Presentazione del network e ragioni di ricerca

Immaginabili Risorse è un network informale diffuso nel centro nord Italia. E’ composto da un centinaio di organizzazioni eterogenee. Tra esse cooperative sociali, enti locali, Aziende Consortili, associazioni e Fondazioni.
E’ un movimento ideale, culturale e organizzativo i cui membri hanno come obiettivo comune la diffusione della cultura dell’inclusione sociale delle persone con disabilità. Promuovono questo obiettivo attraverso la ricostruzione del loro ruolo di cittadini ovvero il loro contributo all’accrescimento dei beni comuni e, conseguentemente, la trasformazione organizzativa e metodologica dei servizi, intesi in quest’ottica come facilitatori del rapporto tra le persone con disabilità e le loro comunità.

Il lavoro di ricerca che ha dato vita al rapporto “Pedagogia della Resilienza” è stato realizzato dalla rete Immaginabili Risorse, attraverso interviste rivolte ai servizi e alle famiglie di persone con disabilità, quale opportunità di riflessione a seguito del difficile periodo che le famiglie hanno vissuto in relazione all’emergenza COvid-19 e che ha portato alla chiusura di tutti i servizi rivolti a persone con disabilità.
Il coordinamento della rete si è interrogato attorno al modo con il quale Immaginabili Risorse poteva essere d’aiuto alle diverse realtà coinvolte in questa situazione e ha realizzato approfondimenti specifici per le varie categorie di servizi per le persone con disabilità che sono riportati nel report e che sono stati presentati a tutta la rete nel corso di un workshop a distanza realizzato il 28 maggio 2020.

 

Domande di ricerca e metodologia utilizzata

Si è scelto di mettere a disposizione elementi conoscitivi e opportunità di riflessione e confronto per provare a capire come il mondo della disabilità stia reggendo questa prova così dura, fino a definire i possibili scenari che si apriranno nel prossimo futuro.

Il coordinamento ha realizzato una esplorazione tra i mesi di Aprile e Maggio 2020 ed ha individuato 6 aree tematiche: famiglie, assistenti sociali degli enti locali, residenzialità, servizi diurni educativi per la disabilità “lieve”, servizi educativi diurni per la disabilità “media”; servizi educativi diurni per la disabilità “grave”.
Per ognuna di queste aree si è cercato di coinvolgere 6-8 realtà dei territori. L’esplorazione ha riguardato complessivamente 42 soggetti della rete Immaginabili risorse, distribuiti nelle Regioni Piemonte, Emilia Romagna, Lombardia, Veneto, Trentino.

Il punto di vista e le esperienze delle organizzazioni coinvolte sono stati raccolti o attraverso interviste telefoniche con i responsabili delle diverse realtà o attraverso la stesura di report elaborati direttamente da parte delle realtà stesse.
Le interviste hanno consentito le esperienze e le riflessioni di tutti i soggetti coinvolti, in merito a quanto accaduto durante la fase di lockdown e di chiusura dei servizi, a come i servizi si siano riorganizzati e ripensati in una relazione a distanza, a quali siano state le maggiori fatiche ma anche le maggiori scoperte di questi mesi.

 

I principali esiti della ricerca

Il gruppo delle famiglie

Attraverso interviste telefoniche rivolte a famiglie delle cooperative e della rete si è indagato il modo con cui ciascuna di loro ha vissuto i momenti di difficoltà causati dal lockdown.

Se inizialmente sono emerse emozioni di paura, noia e senso di inadeguatezza, successivamente le famiglie sono state invece in grado di mettere in gioco risorse nuove. Si sono sentite supportate dalle proprie cooperative di riferimento nonostante la distanza.
È nata, inevitabilmente, una nuova modalità di relazione. La famiglia ha assunto un ruolo centrale come tramite diretto tra l’educatore e la persona con disabilità. Questa esperienza ha permesso di sviluppare sempre di più una fiducia reciproca.

L’utilizzo dei mezzi tecnologici per alcune famiglie si è rivelato un problema poiché per esempio non avendone a disposizione, sono rimaste escluse da alcune iniziative.
Nel complesso però le famiglie hanno sottolineato che è stato importante, dal punto di vista psicologico, non sentirsi abbandonati e sapere di poter in qualsiasi momento chiedere e ricevere un aiuto di qualsiasi tipo, dal sostegno psicologico (alcune cooperative hanno messo a disposizione la possibilità di consultare lo psicologo/a del servizio), al consiglio da parte del coordinatore o dell’educatore referente per impostare attività e routine quotidiana, confrontandosi e soprattutto sentendosi ascoltati e compresi in un momento così difficile.

I servizi per la disabilità lieve

Per quanto riguarda questa tipologia di servizi, attraverso le interviste telefoniche effettuate è stato possibile notare l’introduzione nel linguaggio di tutti di alcune parole, nuove e strettamente legate alla fase che stavamo vivendo. Le parole più utilizzate sono state infatti: paura del contagio, virus, zona rossa, app, nuove tecnologie, Zoom, Skype.
Le famiglie delle persone con disabilità lieve sono riuscite a creare una nuova alchimia con gli operatori, i quali hanno mostrato flessibilità e reattività.

