario per poter accedere ad alcuni benefici.
L’obiettivo è quello che invece il progetto individuale (nella forma già descritta dall’articolo 14 della Legge 328/2000[2]) divenga l’elemento regolatore dell’intero sistema dei servizi e delle misure pubbliche e delle risorse complessivamente disponibili. Oggi non è evidentemente così: il carattere preponderante delle regole di funzionamento dei servizi così come quelle di accesso alle misure di carattere economico fanno sì che siano i progetti della persona a doversi adattare a “quel che passa il convento”.

Per raggiungere questo risultato la proposta cerca di entrare nel dettaglio su come la redazione e l’implementazione del progetto individuale debba determinare il funzionamento dei servizi e dei sostegni che vengono messi a disposizione della persona. Una ipotesi di lavoro che prevede, prima di tutto, un complessivo ri-orientamento delle competenze e delle risorse già presenti e attive nel sistema di welfare sociale regionale. Si inserirebbero però due elementi di sostanziale novità.
La prima sarebbe l’implementazione, in modo diffuso, di Agenzie per la Vita Indipendente, descritta come“un luogo pubblico, di facile accesso per le persone con disabilità e per i loro familiari, così come per tutte le persone interessate a rendere l’ambiente sociale maggiormente inclusivo (…) mette a disposizione delle persone con disabilità tutti i servizi e supporti necessari per la predisposizione del proprio progetto individuale.
La seconda invece è la previsione di un fondo dedicato al sostegno di quei progetti individuali che necessitano, per essere messi in atto, del servizio di assistenza personale autogestito.
Gli elementi, di effettiva novità, riguardano, inoltre altri due aspetti:

  • il principale redattore del progetto deve essere la persona stessa con disabilità;
  • le azioni e gli interventi in favore delle persone con disabilità non possono non occuparsi anche di rendere realmente inclusivi gli ambienti di vita e le comunità sociali della persona.

 

Il documento “Verso un progetto di legge regionale per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità” è stato presentato nel corso del convegno organizzato da Ledha per i suoi  40 anni e sarà, a breve, pubblicato sul sito www.ledha.it .

 


[1] Art. 19 Vita autonoma ed inclusione nella comunità della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità:
“Gli Stati Parti di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prendono misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa; b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirsi al suo interno e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione; c) i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni”.
[2] Art. 14 L 328/00:
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.
2. Nell’ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.
3. Con decreto del Ministro della sanità, di concerto con il Ministro per la solidarietà sociale, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definite, nel rispetto dei principi di tutela della riservatezza previsti dalla normativa vigente, le modalità per indicare nella tessera sanitaria, su richiesta dell’interessato, i dati relativi alle condizioni di non autosufficienza o di dipendenza per facilitare la persona disabile nell’accesso ai servizi ed alle prestazioni sociali.