A proposito di tempo…dove eravamo rimasti?

Tra i tanti effetti che la crisi sanitaria in atto ha provocato c’è anche, almeno per chi scrive, la sensazione che ciò che stiamo vivendo si stia svolgendo in un’altra epoca rispetto a ciò che stavamo vivendo solo pochi mesi fa.
La pandemia ha inevitabilmente forzato e scardinato non solo i modi di vivere, produrre, pensare, ma ha velocemente, anzi, repentinamente relegato nella soffitta dei ricordi i pensieri e le azioni che avevano costituito le nostre vite e tutto ciò che nella società si muoveva.
Sensazioni, appunto, perché, chiaramente, è realtà quella odierna così come quella di una manciata di settimane fa. Ecco, vorrei ripartire da qui, dalla realtà che abbiamo vissuto come Organizzazioni pochi mesi fa per esporre le mie opinioni sul provvedimento emesso da Regione Lombardia su proposta dell’Assessore Gallera.

La realtà di ieri, in termini di rapporti con le politiche di welfare regionali, era pessima.
A fronte di, seppur generali, riferimenti positivi che la L.r. 23/2015 proponeva (uno su tutti: passare da un sistema basato sull’erogazione di servizi e prestazioni ad un sistema che con servizi e prestazioni doveva promuovere, attraverso il coinvolgimento della persona in condizione di fragilità, tendere a promuovere benessere e inclusione) ci siamo trovati con un sistema che manteneva intatta la sua caratteristica prevalentemente prestazionale, scarsamente basato su una reale dimensione di progettazione personale, ancor meno basato sull’integrazione (delle politiche, delle risorse, degli strumenti), e invece sempre di più basato su un poderoso impianto burocratico-amministrativo che poco ha a che fare con le logiche e le prassi orientate al miglioramento della qualità.

Nel corso del 2019 ANFFAS Lombardia concluse i propri stati generali con una serie di richieste (tutte puntualmente inevase) che ponevano al centro di un confronto (mai avvenuto) con Regione Lombardia non solo questioni “di settore” (adeguare le tariffe SIDi ferme da un decennio, affrontare i nodi strutturali e non solo economici delle CSS, ripensare il sistema della classificazione, riaprire i termini della contrattualizzazione per quelle unità d’offerta ancora prive del finanziamento regionale, ecc.), ma anche temi rifondativi del sistema di welfare regionale. Ne cito solo alcuni:

  • adattare le risposte dei servizi ai bisogni ed alle aspettative delle persone;
  • riqualificare i processi ed i percorsi di valutazione degli interventi avendo cura di monitorare gli esiti degli stessi in termini di benessere, e quindi modificare in tal senso i sistemi di vigilanza e controllo da parte delle istituzioni;
  • definire una impalcatura giuridica per la contrattualizzazione del budget di salute;
  • allargare l’orizzonte del lavoro di sostegno e presa in carico centrato sulla persona e sulla famiglia verso approcci e modalità di intervento che consentano di curare la comunità per promuovere il benessere della persona;
  • promuovere una ri-composizione dei sostegni e dei percorsi di presa in carico attraverso funzioni dedicate come il Case Manager, di cui occorre definire l’ambito di competenza ed anche la collocazione istituzionale.