Dalle interviste è emerso il bisogno delle famiglie di essere informate e rassicurate sul prossimo futuro. Si pensa ad un rientro graduale nei servizi a piccoli gruppi, con il desiderio che la maggior parte delle attività fossero svolte all’esterno o in nuovi spazi che aumenterebbero il distanziamento sociale. Le famiglie sono apparse molto consapevoli della necessità di proseguire per un po’ di tempo con regole diverse e nuovi parametri.

Grazie a questa parte di interviste sono state raccolte delle domande che hanno stimolato molte riflessioni, in merito al funzionamento dei servizi stessi e della relazione tra famiglie e operatori, come per esempio:
Questi strumenti cambieranno le relazioni future? Gli operatori sono entrati nelle case, delle famiglie, sarà possibile ritornarci anche in altre forme? La relazione tra operatori e famiglie si è molto modificata, proseguiremo su una strada di maggiore facilità di contatto (ad esempio le famiglie hanno avuto i numeri privati degli operatori) o tutto ritornerà come prima? – Tutti si stanno chiedendo se queste nuove modalità rimarranno, potranno essere diversamente sfruttate e come i servizi devono attrezzarsi tecnologicamente per utilizzarle anche in futuro – Cambierà ancora il lavoro dell’operatore? Più remoto?

I servizi per la disabilità media

Sono state realizzate interviste rivolte a realtà territoriali che gestiscono i CSE. Dai dialoghi è emerso che tra i vari soggetti sono cambiati inevitabilmente gli equilibri: gli operatori si sono resi conto della necessità di una relazione diretta tra servizi, educatori, famiglie e persone con disabilità, mentre prima le famiglie erano solo considerate destinatarie indirette del servizio educativo.

In alcuni casi le famiglie più fragili hanno mostrato di possedere risorse inaspettate, mentre altre, apparentemente dotate di maggiori risorse, sono state più in difficoltà nella gestione a casa ed hanno cercato di attivare risorse all’interno della rete familiare: in alcune famiglie fratelli e sorelle si sono dati da fare integrando l’intervento dei genitori. Altre, invece, si sono ritrovate da sole ad affrontare la chiusura e la clausura. In alcuni casi più complicati la figura di una “badante” di fiducia ha rappresentato un supporto fondamentale. Ogni nucleo familiare si è riformulato, iniziando a chiedere di più e più liberamente al servizio.
Molte famiglie hanno avuto difficoltà nel dotarsi di qualche mezzo di comunicazione digitale; un minimo numero di famiglie ha mantenuto come unico canale di comunicazione solo il telefono di casa.

Questa esperienza ha permesso a molti genitori di essere non solo più ricettivi, ma anche propositivi, offrendo agli educatori idee possibili di attività a vantaggio, non solo del proprio caro, ma anche degli altri utenti. È emersa da parte di tutti una capacità di re-inventarsi, anche dal punto di vista digitale e informatico – e alcuni familiari hanno preso parte loro stessi ad alcune attività proposte dai Centri (es. concorso canoro, di cucina, etc.).

Servizi per la disabilità grave

Il riscontro avuto da parte delle famiglie con persone con disabilità grave ha messo in evidenza la iniziale paura, il terrore del contagio per la maggiore incidenza del virus su persone con problematiche complesse e quindi il crearsi di una situazione delicata e di difficile gestione all’interno delle famiglie, venendo meno da un giorno all’altro il sostegno dei servizi e di persone di riferimento fra cui anche parenti e amici che in qualche modo condividevano la gestione della persona con disabilità; ha influito sull’equilibrio famigliare anche il susseguirsi di informazioni dai mezzi di comunicazione che creavano ansia e gravi preoccupazioni e la generale impossibilità di reperire DPI.

Con il tempo però le famiglie dei ragazzi con disabilità grave hanno dimostrato una grande disponibilità a mettersi in gioco, determinando così una rottura del rapporto asimmetrico Servizio-Famiglia e superando l’atteggiamento secondo cui la famiglia si dedica solamente all’accudimento del figlio. In questi mesi le relazioni si sono arricchite e la fiducia è stata potenziata.

Le attività sono state realizzate con lo scopo di garantire continuità di presenza e vicinanza attraverso le videochiamate, la realizzazione di tutorial e la preparazione di materiale da consegnare a domicilio così che le famiglie potessero realizzare attività con i propri figli. In alcuni casi sono state messe a disposizione delle telefonate di supporto che si sono rivelate di grande aiuto.

I servizi residenziali

Durante l’emergenza i servizi residenziali si sono inevitabilmente trovati a dover gestire situazioni di forte complessità. È stata necessaria una riprogettazione dei luoghi e degli spazi di vita. Questa esperienza è stata per tutti una prova molto difficile ed impegnativa, soprattutto per i servizi che si trovano in Lombardia dove si sono verificati dei lutti soprattutto all’interno dei servizi residenziali per persone con disabilità grave. Sono stati immediatamente alzati i livelli di tutela nei confronti delle persone con disabilità che vivevano nelle strutture, successivamente sono state messe a punto nuove regole di vita interna, grazie anche al coinvolgimento delle persone con disabilità, rese consapevoli di ciò che stesse accadendo.

