Il 23 dicembre 2019 la Giunta regionale approva il Piano regionale triennale per la non autosufficienza, innescando una spirale di polemiche che portavano il Consiglio regionale a chiedere alla Giunta, con due distinte mozioni[1], di rivedere i contenuti del Piano e la gestione del Fondo per la non autosufficienza per l’anno 2020. La Direzione Generale Politiche sociali, abitative e disabilità è così costretta a riprendere in mano il provvedimento e ad approvare una nuova delibera che, pur mantenendo l’impianto originario, accoglie una parte significativa delle osservazioni poste dalle associazioni. Le organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, hanno mantenuto uno sguardo critico sul Piano e chiedono che sia oggetto di verifiche, controlli e monitoraggio continua.
L’emergenza Covid19 ha ovviamente coinvolto anche questa vicenda: la Giunta ha rinviato l’implementazione delle nuove misure, garantendo anche per i mesi di febbraio, marzo e aprile le stesse condizioni di accesso ai fondi del 2019[2]: anche in questo caso, l’iniziativa regionale ha accolto solo in parte le richieste delle associazioni che chiedevano e continuano a chiedere la sospensione dell’attuazione del nuovo Piano regionale e la continuità dei trattamenti alle medesime condizioni fino alla fine dell’emergenza. Al di là della cronaca e degli sviluppi che ci saranno in futuro, può valere la pena interrogarsi cosa non sia andato per il verso giusto, in questa vicenda, che non parte certo da presupposti bellicosi da parte di Regione.

 

Buone le premesse

L’idea di fondo, che contraddistingue la programmazione regionale non può essere considerata, a priori, come negativa, anzi. Il Piano prevede infatti sostanzialmente, di offrire maggiore sostegno alle persone con disabilità che decidano di avvalersi di caregiver professionali rispetto a quelli che dovessero continuare a contare sull’assistenza esclusiva dei propri familiari.
Una scelta che sembrerebbe venire incontro a diverse istanze poste nel tempo dallo stesso movimento associativo che si è invece rivoltato contro l’applicazione di queste misure.
La critica a un sistema di welfare sociale di carattere eccessivamente familistico è infatti un tratto tipico e ricorrente delle analisi e comunicazioni associative sullo stato delle politiche sociali italiane, anche in relazione alla sua difficoltà di garantire non solo assistenza ma parità di diritti e di partecipazione sociale alle persone con disabilità.

In premessa, inoltre, il Piano prevede un processo di accesso alle misure che sembra copiato dai tanti e diversi documenti prodotti negli anni dalle associazioni: nel documento regionale si parla di integrazione sociosanitaria, presa in carico della persona, differenziazione delle risposte in base ai bisogni, valutazione multidimensionale, progettazione individuale, budget di progetto, promozione dell’autodeterminazione.

Parole che dovrebbero essere miele per le orecchie di molti leader associativi che da anni si sforzano di chiedere che sia il sistema di welfare sociale ad adattarsi alle esigenze e preferenze della persona e non, come capita spesso, viceversa. Presupposti culturali che, proprio nella fase di emergenza che stiamo vivendo avrebbero dovuto sancire una alleanza tra Regione e Associazioni, al fine di favorire una progressiva “de istituzionalizzazione” dell’attuale modello di welfare.

 

Modalità e strumenti scelti, lontani dalla realtà quotidiana

Per trovare l’origine della contrapposizione fra associazioni e Regioni non dobbiamo quindi investigare,  come forse era in passato, nella visione e nelle premesse culturali ma nelle concrete modalità di implementazione delle misura.

Sin dalla presentazione dei dati relativo alla presentazione dell’andamento dei dati economici da una parte e della curva di crescita delle persone aventi diritto alla misura, traspare come la principale preoccupazione a cui il Piano cerca di rispondere sia soprattutto quello di garantire una risposta al maggior numero di persone possibili, in base alle risorse disponibili.

La “tenuta” del nuovo Piano, sia nella sua prima che nella sua seconda versione, si basa infatti sul presupposto che un certo numero di persone si accontenti del buono sociale “base” (del valore di € 400 poi elevati a € 600) continuando ad avvalersi del solo sostegno offerto dal caregiver familiare.
E’ questa convinzione che ha indispettito prima i leader associativi e poi ha generato una marea montante di proteste da parte delle persone con disabilità e dei loro familiari coinvolti. L’idea, cioè, che dietro a un mare di buone parole e di indicazioni condivisibili, si nascondesse l’intenzione di operare un taglio, non del Fondo (che anzi risulta potenziato) ma certamente dei contributi procapite.

Il secondo dato che emerge, tra la comparazione dello schema regionale e le reazioni sociali, è la lontananza tra le rappresentazioni della realtà che traspaiono dal Piano e quelle espresse dalle persone coinvolte e dalle organizzazioni che le rappresentano.
Dal lato “regionale”, viene infatti fatto notare l’utilizzo spesso improprio delle risorse sociali rese disponibili dal Fono, come quando, ad esempio, vengono utilizzate per acquistare prestazioni sanitarie e riabilitative.
Da quello delle associazioni, invece emerge una condizione di vita in cui persone e famiglie, essendo spinte e costrette ad “arrangiarsi”, utilizzano le risorse disponibili nei modi che ritengono più opportune, senza ovviamente badare alla suddivisione di competenze di carattere amministrativo.