Sulla stessa linea, le principali organizzazioni di Terzo Settore attive in Lombardia sia sul fronte dell’advocacy che della gestione dei servizi (Alleanza Cooperative Italiane-Welfare Lombardia, Anffas Lombardia, Arlea, Ceal, Cnca Lombardia, Ledha, Uneba Lombardia) hanno inviato nel mese di dicembre 2019 una lettera al Presidente Fontana e agli Assessori competenti in cui hanno denunciato come i quattro anni trascorsi dall’attesa unificazione in unico Assessorato di tutte le politiche di welfare siano stati “contrassegnati da crescenti difficoltà nella relazione con l’Amministrazione Regionale, così come nella conduzione di gran parte delle nostre attività. Anni in cui le associazioni del Terzo settore lombardo hanno assistito al permanere di strutture organizzative diversificate che non sempre hanno permesso o comunque facilitato il percorso di integrazione”. Una lettera che esponeva con evidenza e chiarezza la frattura netta tra le aspettative e le necessità dell’intero settore della fragilità e le capacità di risposte adeguate da parte dell’Ass.to al Welfare e della sua direzione generale, dichiarando esplicitamente che “la convivenza sotto una stessa struttura tecnica delle competenze sanitarie e socio-sanitarie va rimessa in discussione e chiedendo esplicitamente di individuare un’autonoma direzione generale dedicata alle politiche di welfare sociale (e quindi socio-sanitarie, socio-assistenziali e sociali) con risorse e competenze adeguate al governo e alla programmazione di questi interventi” (dal comunicato pubblicato sul sito di ConfCooperative Lombardia – 11.12.2019).

Nonostante questa forte e inedita presa di posizione, nulla è accaduto. Inizia l’anno 2020, la DGR 2672 detta le regole per l’anno in corso (mai regole furono così ignorate e travolte), e stante il nulla di fatto, le Organizzazioni hanno deciso di organizzare in primavera gli stati generali del sociosanitario per sollecitare al confronto Regione Lombardia, decidendo di impostare la manifestazione su alcuni assi portanti: i temi delle risorse, del ruolo del terzo settore, il ruolo cruciale della progettazione personale.
E infine, a ulteriore conferma del clima difficile e della sostanziale indifferenza da parte di Regione Lombardia, ANFFAS regionale ha deciso di chiamare famiglie, persone con disabilità, operatori, organizzazioni a manifestare il proprio dissenso e ha convocato per il giorno 27 marzo, in Piazza Città di Lombardia, una manifestazione.

Siamo nel mese di Febbraio. Il 21 del mese viene dato l’annuncio del “paziente zero” in Italia. Da lì in avanti, inevitabilmente, tutto quanto accaduto nei mesi precedenti sparisce, superato e sommerso dai timori che le conseguenze dell’epidemia hanno e avranno sulle vite di tutti e sulle comunità.

 

Metodo e sostanza: quando l’uno influenza l’altro

Tra i diversi sinonimi legato al vocabolo “metodo” i dizionari riportano: regolarità. Ecco. Il rapporto con Regione Lombardia, almeno per ciò che concerne le politiche di welfare (e in particolare modo quelle decise e condotte dall’apposito assessorato) è stato regolare nell’incapacità di ascoltare e confrontarsi, nel negoziare, come peraltro lo Statuto ci ricorda essere il modello civico a cui l’ente Regione si ispira.
Questioni vecchie, dirà qualcuno. Incapacità del terzo settore di essere concreto e propositivo, dirà qualcun altro. Ma quando al cattivo metodo si accompagnano cattivi esiti e, al contrario, con buoni metodi si ottengono buoni esiti, il discorso cambia.
Due DGR, due ambiti tematici contigui, se non sovrapponibili (il comparto sociosanitario), lo stesso periodo di elaborazione ed emanazione. Due provvedimenti con concezioni e finalità diverse.

 

DGR n. 3183 del 26.05.2020 – Art. 8 DPCM 26 aprile 2020 come modificato dall’art. 9 del DPCM del 17 maggio 2020: avvio fase due servizi semiresidenziali per persone con disabilità