Il personale è stato responsabile di ciò che avveniva dentro e fuori la struttura e nella gestione complessiva della stessa. Accanto ad episodi di coesione e fiducia reciproca e di intercambiabilità, si sono anche verificati episodi in cui gli operatori hanno abbandonato le strutture perché il rischio era troppo elevato.
I coordinatori sono stati presenti e si è riusciti a costruire una relazione fiduciaria con le famiglie anche grazie agli strumenti tecnologici. Le famiglie hanno capito la gravità della situazione e quindi la necessità di proteggere il proprio congiunto all’interno di questi spazi.
Tutte le strutture che avevano sviluppato una relazione fiduciaria con l’esterno hanno ricevuto molti aiuti di vario tipo.

In generale si è cercato il più possibile di mantenere un atteggiamento trasparente nei confronti dei familiari attraverso un flusso informativo per tenerli aggiornati. Erano frequenti le videochiamate o l’utilizzo di piattaforme come Zoom per le feste di compleanno. In generale è stato messo in campo un lavoro di cura continuo per stare accanto alle famiglie che hanno vissuto momenti di grande angoscia.

Il punto di vista degli assistenti sociali degli enti locali

Gli assistenti sociali hanno sottolineato che il contatto fisico e la presenza sono stati elementi di cui si è sentita la mancanza. Per far fronte a questo cambiamento gli operatori sociali hanno messo in campo nuove risorse e flessibilità, sono stati capaci di trovare strategie per rispondere a nuovi bisogni. Per molti è stato difficile non avere un ufficio o un tempo di lavoro da seguire. Per questi motivi molte volte i confini sono stati percepiti come sfocati.
Gli assistenti sociali hanno anche segnalato di aver vissuto dei momenti di frustrazione quando mancava un coinvolgimento da parte degli enti locali per come proseguire il lavoro con i nuovi DPCM che si susseguivano via via.

La logica di lavoro con il territorio preesistente al virus ha fatto la differenza rispetto alla possibilità di agire una funzione progettuale durante l’emergenza. Nei casi in cui era presente una logica di tipo burocratico si sono generati nuovi blocchi e nuove scissioni, con conseguente frustrazione e senso di impotenza degli operatori sociali. Nei casi invece in cui si era costruita una qualche forma di corresponsabilità con altri partner significativi per le politiche rivolte alla disabilità (enti gestori, famiglie, volontariato, ecc.), questo “capitale” di fiducia ha pagato ed è stato possibile sia gestire in maniera partecipata questioni legate alle singole famiglie sia riorientare e anche dar vita ex novo a progettualità più complesse, sviluppate in territori di una certa consistenza.

Per alcuni assistenti sociali è stato necessario imparare a lavorare in smart-working, diventando “esperti informatici”. Incontrarsi su piattaforme virtuali ha insegnato ad ascoltare e rispettare i tempi dell’altro, invitando a raffinare la capacità di ascolto e rendendo le relazioni tra i partecipanti più paritarie. Ciò vale sia nell’incontro virtuale tra operatori che nella relazione con l’utenza.

 

Esiti e considerazioni trasversali

Dalle interviste è emerso che le cooperative e gli operatori hanno cercato di fronteggiare il rischio dell’impoverimento esperienziale con accorgimenti coraggiosi e innovativi: la ricerca comunque di una densità vitale effettiva nelle strutture residenziali; la messa in campo di tecnologie e proposte a supporto di attività differenti e distribuite durante la settimana. Si sono verificati fenomeni nuovi, inevitabili cambiamenti e sono attivate risorse a volte inaspettate, da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Come viene descritto in maniera approfondita nell’intervista di Maurizio Colleoni, Immaginabili Risorse somiglia ad una “comunità di pensiero” che permette di avere delle chiavi di lettura diverse, meno stereotipate e meno rigide e che possono essere condivise con tutte le persone che fanno parte del mondo della disabilità e non solo. L’esperienza dell’emergenza ha portato con sé una trasformazione concettuale dei servizi per la disabilità: dovranno essere presidi che agiscono attraverso dei patti nel territorio, portati avanti con interlocutori disposti a percorrere una strada ben definita. Questo significa progettare e immaginare interventi di trasformazione e miglioramento del contesto.

Immaginabili Risorse può affiancare questo percorso, chiamare a raccolta la gente attorno a possibilità di crescita ed evoluzione. Immaginabili Risorse è un movimento collettivo di idee e relazioni che aiuta il singolo ad osare, a reggere e cercare l’imprevisto e a richiamare ciascuno al ruolo che può avere dentro una dimensione di responsabilità. Se si è responsabili reciprocamente, se ci si pensa all’interno di un contesto più ampio, allora si è liberi. La prospettiva di oggi è costruire dei patti territoriali tra persone che sono disponibili a fare un passo avanti e lavorare attorno ad una socialità più responsabile e più orizzontale. Ognuno avrà una sua specificità, ma solo insieme agli altri può realizzarsi definitivamente.