Nei giorni dell’incredulità e della protesta, si è reso evidente il significato di parole come “mancata presa in carico” oppure “difficoltà di accesso alla rete dei servizi” da tempo utilizzate dalle associazioni per spiegare le condizioni di vita delle persone con disabilità e dei loro familiari.  Come un gatto che si morde la coda, un sistema di welfare sociale che da decenni si basa sulle braccia, sul tempo e sulle energie dei familiari con disabilità fa dipendere la sua sostenibilità dal grado di sostegno che sa offrire a questi caregiver per continuare la loro opera. Braccia, tempo e energie che, anche in questo tempo di emergenza, continuano ad essere l’asse portante del nostro modello di welfare, anche in assenza di servizi e sostegni importanti come ad esempio quelli garantiti fino a poche settimane fa, dai centri diurni o dai servizi di assistenza domiciliari.

 

Una possibile prospettiva: “dare gambe” alle premesse

La strada per uscirne, per trovare nuove e più convincenti vie per generare le condizioni in cui effettivamente persone e familiari possano decidere se, in che misura e fino a quando gestire l’assistenza personale in modo autonomo e se, in che misura e fino a quando avvalersi di operatori professionali, non è quella provata da Regione Lombardia con questo Piano. La strada da intraprendere avrebbe dovuto essere (e potrà essere ancora) quella fatta balenare nelle premesse, che prevede la centralità del progetto personale come elemento del regolatore dei sostegni per la persona con disabilità.

In questo conteso la Valutazione Multidimensionale non dovrebbe avere il compito di “selezionare” i beneficiari e neanche di “valutarli”: dovrebbe essere, come è raramente capitato fino ad ora in Lombardia, un’opportunità alta e nobile, offerta alla persona con disabilità e alla sua famiglia di fermarsi per fare il punto della situazione e per valutare, con l’aiuto di operatori esperti e strumenti adeguati, la propria condizione esistenziale, i propri problemi, le proprie esigenze e risorse ma anche le proprie aspettative e preferenze per il futuro.

Il progetto personalizzato, non dovrebbe ridursi, come spesso capita oggi, a un adempimento necessario per ricevere buoni e voucher o, da parte di ATS, per sindacare sul bisogno/diritto di accedere a quei sostegni. Dovrebbe invece essere il momento in cui si fissano gli obiettivi e i risultati che si intendono raggiungere nel tempo, soprattutto in ordine al miglioramento della propria qualità di vita, della possibilità di scelta e di inclusione sociale.

E il Fondo unico, di cui per il momento si è solo tanto parlato, dovrebbe essere il bacino di risorse da cui individuare quelle necessarie per sostenere quanto previsto dal progetto della persona, senza troppe incompatibilità, soglie di accesso e criteri di selezione: e allargando lo sguardo anche alle risorse oggi impegnate in modo rigido all’interno delle Unità di offerta, per poter utilizzare tutte le risorse disponibili, in modo flessibile ed effettivamente personalizzato in base alle indicazioni e previsione del Progetto individuale.

Sarebbe una via conveniente: certamente perché giusta ma anche perché sembra essere l’unica in grado di garantire la stabilità, anche economica del nostro sistema di welfare: perché in grado di contenere e ridurre il processo di istituzionalizzazione, migliorare l’appropriatezza degli interventi e quindi garantire l’utilizzo razionale delle risorse disponibili.
Una sfida su cui sarebbe opportuno iniziare a ragionare proprio in queste settimane in cui, come mai prima d’ora, il nostro modello di welfare sociale sta mostrando tutti i suoi limiti e tutti i suoi problemi.

 

 


[1] – Dcr n. 972 del 14 gennaio 2020 “Mozione concernente le criticità contenute nella Dgr n. 2720/19 relativamente alle misure a favore delle persone con disabilità” con la quale si chiede alla Giunta l’impegno a rivedere la delibera, ripristinando criteri ed entità del contributo come nel 2019 (FNA 2018) e incrementando l’attuale quota di risorse necessarie;
– Dcr n. 973 del 14 gennaio 2020 “Mozione concernente le misure a favore delle persone con disabilità”, con la quale si chiede alla Giunta e al Presidente l’impegno di attivarsi per investire risorse per lo sviluppo del Fondo Unico Disabilità nel corso del triennio, favorendo l’armonizzazione e l’utilizzo coordinato delle risorse in una logica di efficacia delle politiche di intervento e proponendo di incrementare il buono mensile da € 400,00 ad € 600,00, per il sostegno al caregiver familiare.
[2] Dgr n. 2954 del 16 marzo 2020 “(…). Determinazione conseguenti all’emergenza COVID-19 per i rinnovi domande B1” e Dgr n. 3055 del 15 aprile 2020 “(…). Ulteriori determinazione conseguenti alla emergenza COVID-19 per la misura B1 e la misura B2”.