La DGR 3183 del 26 maggio 2020, seppur forse tardiva rispetto al provvedimento statale che l’ha generata (i piani territoriali per la riapertura delle attività dei centri semi-residenziali per persone con disabilità previsti dall’art. 8 DPCM del 26.04.2020; un mese prima della DGR in questione) è un provvedimento che prima della sua emanazione è stato discusso con gli enti gestori e le rappresentanze associative e del terzo settore. Un impianto pensato dalla D.G. dell’Ass.to alle Politiche Sociali, Abitative e Disabilità sul quale enti gestori ed Associazioni si sono ritrovate e sul quale è stato possibile lavorare con proposte integrative, con domande a cui sono state date risposte e motivazioni e con un clima di confronto reale, come dovrebbe naturalmente essere nel rapporto tra Istituzioni e forze sociali. L’esito è un provvedimento che affronta con il sufficiente rigore le questioni legate alla sicurezza, ma che non esita a riprodurre il clima di confronto che lo ha accompagnato nella sua stesura nelle disposizioni che i territori devono seguire non solo nell’implementazione del piano territoriale (ATS, Comuni, Ambiti Territoriali ed enti gestori), ma anche nel suo monitoraggio. I gruppi tecnici che le ATS in via sperimentale devono costituire con le rappresentanze dei Comuni, delle Organizzazioni Sindacali, delle Associazioni delle persone con disabilità e degli enti gestori dovranno infatti non solo valutare la compatibilità delle riaperture dei centri diurni con la tutela della salute pubblica, ma dovranno anche confrontarsi su quanto le esperienze condotte nei centri diurni e nelle altre tipologie di intervento risultino utili a ripensare radicalmente gli standard delle unità d’offerta. Un’occasione, un’opportunità, che ci auguriamo fortemente sia colta dagli enti gestori dei servizi per rinnovare il rapporto con i familiari, gli enti territoriali e, soprattutto, per ripensare in chiave inclusiva le finalità delle attività svolte nei centri.

Un clima “sociale” quindi, utile e promettente, a maggiore ragione in periodi caratterizzati da forti incertezze e preoccupazioni. Un clima collaborativo che vale, in questo provvedimento, anche nelle impegnative e difficili partite da giocare sul fronte della sicurezza e della tutela della salute pubblica. Il termine ricorrente utilizzato dalle Organizzazioni nel corso del confronto con Regione Lombardia è stato “corresponsabilità” (tra ATS, Comuni, enti gestori). Un termine che non punta alla sottrazione di responsabilità (che spetta al datore di lavoro/legale rappresentante in relazione alle norme vigenti), bensì, all’opposto, all’incremento di responsabilità: lo richiede la finalità (tutela della salute pubblica), l’intensità della crisi, la tipologia dei servizi di cui si sta parlando (rientranti nei LEA e nei livelli essenziali delle prestazioni sociali), la popolazione a cui sono destinati (minori e adulti con disabilità) e il modo con cui definire i necessari sostegni e quindi l’intreccio istituzionale stabilito dalla Legge (art. 14 L.328/2000). Corresponsabilità. Un termine che non compare nella DGR 3183, ma che, nella sostanza, a me pare adeguatamente rappresentato nella modalità di costruzione dei protocolli operativi territoriali, nei necessari aggiornamenti dei progetti individuali e, come detto, nello svolgimento delle attività di monitoraggio.

 

DGR n. 3226 del 09.06.2020 – Atto d’indirizzo in ambito sociosanitario successivo alla fase “1” dell’emergenza epidemiologica da COVID-19

La Dgr 3226 del 9 giugno mi ha stupito, e non in senso positivo, per come è stata costruita ed emanata.
Occorre dire che prima del testo discusso con la D.G. Politiche Sociali e Disabilità, (siamo più o meno nella prima decade di maggio) si svolse un incontro su un altro testo, redatto dalla D.G. Welfare. Incontro di puro ascolto da parte di Regione Lombardia su un testo ritenuto irricevibile dalle Organizzazioni: tutta la responsabilità della riapertura scaricata sui gestori, ruolo delle ATS come da “copione” (vigilanza, controllo, sanzioni), nessun cenno al ruolo dei Comuni, ambito di applicazione che escludeva le u.d.o socio-assistenziali, non una parola sulla delicata e complessa questione della remunerazione delle prestazioni, un unico provvedimento per la generalità del comparto socio-sanitario e per tutti i regimi di svolgimento delle attività (residenziale, semi-residenziale, domiciliare), nessun focus specifico per le diverse tipologie di servizi in relazione alle diverse popolazioni di persone fragili (anziani, disabilità, dipendenze, salute mentale, ecc.), attenzione rilevantissima ai temi della sicurezza (si era già, in quei giorni, in una fase dell’epidemia in Lombardia che registrava un sensibile abbassamento delle criticità) e, con essa, una serie di divieti e limitazioni sia per i familiari che per gli utenti oggettivamente discutibili.

