Come già evidenziato in un precedente contributo, la DGR 1987/19, terzo provvedimento integrativo alle regole di esercizio per il 2019,  ha deliberato fondi per cercare di adeguare l’offerta territoriale alla crescita dei bisogni legati alla fragilità, in un’ottica di prossimità. Il legislatore mira a rafforzare quei territori la cui offerta risulta attualmente sottodimensionata rispetto alle dotazioni medie regionali, sanando situazioni che in alcune Asst sono veramente critiche con un budget di spesa che, almeno per il momento, pare adeguato.
Occorre prendere atto con apprezzamento di quanto sopra segnalato, anche in considerazione dello sforzo profuso per gli anni a venire (vedi tabella 1).

Tabella 1 – Previsioni della DGR 1987 in materia di cure palliative

 Posti residenziali di cure palliative:

(Hospice e Uocp livello residenziale): si prevede la messa a contratto di n.11 posti solo accreditati alla data del 6 30/04/2019, con un impatto economico annuo a regime di €.903.000 e con impatto sul 2019 in funzione dei mesi di effettiva operatività per un ammontare di €.302.000

 Cure palliative domiciliari:

adeguamento dei budget delle singole strutture a contratto con un impatto economico annuo di €.2.057.000

 

Al tempo stesso, vorrei proporre una riflessione più ampia nell’ottica dell’evolutività delle cure palliative partendo da un’analisi dei dati nazionali, da calare nella realtà lombarda sulla scorta dei dati contenuti nella Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/2010, sulle cure palliative e la terapia del dolore, che propone una fotografia del triennio 2015-2017.

 

Ricoveri in hospice: i dati del 2017 

Nel 2017 sono state 42.572 le persone ricoverate in Hospice (12848 in Lombardia), il 12,53% in più rispetto al 2014: su 100 persone decedute in Italia, sette hanno trovato assistenza in Hospice.
Per quanto riguarda la durata del ricovero, i dati disponibili evidenziano che è mediamente inferiore a quanto desiderato, vale a dire che la richiesta di ricovero avviene troppo spesso solo negli ultimi giorni di vita (19,29 giorni la durata media del ricovero in Hospice e 11 quella mediana[1]).
Il DM n. 43/2007 fissa per questo indicatore (percentuale di ricoveri in Hospice di malati oncologici nei quali il periodo di ricovero è inferiore o uguale a 7 giorni) un valore standard uguale o inferiore al 20%, mentre per gli anni 2015 e 2016 il dato nazionale supera ancora il 35% e nessuna Regione raggiunge lo standard.

 

Cure palliative domiciliari: i dati del 2017

Per quanto riguarda i pazienti assistiti a domicilio, nel 2017 il numero totale ha raggiunto le 40.849 unità (1879 in Lombardia, con 22927 giornate di cure palliative erogate).
Nel 2017 in tutta Italia sono state erogate 326.086 giornate di cure palliative a domicilio (di cui 74.716 con un medico esperto) contro le 125.695 del 2012. Benchè i valori siano in aumento, siamo ancora lontanissimi dalle 4.158.223 fissate dal DM 43/2007. Queste cifre significano infatti che ogni persona seguita riceve in media 9,67 giornate di cura: i valori di questo indicatore confermano che la durata media delle cure palliative domiciliari, così come quella delle cure palliative in Hospice, è molto ridotta.

 

La situazione lombarda; alcuni vuoti da sanare

Fatta questa doverosa premessa, tornando alla realtà lombarda (già delineata in un precedente articolo) viene da pensare che la DGR 1987, come già segnalato per le persone con disabilità, anche nel campo delle cure palliative lasci aperti alcuni punti  che non riesce a sanare.
Mi riferisco prima di tutto al soddisfacimento dei LEA con la possibilità di consulenze in cure palliative nei reparti per acuti (non dimentichiamoci che la metà dei pazienti in hospice arriva dagli ospedali), alla presa in carico precoce dei malati bisognosi di cure palliative e quindi allo sviluppo, auspicato anche dalle varie società scientifiche, delle simultaneous care[2].
Mi riferisco poi allo sviluppo di una vera rete territoriale ambulatoriale delle cure palliative, per esempio facilitando la creazione di nuovi ambulatori negli hospice esistenti, anche e soprattutto al di fuori delle mura ospedaliere, favorendo una vera integrazione territoriale.
Per ultimo, ma non meno importante,  va infine citato tutto ciò che sta attorno al malato cronico. Da almeno un anno Regione Lombardia ha ben classificato la possibilità per tali malati di accedere alle cure palliative sia residenziali che domiciliari[3], ma ancora non siamo pronti.  L’afflusso, o meglio l’iper-afflusso, di queste persone che verranno prese in carico dovrà essere accompagnato da un ulteriore sforzo strutturale, ed economico, a sostegno dell’importante impalcatura socio-assistenziale che si dovrà mettere in campo per soddisfare bisogni ulteriori. Non scordiamoci che le malattie croniche in fase avanzata, siano esse cardiorespiratorie o neurologiche,  necessiteranno di una presa in carico “palliAttiva” più prolungata con impegno maggiore a carico delle famiglie e di tutto il sistema. Adesso nelle intenzioni del legislatore c’e l’idea di intercettare questi pazienti, ma poi sarà necessario gestirli , soprattutto nella lunga fase di fine vita.

Solo se riusciremo ad essere proattivi in fatto di politica sanitaria, riusciremo a farci carico della sofferenza di questi malati nei giusti termini, nei luoghi scelti e con i dovuti mezzi, soprattutto mantenendo fede ad alcuni principi etici propri di tutti noi : quello dell’autodeterminazione e quello della equa distribuzione delle risorse.

 

 


[1] La media è il  numero totale di giornate diviso per il numero pazienti. Il termine “mediana”, invece,  rappresenta il valore centrale tra dati numerici.  Questo  dato, che nel caso delle cure palliative segnala come – grossomodo- la metà dei pazienti abbia una degenza di 11 giorni, è  un buon indice per la programmazione dei posti letto poiché non tiene conto delle degenze “estreme” per numero di giornate di ricovero, ovvero sia di quelle insolitamente lunghe che di quelle brevissime a causa del rapido decesso del paziente.
[2] Le cure palliative precoci possono essere somministrate dalle prime fasi della malattia e, quando erogate  anche insieme a trattamenti curativi, vengono denominate simultaneous care.
Per cure palliative precoci si intende l’integrazione tempestiva – nel percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo – delle cure palliative, finalizzate a un controllo dei sintomi della malattia, avendo come obiettivo una migliore qualità di vita per il paziente e per i suoi cari. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, 2014) il trattamento palliativo è “un approccio che migliora la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie che hanno a che fare con i problemi associati ad una malattia potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione e il trattamento della sofferenza e tramite l’identificazione tempestiva e il trattamento di altri problemi, fisici, psicologici e spirituali”.
[3]  Deliberazione n° XI/1046 Seduta del 17/12/2018 – “Delibera delle Regole 2019” Determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l’esercizio 2019 – (di concerto con gli assessori Caparini, Piani e Bolognini). Sub allegato e: strumento per l’identificazione di pazienti affetti da malattie in fase avanzata con bisogni di cure palliative. Sub allegato f: strumento di valutazione della complessità sociale, clinica e assistenziale (ccp) del malato in cure palliative nel setting domiciliare.