Immediatamente dopo l’emanazione della DGR 3183, e desiderosi di conoscere le proposte di Regione Lombardia relativamente al resto delle u.d.o. e degli interventi rivolti alle persone fragili, ci si è ritrovati con la bozza di documento che, solo pochi giorni prima, era stato negativamente valutato dalle Organizzazioni. Si sono quindi di nuovo sottolineate le criticità, chiedendo in primo luogo che venisse dedicata una specifica attenzione alle u.d.o. residenziali per persone con disabilità (RSD e CSS) collocate invece, in modo indistinto, nel sistema delle RSA. Motivi?

  • le persone che vivono in RSD e in CSS hanno una prospettiva di vita del tutto diversa da quella delle persone anziane non autosufficienti che, in prevalenza, popolano le RSA;
  • il senso profondo del lavoro che deve essere quindi svolto dai servizi residenziali è quello di proseguire, in modo personalizzato, nel promuovere l’abitare nel contesto sociale, e non “solo” assistere
  • le condizioni di sicurezza in cui si sono trovate e si trovano le RSA sono molto diverse da quelle, mediamente, delle RSD e delle CSS, e salvo aspetti generali (sanificazioni, utilizzo dei DPI, distanziamento sociale) non credo sia giusto prevedere misure uguali per tutte le u.d.o.

In secondo luogo si chiedeva di eliminare dal provvedimento la parte dedicata ai servizi socio-sanitari semi-residenziali (tra cui i CDD) in quanto oggetto della DGR che solo pochi giorni prima era stata emanata, evitando quindi il rischio di creare ciò che nessuno di noi vuole: confusione.
Come sia finita lo sappiamo: DGR emanata e nessuna rimozione delle criticità esposte. Ne approfondisco due, oltre a quelle già elencate.

 

Sicurezza. Sinonimi: certezza, chiarezza…proprio quello che manca  

Entrambe le DGR, come indicato nel 4° rapporto ISS, pongono in capo all’ente gestore la nomina del referente COVID 19. Niente da dire: giusto, necessario, opportuno. La situazione è tale per cui le sole competenze (per quanto ben definite) del RSSP e del Medico del Lavoro non sono ritenute sufficienti per affrontare la complessità e i profili inediti di una situazione sanitaria che incide pesantemente sulla valutazione dei rischi, sulle procedure da adottare per salvaguardare la salute di tutti e quindi sull’organizzazione del lavoro. E infatti, correttamente, le due DGR mettono in evidenza che non solo occorre definire e implementare prassi adeguate, ma che risulta fondamentale compiere il monitoraggio applicativo, basato sia su criteri generali di igiene e sicurezza che sulle specifiche condizioni ambientali e organizzative di ciascuna u.d.o.

Ecco, le coincidenze in buona sostanza finiscono qui, perché chi possa o debba essere il referente COVID, quali siano i suoi compiti e con chi si debba rapportare, bhè, stiamo parlando di due ruoli diversi. E visto che le due DGR si occupano, in certi passaggi, del medesimo ambito di applicazione (i CDD e le sperimentazioni DGR 3239) per tali motivi diviene legittimo affermare che il diverso metodo adottato per la stesura delle due DGR ha prodotto e produrrà confusione e incertezze.

La DGR 3183 definisce il referente COVID una persona preferibilmente con esperienze nel campo igienico-sanitario che deve assicurare il coordinamento degli interventi, garantire un adeguato flusso informativo e i rapporti con gli enti e le strutture di riferimento e verificare il rispetto delle misure adottate. Un profilo generale coerente con il tenore del provvedimento che, come già detto, vede nella collaborazione tra Istituzioni ed enti gestori il tratto dominante per affrontare nella dovuta (per quanto non assoluta) sicurezza questa delicata fase.

La DGR 3226 invece abbonda di indicazioni che fanno davvero pensare a due ruoli diversi. Innanzitutto le competenze richieste non possono essere altro che sanitarie, o meglio, mediche, e quindi le nomine fatte nel lasso di tempo tra le due DGR e condotte nel rispetto di quel “preferibilmente” sono scelte da rifare (soprattutto se l’u.d.o. in questione non dispone, per norma regionale, di un direttore sanitario – per esempio CSS e CDD). I dettagli di ciò che deve assicurare il referente COVID/3226 fanno inoltre pensare che non sarà facile trovare un medico che intenda assumersi tale ruolo, con alcuni compiti non solo impegnativi, ma impropri. Esempio: la “prevenzione di infezioni correlate all’assistenza con particolare riferimento al COVID-19, nell’ambito di una programmazione annuale di Risk Management” può essere un elemento collocabile in una RSD o una RSA, ma non certo in un CDD o in una delle attività sperimentali di cui alla DGR 3239/2012, che non hanno alcuna competenza né obbligo da assolvere in tal senso.

Che dire poi del comitato multidisciplinare che dovrebbe affiancare il referente COVID e le altre figure con funzioni di supporto nell’ambito delle infezioni correlate all’assistenza e, più in generale, del risk management? Un organismo non presente nella DGR 3183 e che, ancora una volta, scarica interamente sull’ente gestore la responsabilità di pensare e fare e alle ATS il compito di destreggiarsi nello slalom di due disposizioni poco coerenti tra loro.

Và da sé che tutto questo pensare e fare si completa poi con il pagare, perché per svolgere compiti di tal genere risulta abbastanza difficile farlo sull’onda della generosità. Aspetti economici che, peraltro, continuano a costituire un problema per gli enti gestori (e quindi per gli utenti e loro familiari) che ancora non sanno, con la dovuta precisione, il regime economico nel quale operano e rispetto al quale le richieste e le proposte delle Organizzazioni sono dal 6 aprile sostanzialmente ancora in attesa di una risposta, soprattutto da parte di Regione Lombardia[1].

 

Servizi residenziali blindati

Le disposizioni che vengono imposte alle strutture residenziali rendono bene il quadro di responsabilità che le u.d.o. devono assumere (in particolare le procedure per i nuovi ingressi). Su questo le organizzazioni di rappresentanza degli enti gestori hanno già evidenziato quesiti e criticità tali da indurre a chiedere a Regione Lombardia di rivedere in profondità il provvedimento.

Emerge però un altro evidente aspetto critico che oltre a generare concreti problemi a chi gestisce e a chi vive nelle strutture, svela ancora una volta il pensiero che sottende il provvedimento. Il tema è quello della libertà di relazione e di movimento in/fuori dalla struttura per le persone che vi abitano.
Il periodo dell’emergenza è stato un periodo cupo non solo per la preoccupazione di quanto stava accadendo, ma anche per il drastico e veloce cambio di abitudini personali e sociali che l’epidemia ha imposto a tutti noi. La parola d’ordine di quel periodo era: vietato uscire, stare a casa. Normale che questo riguardasse anche le strutture residenziali per persone anziane, con disabilità, ecc.
Che lo stesso regime di restrizione debba continuare a valere per qualcuno mentre per il resto della popolazione lombarda no è invece un aspetto che occorre mettere in discussione.

La DGR 3226 chiarisce che permane, per i visitatori esterni (familiari, amici, amministratori di sostegno) e per tutta la durata dell’emergenza (tempo indefinito, quindi) la possibilità di entrare in struttura solo per motivi eccezionali (esplicitamente si fa riferimento alla condizione di fine vita) e solo dopo specifica autorizzazione del responsabile medico della struttura. Di nuovo, come detto, mettere tutto sullo stesso piano risulta sbagliato e improprio. Una persona con disabilità di 40 anni che vive in una CSS e in normali condizioni di salute deve abbandonare l’idea di potersi incontrare con i propri familiari sia perché sta bene (non ricorrono i motivi eccezionali del fine vita) e sia perché in CSS non c’è un responsabile sanitario che possa autorizzare la visita. Il fatto che si dica che debbano essere garantiti sistemi di comunicazione alternativi tra utenti e familiari non cambia il senso sbagliato di una norma che non vuole vedere e riconoscere la complessità della fragilità, ma pone tutto e tutti su un medesimo piano di condizione clinico/assistenziale inteso come unico criterio regolatore da assumere per orientare il lavoro degli operatori. Sbagliato, illogico, dannoso. Nessuno disconosce la necessità di allestire un cauto, attento e diligente sistema di controllo e prevenzione dei rischi da contagio (i sistemi di triage all’ingresso, visite su appuntamento per evitare assembramenti, allestimento di spazi esterni, sanificazione, ecc.), ma da qui al divieto, di fatto, di consentire questo naturale ed umanissimo diritto, chiaramente, ne passa.

Analoghe considerazioni vanno fatte per la possibilità di uscire dalla struttura. E ancora una volta, un conto è parlare di tale opportunità per la persona 80enne non autosufficiente, e altro è pensare al nostro 40enne in CSS. Qui addirittura deve intervenire il Dipartimento di Igiene e Prevenzione che deve valutare i rischi per l’ospite e la comunità, ricorrendo anche ad eventuali accertamenti laboratoristici, con espressione di giudizio di merito finale. Un percorso davvero complesso.

Mi pare infine discutibile l’ulteriore criterio che la DGR offre per dirimere la questione: il ibero arbitrio. Tralasciando qui ogni approfondimento sul principio (il libero arbitrio è un concetto giuridicamente rilevante, o attiene più a scenari di ordine filosofico e teologico?) si dice che nel caso in cui la persona sia capace di intendere e di volere (altro passaggio discutibile, visto che il C.C. parla dell’esatto opposto, e cioè dell’incapacità naturale di fatto) occorre raccogliere il suo parere. Bontà loro.
Nel caso invece vi sia un legale rappresentante, il parere da raccogliere è quello, appunto, del tutore, o del curatore o dell’amministratore di sostegno. Tutto uguale? Tutto indistinto? Direi proprio di no, visto che l’art. 410 comma 2 del Codice Civile dispone che in caso di dissenso tra l’AdS e il beneficiario, l’AdS ha l’obbligo di segnalare la circostanza al Giudice Tutelare (obbligo che invece non vale per il tutore, a conferma della necessità di rimuovere l’interdizione dal nostro ordinamento). E in caso di dissenso tra persona e AdS, come pensiamo possa finire la questione? Che concrete possibilità vi possono essere che il divieto di uscita possa essere rimesso in discussione? Un passaggio mal scritto, con conseguenze non da poco, sia sul piano della qualità di vita delle persone, ma anche sul piano del diritto, visto che saremmo di fronte all’evidente diversità di trattamento che la DGR 3226/2020 induce a produrre tra persone con e senza disabilità. Materia su cui la L.67/2006 (tutela contro le discriminazioni) avrebbe, credo, qualcosa da dire.

 

 


[1] Comunicazione inviata da Alleanza Cooperative Italiane Welfare Lombardia, Anffas Lombardia, Arlea, Ceal. Uneba Lombardia nella quale si propongono, in relazione alle diverse condizioni di funzionamento/chiusura dei servizi sociosanitari, criteri di remunerazione delle prestazioni rese e la copertura dei costi indifferibili a fronte delle assenze degli utenti e della impossibilità di gestire il turn over nelle strutture residenziali.